مریم از سرطان و امید می‌گوید:
می‌خواهم با تمام وجودم زندگی کنم

یکشنبه ۲۹ فروردین ۱۳۹۵ برابر با ۱۷ آپریل ۲۰۱۶


کامیار بهرنگ (+ویدیو) این روزها سرطان شاید مثل گذشته بیماری نادر محسوب نشود و بسیاری از خانواده‌ها با آن درگیر باشند. بر اساس آمارهای سازمان جهانی بهداشت ۱۴ میلیون نفر در سال ۲۰۱۲ مبتلا به سرطان بودند، رقمی که پیش‌بینی می‌شود تا سال ۲۰۳۰ به ۲۷ میلیون نفر، یعنی چیزی نزدیک به دو برابر برسد. دکتر علی مطلق، رئیس اداره مبارزه با سرطان وزارت بهداشت با اشاره به افزایش میزان سرطان در ایران تاکید دارد که «تا ۱۵ سال آینده ۷۰ درصد میزان ابتلا به سرطان در کشور بالا خواهد رفت».

کمپین مریماما این مقدمه کوتاه و احتمالا هراس انگیز برای همه ما، یک سوی دیگر هم دارد؛ امید و تلاش برای مبارزه با سرطان. مریم یکی از کسانی است که این روزها با وجود ابتلا به سرطان پستان و شروع شیمی‌درمانی همچنان از امید صحبت می‌کند. مریم که مدت زیادی نیست به آمریکا مهاجرت کرده پس از شروع دوره شیمی‌درمانی، شغل خود را از دست داد و همین آغاز مشکلی جدید بود. اما او با کمک «مرکز تندرستی و حقوق بشر» کمپینی به راه انداخت تا به گفته خودش «کمک‌های مالی و معنوی» برای ادامه زندگی خود جمع آوری کند.

«کمپین مریم» با اینکه مدتی طولانی نیست که به راه افتاده اما پاسخ خوبی از سوی جامعه ایرانی دریافت کرده است. سرطان از آن دسته بیماری‌هایی نیست که بشود به تنهایی با آن مقابله کرد.

با مریم به گفتگو نشستم تا از زبان خودش برای ما از سرطان و امید به زندگی بگوید:

– فاصله اینکه متوجه وجود غدههای سرطانی میشوی تا اینکه جراحی و شیمی درمانی را آغاز کنی دوران سختی است. البته هر کس تجربهی متفاوتی در این مورد دارد، از خودت بگو، از روزهایی که فهمیدی و بعد درمان را آغاز کردی.

مریم در حال گذراندن دوره شیمی درمانی
مریم در حال گذراندن دوره شیمی‌درمانی

– اینقدر این بیماری خشن و تهاجمی با فرد برخورد می‌کند که فرصت این را نداری فکر خاصی کنی. برای مثال شما با این هجوم بیماری فرصت این رو ندارید که روزهای متمادی به درمان و حتی چگونه درمان شدن فکر کنی و در واقع باید بگویم چاره‌ای نداری. برای من مثل این بود که فردی تنها در یک اقیانوس گیر افتاده باشد با این تفاوت که شما در اقیانوس هم که گیر افتاده باشی امید این را دارید که یک نفر بیاید و شما را نجات بدهد، شاید یک اتفاق، شاید یک معجزه؛ بیماری هم چنین شکلی دارد، وقتی شما خبر را می‌شنوی با خودت فکر می‌کنی که خوب چقدر زمان داری یا مثلا به کارهایی که نکردی، به خانواده، دوستان و بسیاری دیگر از دغدغه‌هایی که به سوی تو روانه می‌شوند. بخشی دیگر به تمام برنامه‌ریزی‌هایت که به هم خورده است بر می‌گردد، بخصوص وقتی جوان هستی این مورد شکلی دیگر به خود می‌گیرد، بیشتر جوان‌ها فکر می‌کنند که تا ابد زنده هستند و همیشه برای تمام برنامه‌هایی که دوست دارند انجام بدهند، وقت دارند. به همین دلیل است که وقتی این بیماری اتفاق می‌افتد تمام مدت به این فکر می‌کنی که تکلیف این فکرها، برنامه‌ها و دغدغه‌ها چه می‌شود و از سوی دیگر هم به این فکر می‌کنی که چاره‌ای نداری و باید وارد پروسه درمان شوی و کاری انجام دهی. از روز اول من تصمیم گرفتم و در واقع باید بگویم که چاره‌ای جز این نداشتم که وارد پروسه درمان شوم و به قول معروف تمام تلاش خودم را تا آخرین روزی که توانش را دارم و زنده هستم انجام خواهم داد؛ باید با بیماری مبارزه کنم.

