سندروم داون در جمهوری اسلامی نه «یک تفاوت» بلکه «یک معضل» است!

- در صورت تصویب نهایی طرحی که در اواخر فروردین ۱۴۰۰ در سکوت خبری به شورای نگهبان ارسال شد، شورایی با حضور سه پزشک متخصص از وزارت بهداشت و سه فقیه از قوه قضاییه ایجاد می‌شود. در این میان، موضوعاتی از جمله تعیین «حرج مادر» را فقیه تعیین می‌کند و تصمیم مادر تعیین‌کننده نخواهد بود یعنی اگر مادر بگوید امکان نگهداری کودک مبتلا به نارسایی‌های جسمی‌ یا ذهنی را ندارد، کافی نیست و در نهایت قاضی باید به این تشخیص و تصمیم برای مادر برسد!
- «معلوم نیست اگر تست‌های غربالگری حذف شوند و این امکان از والدین گرفته شود چه اتفاقی می‌افتد؛ ضمن اینکه در تمام دنیا می‌گویند تست اسکرین داوطلبانه است، هیچ اجباری در انجام این تست‌ها وجود ندارد، هیچ پزشکی نمی‌تواند خانواده را وادار کند. بعد از تشخیص با خانواده حرف می‌زنیم و بحث سقط هم موضوع داوطلبانه است و با انتخاب خانواده است، بنابراین طرح غربالگری بیماری‌های ژنتیک هیچگاه اجباری نبوده که بخواهند اجباری بودنش را منع کنند! اینها امکاناتی در آزمایشگاه‌ها بوده که پدر و مادرها می‌توانند استفاده کنند.»

جمعه ۱۰ اردیبهشت ۱۴۰۰ برابر با ۳۰ آپریل ۲۰۲۱


فیروزه رمضان زاده – غربالگری بارداری به منظور ایجاد اطمینان خاطر والدین از تولد فرزند سالم شامل آزمایش خون و سونوگرافی، وضعیت سلامت جنین را درسه ماه اول بارداری نشان می‌دهد.

بر اساس قانون «سقط‌درمانی جنین‌های ناهنجار و ناقص‌الخلقه» که سال ۱۳۸۴ توسط مجلس شورای اسلامی و شورای نگهبان تصویب شد، تمامی‌ زنان باردار می‌توانستند در صورت تمایل با انجام آزمایش طی هفته‌های ۱۱ تا ۱۳ بارداری برای بررسی آسیب‌های ژنتیک جنین تحت غربالگری یا آزمایش قرار بگیرند.

این قانون به زنان باردار که جنین با نقص کروموزومی یا آسیب‌های شدید جسمی‌ حمل می‌کنند در صورت «عسر و حرج قبل از ولوج روح» (۴ ماهگی) از سوی پزشکی قانونی پس از اثبات توسط تست‌های تشخیص قطعی اجازه سقط جنین می‌داد اما با مصوبه‌‌ی ۲۶ اسفند ۱۳۹۹ کمیسیون ویژه «جمعیت و تعالی خانواده» مجلس شورای اسلامی در قالب طرح «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» مراحل سقط جنین‌های مبتلا به بیماری‌های سنگین جسمی و دارای مشکلات کروموزومی و حتا پیشگیری از بارداری سخت‌تر می‌شود.

بر اساس این طرح، جدا از حذف اجباری بودن طرح غربالگری و آزمایش در قالب طرح «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده»، ارائه رایگان داروها و وسایل جلوگیری از بارداری در مراکز بهداشتی نیز با هدف تحقق سیاست‌های علی خامنه‌ای رهبر جمهوری اسلامی مبنی بر افزایش جمعیت ممنوع شده است.

در صورت تصویب نهایی این طرح که در اواخر فروردین ماه در سکوت خبری به شورای نگهبان ارسال شد، شورایی با حضور سه پزشک متخصص از وزارت بهداشت و سه فقیه از قوه قضاییه ایجاد می‌شود. در این میان، موضوعاتی از جمله تعیین «حرج مادر» را فقیه تعیین می‌کند و تصمیم مادر تعیین‌کننده نخواهد بود یعنی اگر مادر بگوید امکان نگهداری کودک مبتلا به نارسایی‌های جسمی‌ یا ذهنی را ندارد، کافی نیست و در نهایت قاضی باید به این تشخیص و تصمیم برای مادر برسد!

در مقابلِ موافقان این طرح و افرادی نظیر رئیس اداره ژنتیک دفتر بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت که ادعا می‌کند «موضوع سقط جنین مبتلا و غربالگری سلامت جنین اولویت توسعه جمعیتی نیست»، مخالفان این طرح معتقدند که با اجرای آن سلامت عمومی‌ جامعه به خطر می‌افتد و آمار جنین‌های دارای نارسایی‌های جسمی‌ و ذهنی افزایش خواهد یافت.

