آمار هولناک تولد نوزادان با مشکلات ژنتیک در ایران

مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی می‌گوید هر ساله حدود ۳۰هزار کودک با مشکلات ژنتیک در ایران متولد می‌شود و بیش از ۵۰ تا ۶۰درصد معلولیت‌ها مربوط به مشکلات ژنتیک است.

مینو رفیعی مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور درباره آخرین وضعیت مراکز مشاوره ژنتیک با بروز ویروس کُرونا گفته که حدود۳۰۰ مرکز مشاوره ژنتیک در موارد اورژانسی زنان باردار را پذیرش می‌کند و به دلیل اهمیت سه ماه اول بارداری برای تشخیص بیماری‌های ژنتیک، در طول این مدت زنان باردار پذیرش شده‌اند.

آنگونه که این مسئول سازمان بهزیستی اعلام کرده، «۵۰ تا ۶۰درصد» معلولیت‌ها در ایران «ژنتیکی» و ناشی از «ازدواج فامیلی» هستند و خانواده‌های «دارای فرزند معلول یا بیمار»، «مادر دچار سقط‌های مکرر»، زنان بالای ۳۵ سال که قصد بارداری دارند یا مردان بالای ۵۰سال عمده مراجعان به مراکز مشاوره ژنتیک را تشکیل می‌دهند.

به گفته‌ی مینو رفیعی، «حدود ۳۰ هزار کودک دارای مشکلات ژنتیکی سالانه در کشور متولد می‌شوند» و «یک و نیم میلیون خانوار دارای فرزند دارای معلولیت هستند که تحت پوشش سازمان قرار دارند و ما موظف هستیم آزمایش‌های این خانوارها را به صورت رایگان انجام دهیم.»

این مسئول سازمان بهزیستی توضیح داده است که همه بیماری‌های ژنتیک از جمله برخی از معلولیت‌های ذهنی با آزمایش قابل تشخیص نیستند چراکه ژن‌های آنها هنوز شناسایی نشده و هنوز تمام جهش‌های بیماری‌زا شناخته نشده‌اند.

به گفته‌ی رفیعی، سقط‌ جنین «تابع قوانین پزشکی قانونی» است که یک فهرست از بیماری‌های ژنتیک در اختیار دارد و «باید حتما جنین کمتر از ۱۹ هفته داشته باشد.» وی اضافه کرد: «این بیماری‌ها برای مادر یا فرزند عسر و حرج دارد و سقط نوزاد در این بارداری‌ها مجاز است، اما در برخی موارد خانواده‌ها با وجود تشخیص بیماری‌های ژنتیک علاقه‌ای به سقط جنین ندارند و تمایل دارند که نوزاد را با وجود بیماری به دنیا بیاورند.»

وی با بیان اینکه در هر بارداری دو درصد احتمال بروز بیماری‌های ژنتیک وجود دارد، خاطرنشان کرد: «حدود هزار و ۳۰۰ نفر در سال گذشته برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع داده شده‌اند و درواقع از تولد ۱۳۰۰ نوزاد دارای معلولیت شدید جلوگیری شده‌ است. فرآیند قانونی، شرعی و اخلاقی سقط جنین به درستی نیز رعایت می‌شود.»

به گفته‌ی مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی، «چیزی به اسم آزمایش ژنتیک در ایران نداریم» و خانواده‌ها باید حداقل ۵۰ آزمایش تشخیصی متعدد انجام دهند که «ممکن است هزینه آزمایشات تا به نتیجه قطعی برسیم به ۷ الی ۱۰ میلیون تومان نیز برسد.»

این درحالیست که «آزمایش‌های ژنتیک تحت پوشش بیمه نیستند» و تنها مشاوره‌های ژنتیک برای خانواده‌های دارای معلولیت تحت پوشش سازمان به صورت رایگان انجام می‌شود.

علاوه بر این، برخی از آزمایش‌ها در مشاوره ژنتیک در ایران انجام نمی‌شود و «کیت‌های آزمایش‌هایی که در ایران انجام می‌شود از خارج کشور وارد می‌شود و نوسانات دلار بر آن تاثیرگذار بوده که این باعث می‌شود، قیمت آزمایشات بالاتر برود.»

به گفته مینو رفیعی، «تحریم‌ها باعث شده است که بسیاری از کیت‌های آزمایشگاهی به صورت مستقیم وارد ایران نشود و چون با واسطه وارد کشور می‌شود، هزینه واردات این کیت‌ها برای ما بالا می‌رود و متاسفانه تحریم‌ها در این زمینه بسیار موثر بوده است، حتی در برخی موارد نمی‌توانیم دستگاه‌های مورد نیاز را وارد کنیم.»

او ادامه داد: «این آزمایشات به قدری گران است که حتی یک کارمند هم نمی‌تواند هزینه آن را به صورت کامل پرداخت کند، از آن طرف اگر خانواده‌ای از خانواده‌های پرریسک بوده و مشاوره ژنتیک را انجام نداده و یک بچه بیمار یا معلول به دنیا بیاورد، هزینه‌های زیادی به خانواده به تحمیل خواهد شد.»