یک عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی از نبود داروی فاکتور ۸ داروی مخصوص بیماران هموفیلی خبر داد که شرکت‌های پخش‌کننده به دلیل بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها، مانع تحویل آنها به داروخانه‌ها شده‌اند.
احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از کمبود فاکتور ۸ هموفیلی در کشور خبر داد، در حالی که شرکت داخلی تولیدکننده فاکتور ۸، مدعی توزیع «۲۵۰ هزار ویال» از این دارو به شرکت‌های پخش است.
به گفته‌ی قویدل، «بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها، مانع تحویل دارو به داروخانه‌ها شده است.»
مبلغ بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها عنوان نشده ولی آنطور که این عضو مجمع عمومی کانون توضیح داده، موضوع بر سر طلب «۲۵۰ میلیارد تومانی» شرکت تولیدکننده داخلی هم در بین است. او گفته است، «بی‌تردید اگر منصفانه بخواهیم قضاوت کنیم مگر طاقت اقتصادی تولیدکننده داخلی چقدر است که برای نمونه ۲۵۰ میلیارد تومان طلبکار باشد. این زنجیره معیوب فقط حاصلش نارضایتی و وارد آمدن صدمات جبران‌ناپذیر به بیماران است.»
وی وضعیت کمبود فاکتور ۸ را «روز به روز رو به وخامت» و در استان‌های اصفهان و فارس «بسیار جدی» توصیف کرد و گفت که «فاکتور ۸ پلاسمایی نیز در لرستان وجود ندارد.»
آنگونه که عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی توضیح داده، داروهای وارداتی «هیومیت» و «ون ویلبراند» نیز به شدت در کشور کمیاب است.
کمبود داروی وارداتی «هیومیت» اردیبهشت‌ماه نیز از سوی کانون هموفیلی گزارش شد که هم‌اکنون قویدل با اتکا به اطلاعات منابع موثق می‌گوید، این دارو «تا ۱۰ شهریور ۸۰۰۰ ویال به کشور حمل می‌شود و این انتظار وجود دارد که از نیمه شهریور به بعد این کمبود برطرف شود.»
بر این اساس، یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند زنان مبتلا به هموفیلی هستند که همیشه باید این دارو را در دسترس داشته باشد. نبود این دارو ممکن است خونریزی‌های ماهانه آنان را از ۵ تا ۲۰ روز طولانی‌تر کند.
کارشناسان کانون هموفیلی ایران همواره از نبود هرگونه نظم در واردات داروهای حیاتی و مورد نیاز این گروه از بیماران انتقاد داشته‌اند، چرا‌که تداوم دسترسی به دارو با ناهماهنگی در اختصاص ارزها، رعایت نظم در تقویم ارائه تقاضا و خرید رعایت نمی‌شود.
قویدل از به گروگان گرفتن داروهای بیماران، بابت پرداخت بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به عنوان «یک درد کهنه و قدیمی» یاد کرد و گفت «بازبینی این فرآیند برای پیشگیری از فاجعه معلولیت بیماران یک امر مهم و جدی است که ضرورت دارد سازمان‌های نظارتی به آن ورود کنند.»
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی تأکید کرد، در حالی که فاکتور ۸ در کشور تولید می‌شود، یکساعت دردهای جانکاه بیماران به علت عدم دسترسی به دارو قابل تحمل نیست، چه برسد به اینکه آینده کودکان هموفیلی به معلولیت گره بخورد.
قویدل با اشاره به تولید داروهای جدید هموفیلی در عرصه بین‌المللی گفت: «اینکه محصول تولید داخل که از درمان‌های رایج هموفیلی است در دسترس بیمار نباشد، بسیار تأسف‌بار است و به اعتبار تولیدکنندگان داخلی هم صدمه وارد می‌کند.»
https://twitter.com/PezhmanDoosti/status/1398952619306106882
زمستان پارسال کمبود داروهای فاکتور ۸ مبتنی بر پلاسما و فاکتور ۹ مشکلات بسیار زیادی را برای حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران بوجود آورد. فاکتور ۸ دارویی است که کمبود این فاکتور را در بیماران هموفیلی گروه A تأمین می‌کند.
کانون هموفیلی ایران در حالی از کمبود فاکتور هشت پلاسمایی خبر می‌دهد که شرکت تولیدکننده آن، شرکت «سامان داروی هشتم» مشهد از مافیاهای دارو به شمار می‌رود. این موسسه از هولدینگ‌های مجموعه «آستان قدس رضوی» نهاد زیر نظر رهبر جمهوری اسلامی است.
مقامات وزارت بهداشت نیز در یک اقدام هماهنگ هرگونه کمبود در زمینه فاکتور هشت را تکذیب می‌کنند، چنانکه امیرحسام علیرضایی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ۴ امردادماه همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی درباره وضعیت تامین فاکتور هشت و ۹ برای هموفیلی‌ها گفته بود: «در کشور دو نوع فاکتور هشت شامل پلاسمایی و نوترکیب وجود دارد و کمبود فاکتور هشت نداریم.»
جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی که در سامانه هموفیلی معاونت درمان ثبت شده حدود ۱۳۰۰۰ نفر است. حدود ۱۱۰۰۰ بیمار گیرنده مستمر خدمات هستند و بقیه مبتلا به انواع خفیف به شمار می‌روند و فقط در موارد خاص مانند جراحت یا تصادف به توجه ویژه درمانی نیاز دارند.