رییس انجمن ژنتیک پزشکی ایران در نامه‌ای به مجلس شورای اسلامی به آمارهایی درباره نتایج غربالگری اشاره کرده و گفته است در بیش از ۸۰ هزار مراجعه طی یکسال، حدود چهار هزار و ۲۰۰ نفر، معادل پنج درصد، «ریسک بالا» داشته‌اند.

یک پزشک که ما در این گزارش از وی با نام اختصاری ب.م. مسائلی را می‌پرسیم، دکتر متخصص اطفال و شاغل در بیمارستانی در تهران است و در این زمینه به کیهان لندن می‌گوید: «تست‌های غربالگری نه تنها مشکلات کروموزومی بلکه بسیاری از بیماری‌های مهم را تشخیص می‌دهد نظیر بیماری‌های عصبی عضلانی که می‌تواند نوزاد را بعد از تولد به تدریج از پای درآورد، و یا بیماری‌های ذخیره‌‌ای که بیشتر برای کبد مشکل ایجاد می‌کند، همچنین بیماری‌هایی مثل آنانسفالی و هیدروسفالی که مربوط به سیستم اعصاب است و نوزاد ۱۰۰ درصد بعد از تولد می‌میرد و اگر سقط جنین انجام نشود در هر صورت می‌میرد، چون جنین مغز ندارد. این نمونه‌های بسیار واضحی است که با آزمایش می‌توان تشخیص داد.»

سندرم داون و مشکلات این کودکان و والدین آنها

دکتر ب.م. تمرکز سیستم غربالگری را بیشتر بر روی مشکلات کروموزومی به‌خصوص سندرم داون می‌داند و معتقد است: «سندرم داون شایع‌ترین سندرم کروموزومی است که به خاطر بقای بعد از تولد، مشکلات زیادی برای کودک و خانواده به وجود می‌آورد.»

اینهمه در حالیست که پس از مطرح شدن بحث منع غربالگری بیلبورد‌هایی از تصاویر کودکان با سندروم داون در نقاط مختلف شهر تهران خودنمایی می‌کند که بر آنها مضامینی چون «سندروم داون یک تفاوت» تبلیغ می‌شود. به عبارت دیگر مسئولان شهرداری بدون توجه به مسائل و مشکلات کودکان مبتلا به این عارضه کروموزومی بر  «یک تفاوت» بودن آن تأکید می‌‌کنند بدون آنکه دستگاه‌های مسئول برای آموزش و پرورش و تأمین امکانات لازم برای این کودکان بکوشند آنهم در حالی که اساسا ناکارآمدی ساختاری نظام حاکم بر ایران، قادر به تأمین و پرورش کودکانی بدون این عارضه‌ها نیست چه برسد به آنکه برای کودکان وافراد مبتلا به سندروم داون تلاش کند!

یک پوستر تبلیغاتی در تهران؛ جمهوری اسلامی در حالی آن را «سندروم عشق» می‌نامد که از تأمین نیازمندی‌ها و آموزش و پرورش این افراد عاجز است!

دکتر ب.م. توضیح می‌دهد «تست‌های غربالگری یا اسکرینینگ در ماه‌های نخست بارداری و اغلب تا قبل از ۱۳ هفتگی انجام می‌شوند. در این تست‌ها می‌گوییم این مادر مثلاٌ در معرض خطر این مشکل قرار دارد. به خانواده پیشنهاد می‌کنیم که تست‌های دیاگنوستیگ یا تشخیصی انجام دهند که کمی‌ تهاجمی‌ترند و خانواده انتخاب می‌کند که این تست را انجام بدهد یا ندهد و به وسیله این تست‌هاست که قطعا می‌توان گفت که جنین مشکل دارد یا نه. ضمن اینکه وقتی می‌گوییم این نوزاد مشکل دارد، سقط جنین را به اختیار خانواده می‌گذاریم یعنی آنها می‌توانند صبر کنند و چنین بچه‌‌ای به دنیا بیاید یا می‌توانند جنین را سقط کنند. هیچکس چنین خانواده‌هایی را مجبور به سقط جنین نمی‌کند، ولی وظیفه ماست که وقتی بیماری را تشخیص می‌دهیم مشکلاتش را برای خانواده بیان کنیم.»

