گلایه‌های یک جوان معلول از جامعه و مسئولان: نیازهای ما را درک نمی‌کنید!

-سازمان بهزیستی برای اشتغال معلولان سال‌هاست کارگاه‌های آموزشی دارد ولی به گفته‌ی میلاد: «این کارها درآمدی ندارند تا فرد بتواند حتی اقساط وامی ‌را که  برای همین دوره‌ها گرفته پرداخت کند.»
-میلاد معلول است ولی مثل همه انسان‌ها احساس دارد و حق دارد دختری را دوست داشته باشد ولی امکان برآوردن نیازهایی چون امکان تشکیل خانواده از میلاد و بسیاری معلولین دریغ شده است.
- میلاد: خواهرها و برادرهایم هم نیازجنسی مرا درک نمی‌کنند و می‌گویند کدام دختری پیدا می‌شود که بیاید با تو سکس کند یا در حمام کردن کمکت کند!

فیروزه رمضان زاده- «نمی‌دانم باید به چه امیدی به آینده فکر کنم. هیچ کس حتی خانواده من هم به فکر آینده و ازدواج من نیستند، اصلاً نمی‌پرسند برای آینده برنامه دارم یا نه؟ ولی من هم مثل همه آدم‌های سالم حق زندگی و دوست داشتن دارم.»

میلاد، جوان معلولی است که در ۱۴ شهریور ۱۳۵۹ درست دو هفته پیش از آغاز جنگ ایران و عراق در شهر همدان به دنیا آمد.

میلاد که به ‌صورت نارس و در شش و نیم ماهگی به دنیا آمد به کیهان لندن می‌گوید: «انگار خیلی عجله داشتم، فکر می‌‌کردم چه خبر است…! آن‌طور که مادرم تعریف می‌کند وقتی که جنگ شروع شد ازکرمانشاه به ملایر رفتیم، در بین راه، با دیدن صحنه یک تصادف، مادرم در جاده دچار ترس و حمله زایمان زودرس شد.»

پزشکان، نوزاد نارس را داخل دستگاه انکوباتور نگهداری کردند. او باید چندین ماه در این دستگاه می‌ماند، اما به دلیل حملات هوایی نیروهای عراقی، برق‌ بیمارستان و برق دستگاه محل نگهداری او مدام قطع و وصل و به همین دلیل اکسیژن دستگاه هم کم و زیاد می‌شد. همین مساله بر روی سلول‌های مغزی او تاثیر منفی گذاشت و او به بیماری فلج مغزی یا cp مبتلا شد.

پس از چند ماه، میلاد از دستگاه به بیرون منتقل شد اما آنقدر ضعیف و ناتوان بود که حتی قادر به خوردن شیر مادرش هم نشد. برای مدتی مادر با زحمت فراوان شیر خود را دوشیده  و به او می‌داد تا اینکه بعد از مدتی شیرش خشک شد و میلاد مجبور به خوردن یک نوع مخصوص شیرخشک شد که با بدن او هماهنگ بود. این وضعیت تا اواخر ۴ ماهگی ادامه داشت.

میلاد در ادامه می‌گوید: «وقتی شش ماهه بودم برای عروسی دایی‌ام به شهرستان رفتیم. پسرخاله‌ کوچک من سرخک گرفته بود و من هم که بسیار حساس بودم، بعد از برگشت از مسافرت به این بیماری عفونی مبتلا شدم. از آن‌ موقع به بعد، بدن من لمس و مشکلاتم دوچندان شد. تازه از این بیماری مسری جان به در برده بودم که از روی یک میز ۲متری که خواهرم مرا روی آن خوابانده بود، چرخ زدم و با سر، محکم به زمین خوردم و این سومین ضربه‌ هولناکی بود که به من وارد شد. مخچه‌ من، بعد از آن حادثه‌ آسیب دید و عصب‌های حرکتی بدنم بیش از پیش دچار آسیب شد. از همان ابتدا تحت نظر پزشک متخصص مغز و اعصاب بودم. داروهای فعال‌کننده‌ مغز، انواع سوسپانسیون‌های تقویتی و غیره با هزار دردسر تهیه و به من داده می‌شد. تحت‌ نظر پزشک بینایی، شنوایی و فیزیوتراپ هم بودم تا اینکه به سن مدرسه رسیدم. البته به دلیل انجام فیزیوتراپی و گفتاردرمانی و شنوایی‌سنجی در ۸ سالگی به مدرسه رفتم و کلاس اول را در ۲ سال گذراندم.»

