سارا دماوندان – جهان همواره رو به رشد و تغییر است و در دوران ما با شتابی فزاینده. در همه ابعاد و زمینه‌ها. از زندگی شخصی و رفتارهای فردی افراد گرفته تا پیشرفت تکنولوژی و دانش بشری برای بهتر شدن زندگی.
این روزها حتی بیماری‌ها و مشکلاتی که انسان با آن روبرو میشود نیز با گذشته تفاوت دارد. یکی از این بیماری‌ها اوتیسم یا همان درخودماندگی است. نامی که شاید هنوز هم با وجود گستردگی آن در جهان برای خیلی از افراد ناآشنا و غیرقابل هضم است. یک اختلال رشدی مغزی که به وسیله آسیب در تقابلات (مداخلات) اجتماعی و ارتباط و همچنین رفتارهای تکراری و ویژه تقسیم‌بندی میشود.
نزدیک به ۷ سال است که روز ۲ آوریل به نام روز جهانی اوتیسم نام گرفته است. بیماری که درکش برای بسیاری از مردم سخت و دیرهضم است. از نگاه برخی از افراد اوتیسم یک بیماری غیرقابل درمان است اما برای آنانی که در زمینه درمان کودکان مبتلا به اوتیسم در تلاش هستند هر روز دریچه‌ای تازه بر رویشان گشوده میشود. برای بیشتر آگاه شدن از روش‌های جدید درمان و سهم کودکان مبتلا به اوتیسم از دانش پزشکی با مرجان صائب روانشناس بالینی و اعصاب به گفت‌وگو پرداختم و درباره شیوه‌های جدید درمان نظر او را جویا شدم.
-در حال حاضر آمار مشخصی از کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارد؟
-بله. طبق آخرین آمار که توسط مرکز پیشگیری و درمان ناتوانی‌های تحولی در سال ۲۰۱۲ ارائه شد، در یازده ایالت امریکا شیوع اختلالات طیف اوتیسم در بین کودکان ۸ ساله یک در هر ۶۸ مورد بود. این آمار در بین پسرها ۴٫۵ برابر دخترهاست. متأسفانه آمار دقیقی از شیوع اوتیسم در ایران در دست نیست اما طبق اظهارات مدیر برنامه غربالگری اوتیسم سازمان بهزیستی شیوع این اختلال یک در ۱۰۰ تخمین زده شده است.
– شرایط پذیرش جامعه و خانواده بخصوص در جامعه ایرانی با این بیماری و برخوردشان با کودک مبتلا به اوتیسم به چه صورت است؟
-در مورد این پرسش به نظر من بهتر است به توضیح دو گام مختلف بپردازم که در عین حال کاملاً به هم وابسته هستند: گام اول آگاهی خانواده و جامعه است که در واقع لازمه و پیش زمینه‌ای برای گام دوم یعنی پذیرش مشکل است.
آگاهی جامعه در مورد اختلالات طیف اوتیسم تا حدود ۱۰ تا ۱۵ سال پیش بسیار ناچیز بود و این امر حتی در دانشکده های روانشناسی هم که اطلاعات دقیقی در مورد این اختلال و شناسایی درست آن ارائه نمی‌شد صادق بود. سرنوشت این کودکان یا این بود که به اشتباه تشخیص عقب ماندگی ذهنی بگیرند و راهی مراکز نگهداری شبانه‌روزی شوند و یا در صورتی که مشکلاتشان شدت کمتری داشت، بدون هیچ حمایت درمانی وارد مدارس عادی شوند و سال‌ها از ضعف خود در روابط اجتماعی و از مشکلات رفتاری رنج ببرند. در این فضای مملو از عدم آگاهی، طبیعتا پذیرش جامعه نیز نسبت به این اختلال بسیار پایین است. در بسیاری مواقع افراد تصور می‌کردند که ناهنجاری‌های این کودکان ناشی از مشکلات تربیتی است و والدین را در این مورد مقصر می‌دانستند. در موارد دیگر ممکن بود مشکلات ارتباطی این کودکان را حمل بر بی ادبی، لوس بودن یا خودخواهی آنان کرده و از بین خود طردشان کنند.
خوشبختانه در طول سال‌های اخیر همگام با افزایش تمرکز جهانی روی این اختلال، در ایران نیز توجه بیشتری به شناخت و بالا بردن سطح آگاهی جامعه ار این اختلال میشود. در حال حاضر مراکز خصوصی و دولتی در ایران هستند که در این جهت شناخت و درمان این اختلال تلاش میکنند و افراد بسیاری از این خدمات استفاده میکنند.
هر چقدر که آگاهی افراد جامعه نسبت به این اختلال بیشتر شود، میزان پذیرش آن هم به همان نسبت بالاتر می‌رود.
البته باید این را هم در نظر داشته باشیم که پذیرش این اختلال در خانواده‌ای که با این مشکل تماس مستقیم دارد با پذیرش آن در سطح جامعه کمی متفاوت است. به طور معمول والدین نسبت به پذیرش این اختلال در کودک خود مقاومت دارند و این کاملاً طبیعی‌ست. آنها معمولاً تا مدتی مشکل را انکار میکنند و به هر دری می‌زنند تا تشخیص ارائه شده را تکذیب کنند. در این مرحله، درک و پذیرش اطرافیان و حمایت متخصصان می‌تواند بسیار مؤثر واقع شود.