او ادامه می‌دهد: «تست‌های اسکرینینگ به تنهایی خطا دارند اما اگر تست‌های اسکرینینگ به همراه تست‌های تشخیصی انجام شوند قطعیت معادل ۹۵ درصد برای مشکلات کروموزومی به‌خصوص داون دارند؛ ۵ درصد هم احتمال خطا دارد که آن را می‌گذاریم به عهده انتخاب خانواده. شیوع سندرم داون تقریباً بین یک در ۶۰۰ تولد زنده است. بچه‌هایی که با عقب‌ماندگی ذهنی ممکن است عمر طولانی داشته باشند، از نظر هوش و شکل‌گیری شخصیت اجتماعی عقب می‌مانند؛ آنها ضریب هوشی بین ۳۰ تا ۵۰ درصد دارند. ممکن است توانایی‌هایی در دوران کودکی به دست بیاورند اما در دوران بزرگسالی نمی‌توان بیشتر به آنها آموزش داد. در هر صورت، برای سقط جنین سختگیری‌های زیادی وجود دارد و مثلا نابینایی، ناشنوایی، نداشتن انگشت، نداشتن دست و پا هیچکدام شامل موارد سقط نمی‌شوند.»

به تأکید وی، این پدر و مادر هستند که تصمیم می‌گیرند با سقط جنین موافقت یا مخالفت کنند؛ کودک مبتلا به سندروم داون باید تحت یکسری آموزش‌ها و اطلاعات قرار بگیرند؛ والدین باید بدانند که بهره هوشی فرزندشان ۵۰ تا ۶۰ درصد کمتر از کودکان دیگر است؛ این بچه‌ها توانایی یادگیری و مهارت‌های اجتماعی‌شان کمتر است و در کنار سندرم داون دچار مشکلات فیزیکی دیگر مثل مشکلات قلبی و غیره نیز هستند و همیشه باید تحت نظر پزشک باشند.

تصمیم خانواده‌ها، دقت و هزینه‌های غربالگری

غربالگری برخی از نقص‌های کروموزومی و ژنتیک را تشخیص می‌دهد اما حفظ جنین یا سقط جنین با اختلال کروموزومی انتخاب خانواده است؛ موضوعی که دکتر ب.م. بر آن تاکید می‌کند: «معلوم نیست اگر تست‌های غربالگری حذف شوند و این امکان از والدین گرفته شود چه اتفاقی می‌افتد؛ ضمن اینکه در تمام دنیا می‌گویند تست اسکرین داوطلبانه است، هیچ اجباری در انجام این تست‌ها وجود ندارد، هیچ پزشکی نمی‌تواند خانواده را وادار کند. بعد از تشخیص با خانواده حرف می‌زنیم و بحث سقط هم موضوع داوطلبانه است و با انتخاب خانواده است، بنابراین طرح غربالگری بیماری‌های ژنتیک هیچگاه اجباری نبوده که بخواهند اجباری بودنش را منع کنند! اینها امکاناتی در آزمایشگاه‌ها بوده که پدر و مادرها می‌توانند استفاده کنند.»

دکتر ن.خ. یک پزشک متخصص ژنتیک ساکن تهران نیز در این زمینه می‌گوید: «در سه ماه اول بارداری با آزمایش غربالگری توانایی شناسایی نقص‌های کروموزومی و ژنتیک و در مرحله دوم در سه ماه دوم با آزمایش‌های دقیق‌تر و بیشتر  می‌توانیم ابتلای جنین را شناسایی کنیم.»

این متخصص ژنتیک درباره دقت آزمایش‌های غربالگری در ایران می‌گوید: «اگر فردی به میزان کافی برای انجام چنین تست‌هایی آموزش ندیده باشد ممکن است تشخیص نادرستی بدهد. در تست‌های آزمایشگاهی بین ۹۰ تا ۹۵ درصد اطمینان را لحاظ می‌کنیم و ۵ درصد خطای آزمایشگاهی کاملاً طبیعی است. بنابراین تشخیص برای سندروم داون تا ۹۰ درصد درست است. احتمال خطا در تمام تست‌ها وجود دارد اما اینکه گفته می‌شود غربالگری اثرات روانی دارند درست نیست. خود بارداری شرایطی نامعمول برای بدن زن ایجاد می‌کند. زن باردار تحت آزمایش‌های زیادی قرار می‌گیرد اما اینکه مادر به خاطر غربالگری آسیب روحی ببیند قابل قبول نیست. طبیعی است که اگر نتیجه تست برای بیماری‌های مربوطه مثبت باشد بسیار دردناک است و نه تنها مادر بلکه پدر نیز ممکن است دچار افسردگی بشود. نتیجه تست با ملاحظات علمی‌ و انسانی با مادر و پدر در میان گذاشته می‌شود.»

از سوی دیگر، به دلیل بالا بودن هزینه تست‌های غربالگری شرکت‌های بیمه در ایران این هزینه‌ها را بر عهده نمی‌گیرند. بنابراین این نگرانی وجود دارد که در صورت تصویب این طرح، بسیاری از زنان خانواده‌های کم درآمد نتوانند این آزمایش‌ها را انجام دهند و احتمال تولد نوزادان مبتلا به بیماری ژنتیک و معلولیت‌های سنگین در خانواده‌های تنگدست بیشتر می‌شود. از سوی دیگر این محدودیت‌ها برای سقط جنین قانونی، باعث افزایش سقط‌های ناامن و خطرناک خواهد شد.