او با تلاش فراوان و زحمات پدر و مادرش، پنج سال دوره‌ ابتدایی را پشت سر گذاشت و به دوره‌ راهنمایی رسید: «از سال۶۶ تا ۷۰ دوره فیزیوتراپی و گفتاردرمانی روی من انجام شد، مقطع ابتدایی تا سوم راهنمایی را در مدارس استثنایی گذراندم، برای ادامه تحصیل قصد ثبت نام در مدرسه شبانه‌روزی داشتم اما به خاطرشرایط فیزیکی و درصد پایین هوشی، مرا قبول نکردند و از آن زمان خانه‌نشین شدم.»

در تمام این سال‌ها، دوره‌ کاردرمانی او در دانشکده‌ علوم توانبخشی واقع در میدان محسنی تهران همچنان ادامه داشت. در سال پنجم دبستان به تقاضای پدرش که از کارکنان ارتش بود کمیسیون پزشکی برای بهبود و ادامه‌ کارهای درمانی میلاد تشکیل شد. آنها تایید کردند که احتمال بهبودی او در صورت عمل جراحی ۳۰ درصد است.

میلاد توضیح می‌دهد: «مادرم موافقت نکرد و گفت شاید وضع بدتر شود و نمی‌خواهیم پسرمان بیشتر از این سختی بکشد. در سال ۱۳۷۶ شورایی از چند پزشک متخصص به بررسی وضعیت من پرداختند. قرار شد برای راه رفتنم، عملی بر روی پاهایم انجام دهند. البته پزشک مورد نظر این احتمال را خیلی ضعیف دانست در همین حین، پدرم با یکی از پزشکان جراح استخوان بیمارستان خانواده آشنا شد، او با شنیدن تمام ماجرا به پدرم امیدواری ۱۰۰ درصد داد که میلاد را راه می‌اندازم. ولی ‌کاش هیچ وقت پدرم او را نمی‌دید چون بعد ازآن روز عذاب زیادی کشیدم. در عرض ۲ ماه ۶ بار مرا به اتاق عمل بیمارستان خانواده بردند و بی‌نتیجه برگرداندند. حتی پرستارهای بیمارستان هم دل‌شان به درد می‌آمد. از یادآوری آن‌ روزها، خیلی ناراحت می‌شوم.»

تنها کمک بهزیستی به معلولان ۵۰ هزار تومان مستمری ماهانه

حالا میلاد سال‌هاست که به عنوان یک معلول جسمی ‌چهاردست و پا به دستشویی و حمام می‌رود و تاحد امکان، کارهای شخصی خود را به تنهایی انجام می‌دهد.

او می‌گوید: «همه خواهر و برادرهایم ازدواج کرده‌اند و من با پدر و مادرم زندگی می‌کنم، مادرم۷۰ و پدرم۷۹ساله است، متاسفانه برای رفت و آمد خیلی مشکل دارم، ماهی یک بار یا دو هفته یک بار، پدرم ماهی۵۰هزارتومان به من می‌دهد.»

این جوان معلول، ضمن گلایه از مقام‌هایی که خود سالم هستند اما جامعه معلولان را درک نمی‌کنند از عدم مناسب‌سازی در معابر عمومی ‌و فراهم نکردن امکانات تفریحی و رفاهی برای جامعه معلولان انتقاد می‌کند.

تنها کمک سازمان بهزیستی، سازمان مسئول حمایت از معلولان تنها شامل ۵۰ هزار تومان مستمری ماهانه و یک کارت معلولیت است.