-در حال حاضر جدی‌ترین متدی که برای درمان کودکان مبتلا به اوتیسم استفاده میشود چیست؟ چه مزایایی نسبت به درمان‌های پیشین دارد و در چه کشورهایی از این روش استفاده میشود؟
-اختلال طیف اوتیسم، بیماری شایع قرن بیست و یکم است. تلاقی پیشرفت تکنولوژی در سال‌های اخیر و علاقه و مهارت مبتلایان به اوتیسم در استفاده از ابزارهای تکنولوژیک، منجر به پیدایش یک سری از درمان‌هایی شده که اصطلاحاً به آنها درمان‌های مبتنی بر تکنولوژی‌های نوین (innovative technology therapy) می‌گوییم. هرچند این خط درمانی بسیار جدید و هنوز در ابتدای راه خود است اما امید بسیاری به اثربخشی و پیشرفت آنها وجود دارد. یکی از مزیت‌های این نوع از درمان نسبت به درمان‌های پیشین شاید این باشد که انگیزه همکاری کودکان مبتلا به طیف اوتیسم در آنها بیشتر است و کودکان مدت زمان بیشتری قادرند روی این نوع درمان تمرکز داشته باشند. علاوه بر این در اغلب درمان‌های مبتنی بر تکنولوژی دقت بیشتری نسبت به مداختلات صد در صد انسانی وجود دارد و تمام اطلاعات در طول درمان می‌تواند ثبت و آنالیز شود.
-این تکنولوژی که از آن نام می‌برید در چه زمینه‌هایی است؟
-تکنولوژی در چهار زمینه برای کودکان مبتلا به طیف اوتیسم به کار گرفته میشود.
در زمینه اول، تکنولوژی به عنوان ابزار کمکی در زندگی روزمره کودکان. به عنوان مثال برنامه هایی وجود دارد که روی موبایل یا تابلت نصب می شود و به کودک امکان برقراری ارتباط غیرکلامی را می‌دهد. برنامه‌ریزی فعالیت‌های در طول روز نیز که برای کودک اوتیست بسیار حیاتی است از این طریق امکان پذیر است.
زمینه دوم که در واقع زمینه اصلی درمانی است و توسط متخصصان می‌تواند به کار گرفته شود، استفاده از تکنولوژی به منظور تمرین توانایی‌هایی است که نقاط اصلی مشکلات کودکان مبتلا به اوتیسم است. به عنوان مثال بازی‌های بسیاری طراحی شده تا به کودکان امکان یادگیری تشخیص هیجان‌های مختلف داده شود. یا به عنوان مثالی دیگر، برنامه‌هایی که در جهت بهبود مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی در کودکان استفاده میشود. در این زمینه، یکی از تکنولوژی‌هایی که مورد استفاده قرار می‌گیرد «واقعیت مجازی» است. واقعیت مجازی یک تکنولوژی و فناوری نوین است که به کاربر امکان می‌دهد تا در یک محیط شبیهسازی رایانه‌ای با آواتارها به درک و تفاهم بپردازد. این محیط‌های شبیهسازی شده برای کودکان اوتیست مانند محیط‌های زندگی واقعی طراحی می‌شوند تا آنها بتوانند در محیطی کنترل شده و آموزشی با آرامش بیشتری به تمرین تفاهم اجتماعی بپردازند.
یکی دیگر از درمان های تکنولوژیک، استفاده از «ردیابی نگاه» eye tracking است. در این روش حرکات چشم بیمار و جهت نگاه او در زمانی که در حال مشاهده افراد در محیط اجتماعی مجازی است ثبت و به تدریج اصلاح میشود.
زمینه سوم استفاده از تکنولوژی در مهارت‌های حسی، حرکتی و ادراکی است.
در زمینه چهارم از تکنولوژی به عنوان مداخله مستقیم روی کارکرد مغز استفاده میشود. در این زمینه یکی از شناخته شده‌ترین درمان‌ها، درمان نوروفیدبک است. در این روش به دستگاه عصبی مرکزی (CNS) بازخورد داده میشود تا مغز بتواند کارکرد خود را به تدریج اصلاح کند.
-چشم‌انداز شما نسبت به درمان این بیماری به چه صورت است؟ آیا می‌توان به درمان این بیماری امید داشت؟
-با تشخیص زودهنگام اوتیسم در کودکان مبتلا به این بیماری، می‌توان امید بیشتری به درمان آنها داشت. هر چقدر که کودک کم سن‌تر باشد، امکان ایجاد تغییر در کارکرد مغز به دلیل بالا بودن انعطاف‌پذیری (پلستیسیته) بیشتر است. چنانچه اختلالات طیف اوتیسم پیش از سن ۳ سالگی تشخیص داده شده و از همان حدود درمان فشرده آنها شروع شود می‌توان به تدریج کودکان مبتلا را وارد چرخه زندگی عادی کرد. البته باید یادآوری کنم که در اغلب موارد حتی پس از درمان همچنان رگه‌هایی از این اختلال در روابط اجتماعی افراد مبتلا به اوتیسم باقی می‌ماند.
