(+عکس، ویدئو) تعدادی از خانواده‌های کودکان مبتلا به ام.پی.اس (بیماری متابولیک) بامداد شنبه، ۲۰ آبان‌ماه، با تجمع مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو به عدم تامین داروهای این بیماری اعتراض کردند.
به گفته معترضین یک سال است که آنزیم «آلدورازیم» که یکی از حساس‌ترین داروها برای کنترل بیماری‌های متابولیک است در داروخانه‌ها پخش نمی‌شود و در طول دو ماه گذشته با وجود اینکه دارو به کشور وارد شده به دلیل عدم قیمت‌گذاری در دسترس بیماران قرار نمی‌گیرد و باعث به وجود آمدن مشکلات جسمانی برای مبتلایان به این بیماری شده است.
یکی از معترضان به خبرگزاری ایلنا گفته است: «ما ۲۳۰ خانواده هستیم که بچه‌های ام.پی.اس داریم. کودکان ما نیاز به داروهای آنزیمی دارند که اگر به آنها دارو نرسد، دچار اختلالات کبدی، ریوی و قلبی می‌شوند.»
او همچنین می‌گوید یک سال تمام است که فقط به یک سری از بچه‌ها دارو داده می‌شود و علت هم این است که دارو سهمیه‌بندی بوده است. ما همچنان پیگیر هستیم، اما دارو به ما نمی‌دهند.
یکی دیگر از والدین به ایلنا گفته است: «دارو وارد شده و در انبار است، اما به ما دارو نمی دهند. بچه من باید در نخاعش تزریق داشته باشد، اما دو ماه است که دارو دریافت نکرده و سازمان غذا و دارو فقط وعده داده و مجوز صدور دارو را نمی‌دهد. شرایط درمان برای ما بسیار سخت است. دارو در ایران هست اما به ما نمی‌دهند.»
بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیک- متابولیک است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.
تغییر چهره، بروز خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدر شدن قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.
هر چند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد، اما اگر در ابتدای بروز علائم این بیماری تشخیص درست صورت گیرد، می‌توان مدت درمان را طولانی کرد.