دکتر ن.خ. در این زمینه معتقد است: «آزمایش‌های غربالگری تحت بیمه‌های پزشکی قرار نمی‌گیرند که این بیانگر نقص سیستم بهداشت و درمان کشور است که این آزمایش‌ها را جدی نمی‌گیرند.»

محمد شریعتی دانشیار گروه پزشکی اجتماعی و مدیر گروه آموزشی پزشکیِ خانواده دانشگاه علوم پزشکی تهران در دی‌ماه ۹۹ در گفتگو با ایسنا هزینه نگهداری و آموزش یک فرد مبتلا به سندرم داون را با استفاده از داده‌های کشورهای توسعه یافته بیش از ۴۳۰هزار دلار بیان و ادعا کرد: «هزینه کشف یک مورد سندروم داون تقریباً ۱۹۸ برابر هزینه نگهداری، آموزش و… یک فرد مبتلا به سندروم داون در طول زندگی‌اش خواهد بود!»

دکتر ن.خ. با اشاره به این ادعای محمد شریعتی اضافه می‌کند: «اینکه ادعا می‌کنند هزینه آزمایش غربالگری بیشتر از هزینه نگهداری و بزرگ کردن یک کودک با معلولیت سنگین و بی‌درمان و دارای مشکلات ژنتیک نظیر سندروم داون است، ادعایی غیرعلمی‌ و خنده‌دار است. مگر والدین یک فرزند دارای سندرم داون فقط درگیر هزینه‌های مالی هستند؟ هزینه‌های عاطفی، فرسایش روحی، انرژی و زمان و آموزش‌های فرزندپروری برای این پدر مادرها چندین برابر بچه‌های طبیعی و سالم است.»

در هر حال، حذف طرح غربالگری بیماری‌های ژنتیک در عمل چیزی جز رواج سقط‌های غیرقانونی و خطرناک بدون نظارت پزشکان متخصص و به خطر افتادن جان مادران و همچنین افزایش کودکانی که با وجود بیماری و نداشتن توانایی‌های لازم از تأمین نیازهای اولیه زندگی و همچنین آموزش و پرورش لازم برخوردار نیستند، نخواهد بود. این آزمایش‌ها نه تنها در همه کشورهای پیشرفته نیز انجام می‌شود بلکه اگر چنین کودکانی به دنیا بیایند، تا حد ممکن امکانات لازم در اختیار آنها و والدین قرار می‌گیرد تا با وجود نداشتن شرایط عادی و برابر با دیگران، یک زندگی عادی و برخوردار از حقوق برابر با دیگران داشته باشند. آیا می‌توان مدعی وجود چنین شرایطی در ایران تحت حکومت جمهوری اسلامی شد؟!

 

لینک کوتاه شده این نوشته:
https://kayhan.london/fa/?p=239567

یک دیدگاه

  1. توماس جفرسون

    از نقش جیم الف در بروز انواع و اقسام فلاکت و‌نکبت و تباهی هر چه بگوییم کم گفته اییم.

    اما یک معضل فرهنگی که از پیش نیز وجود داشته، بحران ازدواج فامیلی است.
    ایران در کنار کشور دوست و برادر پاکستان از این نظر و تولد کودکان با معلولیتهای ژنتیکی سرآمد است.
    حتی در عالم حیوانات،‌یک حیوان در اثر یک رفتار غریزی، پس از بلوغ از گروه خود جدا می شود تا آمیزش دزون گروهی و تولید فرزندان معیوب صورت نگیرد

    اما در برخی جوامع، یا در اثر حماقت و یا جهالت و یا طمعکاری برای حفظ ثروت و‌یا بیگانه ستیزی و یا حفظ تبار و شان خانوادگی و یا افکار فاشیستی، ازدواج بین عمو زاده ها و عمه زاده ها و دایی زاده ها و‌خاله زاده ها امری رایج است و پیوند آنها در آسمانها بسته شده است !!!!
    حتی در طبقات نخبه و متوسط شهرنشین به اصطلاح متمدن و با سواد ایرانی هم این معضل وجود دارد،

    نتیجه این است که بتدریج فراوانی ژنهای معیوب افزایش یافته و نسلهای آینده نسلهایی ضعیف خواهند شد.

    مثال بریتانیایی های پاکستانی تبار بسیار اسفناک است. از هر سه کودک پاکستانی تبار، یک‌کودک دارای معلولیت ژنتیکی است، از آنسو، از هر سه کودک بریتانیایی با معلولیت ژنتیکی، یک کودک پاکستانی تبار است،

دیدگاه خود را درباره این مطلب با ما و دیگران در میان بگذارید (لطفا کوتاه بنویسید):