میلاد به خاطر مشکل معلولیت قادر به رانندگی نیست. او توضیح می‌دهد: «کرایه رفت و آمد بالاست، برای استفاده از ماشین ویژه معلولین هم باید از هفت خوان عبور کنی، از دو روز قبل ساعت  ۵صبح باید زنگ بزنی و نوبت بگیری و دوباره ساعت ۱۲همان روز پیگیری کنی، اگر نوبتت تایید نشود باید دوباره۵صبح روز بعد زنگ بزنی و آدرس بدهی، در نهایت دوباره باید زنگ بزنی و تلفن راننده را بگیری، اگر در ساعت دقیق آن روز نتوانی بروی، به سرعت قرار را به‌هم می‌زنند، البته این سرویس فقط یک بار شامل من شد، وقتی چند بار پیگیری کردم گفتند شامل من نمی‌شود و برای اعضای بنیاد جانبازان یا وابستگان به ادارات دولتی است.»

سازمان بهزیستی برای اشتغال معلولان سال‌هاست کارگاه‌های آموزشی مثل خیاطی، جوشکاری، آرایشگری، مهارت‌هایI.C.D.L، فرشبافی، گلیم بافی، ملیله‌دوزی و معرق‌کاری دارد ولی آنطور که میلاد می‌گوید: «این کارها که درآمدی ندارند تا فرد بتواند اقساط وامی را که حتی برای گذراندن همین دوره‌ها گرفته پرداخت کند. من با چند نفری که این دوره‌ها را گذرانده‌اند صحبت کرده‌ام همگی آنها از گرفتن وام و گذراندن این دوره‌های آموزشی پشیمان هستند.»

میلاد می‌گوید که مثل همه انسان‌ها احساس دارد و حق دارد دختری را دوست داشته باشد اما امکان برآوردن نیازهایی چون تشکیل خانواده از میلاد و بسیاری معلولین دریغ شده است.

او تا به حال چندین بار به پزشک مشاور مراجعه کرده و مشکلات مختلف از جمله نیاز جنسی خود را مطرح کرده است: «مشاوربه من گفته باید با پدر و مادرت در این مورد صحبت کنی! ولی پدر ومادرم به خاطر شرایط سنتی و حفظ آبرو یا کمبود درآمد در مورد نیاز جنسی من نمی‌توانند کاری برایم انجام دهند.»

میلاد می‌گوید بارها با آنها درمورد مشکلات و آینده خود صحبت کرده اما آنها دائم همان حرف‌ها را تکرار می‌کنند و گاهی با دعوا و توهین به او جواب می‌دهند: «خواهرها و برادرهایم هم نیازجنسی مرا درک نمی‌کنند و می‌گویند کدام دختری پیدا می‌شود که بیاید با تو سکس کند یا در حمام کردن کمکت کند! تو از کجا می‌خواهی هزینه‌های تفریح و احتیاجات او را بپردازی؟ از کجا معلوم بعد از مدتی تو را ول نکند و برود، آن وقت می‌خواهی چه کنی؟»

تا همین  پارسال، دختران و پسرانی که او را می‌شناختند با او قرار بیرون و کافه می‌گذاشتند، اما آنها هم بعد از مدتی دیگر از اوسراغی نگرفتند.

میلاد به کیهان لندن می‌گوید: «خواهرو برادرهایم همگی درگیرزندگی خودشان هستند، پدرم به دلیل پادرد شدید، قادر به رانندگی نیست، مادرم هم خیلی مراعات خواهر و برادرهایم را می‌کند و می‌گوید زحمت به دیگران ندهیم؛ همیشه می‌گوید: همین جا در خانه جای خوبی برای توست، تا وقتی ما هستیم خورد و خوراکت ردیف است،  بیشتر از این نمی‌توانیم برای تو کاری بکنیم؛ پدرم می‌گوید تا من هستم نگران نباش، ما هم نبودیم خدای تو بزرگ است و از این جور حرف‌ها.»

لینک کوتاه شده این نوشته:
https://kayhan.london/fa/?p=86379

دیدگاه خود را درباره این مطلب با ما و دیگران در میان بگذارید: