داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای که توسط شرکت دارویی «بهسازان» تأمین‌کننده واکسن آنفولانزا برای «مجلس انقلابی» وارد شده، یکماه است که توزیع نمی‌شود و مسئولان مربوطه داروهای این بیماران را تحویل نمی‌دهند! سازمان غذا و دارو می‌گوید، تأخیر در توزیع این داروها به دلیل انجام مطالعه و تأیید اثربخشی‌شان است!
سعید عظیمیان مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای یکی از شایع‌ترین نوع بیماری‌های ژنتیک، از انبار کردن داروهای وارداتی مبتلایان این بیماری توسط وزارت بهداشت خبر داده است و آن را حاصل سهم‌خواهی برخی از مراکز بانفوذ دانسته است.
روز شنبه ۱۲ شهریورماه جمعی از مبتلایان اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل دفتر ریاست جمهوری اسلامی دست به تجمع زدند.
بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی- نخاعی یک بیماری ژنتیک پیشرونده و نادر و شایع‌ترین علت ژنتیک مرگ نوزادان است. از هر ۱۱هزار نوزاد یکی از آنها به این بیماری مبتلاست.
در این میان در کشاکش کمبود و نبود داروهای مختلف در ایران، داروی اسپینرازا ۱۸ امردادماه امسال توسط شرکت «بهسازان» با مجوز سازمان غذا و دارو، پس از دستور ابراهیم رئیسی در آذرماه ۱۴۰۰ به واردات دارو برای این بیماران اضافه و همچنین وارد کشور شد با این ادعا که «به زودی» در اختیاران بیماران قرار خواهد گرفت.
حالا پس از گذشت ۹ ماه از این وعده و یک ماه پس از وارد شدن آن به کشور، عدم توزیع این دارو، دست‌کم ۶۰۹ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای را با مخاطرات جدی روبرو کرده است. شرکت «بهسازان» واردکننده دارو و طرف قرارداد سازمان غذا و دارو است که سابقه‌ی انبار کردن و عدم توزیع دارو را در پرونده‌‌ی فعالیت‌هایش دارد. این شرکت مهرماه سال ۱۳۹۹ نیز حدود ۱/۶ میلیون دوز واکسن آنفولانزا را در انبارهایش احتکار کرده بود.
این رسوایی تا جایی پیش رفت که سازمان غذا و دارو در نامه‌ای از این شرکت خواست تا واکسن را به ویژه برای گروه‌های پُرخطر توزیع کند ولی آنچه در کشور توزیع شد، در اختیار بهداری مجلس شورای اسلامی قرار گرفت، آنهم در شرایطی که هیچکدام از بیمارستان‌ها، مراکز درمانی و داروخانه‌ها این واکسن را دریافت نکرده بودند.
اکنون این اتفاق برای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای رخ داده و معلوم نیست دلیل عدم توزیع این دارو واقعا چیست. حسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، توزیع این دارو را منوط به «انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌ای» دانسته است، حال آنکه همزمان با وارد شدن محموله این دارو، گفته شد، سازمان غذا و دارو در سال ۱۴۰۰ «به فاصله کمتر از یک سال از تاییدیه‌های بین‌المللی، داروی خوراکی بیماری اس‌ام‌ای را تایید کرد و اکنون این دارو در بیش از ۸۶ کشور مورد تایید است!»
با وجود این حسین شمالی می‌گوید، «این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد.» وی افزود: «معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.»
شمالی خاطرنشان کرد: «در حال حاضر سازمان غذا و دارو، اسپینرازا و رسیدیپلام تامین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بنابراین درصورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این داروها به‌طور پایدار تامین و در دسترس بیماران خواهد بود.»
این اقدامات در حالی صورت می‌گیرد که اجرای طرح «دارویار» وزارت بهداشت از ۲۳ تیرماه، وضعیت تأمین دارو را مشکل‌تر از قبل کرده و گزارش‌های میدانی نشان می‌دهند که بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص حتی بیش از پیش نیازمند کمک‌های نیکوکاران برای تأمین داروهایشان شده‌اند.
اصغر سلیمی نماینده مجلس شورای اسلامی امروز به خبرگزاری «ایسنا» گفته است، «این روزها در حوزه تامین دارو بیماران و به ویژه بیماران خاص دچار مشکل هستند. متاسفانه بعضی مواقع شاهد هستیم که داروها با قیمت های نجومی در اختیار بیماران قرار می گیرد. سازمان غذا و دارو باید تلاش کند تا داروها را با قیمت مناسب به دست بیماران برساند.»
او با بیان اینکه سازمان غذا و دارو باید تلاش کند تا دارو را به دست افراد نیازمند و بیماران خاص برساند، اضافه کرد: «امروز حتی داروهایی که در سطح داروخانه‌ها برای مردم عادی عرضه می‌شود گران است. مشاهده‌ها نشان می‌دهد تهیه دارو با نرخ جدید برای مردم عادی نیز سنگین است.»
وزارت بهداشت مدعی است که اجرای طرح «دارویار» از سهم بیماران در هزینه‌ها کاسته و عرصه را برای مافیای دارو محدود کرده تا جایی که اکنون ۱۰۰ قلم داروی کمیاب به ۸۰ داروی کمیاب کاهش پیدا کرده است!
این وزارتخانه حتی وعده داد که تا پایان مهرماه امسال ۱۵ قلم داروی دیگر نیز تأمین می‌شود و از فهرست داروهای کمیاب بیرون خواهند آمد.