اما از یک جنبه‌ی دیگر که البته باز هم به خشن بودن آن بازمی‌گردد، ماهیت افسرده کننده سرطان است. یعنی شجاعت آدم را مورد تهاجم قرار می‌دهد؛ حالا بماند که در مورد سرطان سینه برای خانم‌ها به غیر از اینکه بخشی از بدن که ماهیت زنانگی آدم است را از دست می‌دهد، به خاطر شیمی‌درمانی موهای آدم می‌ریزد، ناخن‌ها خراب می‌شوند و در کل از لحاظ ظاهری به هم ریخته می‌شوید، و این آدم را خیل اذیت می‌کند.

– با همهی سختیها اما تو در این چند هفته همیشه از امید صحبت کردی. ریشه این امید از کجاست؟

– وقتی بعضی‌ها به من می‌گویند قوی باش و امیدت را از دست نده، اصلا نمی‌توانم تصور کنم که یک آدم چگونه می‌تواند امیدش را از دست بدهد. امید یک بخش جدانشدنی از زندگیست و من نمی‌توانم زندگی بدون امید را تصور کنم. اما در لحظه‌های سخت، آنجایی که میگی این انتهای ماجراست را زیاد تجربه کردم. در تمام این مراحل فقط امیدوارم بودم و دعا می‌کردم که یک نوع درمان جایگزین برای شیمی‌درمانی پیدا شود که اینقدر بیماران از لحاظ روحی و جسمی تحت فشار قرار نگیرند.

کمپین مریم– خیلیها هستند که فکر میکنند بیماری سراغ آنها نخواهد آمد، این موضوع بخصوص در سنهای پایینتر بیشتر به چشم میخورد. حالا دختری ۳۰ ساله مبتلا به سرطان سینه برای خوانندگان کیهان لندن چه پیامی دارد؟

– من زندگی سالمی داشتم، در یک حدی ورزش می‌کردم، سیگار نمی‌کشیدم، از غذاهای ارگانیک و سالم تغذیه می‌کردم. من مانند خیلی‌های دیگر در مورد سرطان چیزهایی شنیده بودیم اما هرگز فکر نمی‌کردم که خودم و دست کم در این سن درگیر آن شوم. یک مساله‌ای که در مورد سرطان و بخصوص سرطان سینه وجود دارد این است که می‌تواند با آزمایش‌های پیشگیرانه که در فارسی به اصطلاح به آن غربالگری گفته می‌شود، خیلی زودتر متوجه شد و جلوی خیلی چیزها را گرفت. برای همین بود که وقتی این جریان برای من پیش آمد به همه دوستان و اطرافیان و حالا همه‌ی خانم‌هایی که این مطلب را می‌خوانند تاکید می‌کنم که به این موضوع توجه ویژه‌ای داشته باشند. اگر در همان مراحل ابتدایی متوجه شوید می‌توان با یک جراحی ساده و داروهای هورمونی جلوی پیشرفت بیماری را گرفت. متاسفانه در جامعه ایرانی به دلیل آنچه اسمش را شرم و حیا می‌گذاریم به مساله سرطان سینه خیلی توجه نمی‌کنیم اما باید بگویم با این سرطان به همان میزان که خشن است باید خشن هم برخورد کرد. متاسفانه در ایران آگاهی زیادی نسبت به این بیماری وجود ندارد و در برخی موارد حتی خانواده‌ها و شاید خود زنان اجازه جراحی‌های معمول را نمی‌دهند و به همین دلیل هم هست که میزان مرگ و میر بر اثر ابتلا به سرطان پستان در ایران بسیار بالاست. به نظرم باید آگاهی‌رسانی وسیعی در این مورد انجام شود تا بتوانیم شاید جان تعدادی را نجات دهیم.

– اگر موافق باشی برویم به سراغ «کمپین مریم»، چه شد که به فکر کمپین افتادی؟

– من در مدتی که درگیر سرطان شدم سعی می‌کنم مطالب زیادی را بخونم که چه از لحاظ روحی و چه جسمی بتواند به من کمک کند. جایی خوندم که هیچ راه درست یا غلطی برای مبارزه و مقابله با سرطان وجود ندارد، یعنی به فردی که با سرطان مبارزه می‌کند نمی‌توانیم بگوییم این کار تو درست یا غلط است، به دلیل اینکه نفس آن مبارزه بسیار مهم است. اوایل دوران درمان من دائم در یک حس ترس بودم و تمام مدت برای من درست حالتی بود که انگار در مه قدم می‌زنید؛ جراحی و دکتر و آزمایش‌های مختلف در خواب و بیداری گذشت اما بعد از اون بود که پروسه درمان شروع شد و من موهای خودم رو از دست دادم و در واقع صورت ظاهری‌ام به کلی تغییر کرد. خیلی سعی کردم که از جامعه فاصله بگیرم، کار که نمی‌تونستم بکنم و تا جایی که می‌تونستم دانشگاه نمی‌رفتم چون همیشه احساس می‌کردم همه دارند به من نگاه می‌کنند و خیلی احساس ناراحتی می‌کردم، حتی وقتی مهمانی می‌رفتیم ترجیح می‌دادم که سر صحبت را با کسی باز نکنم چون می‌ترسیدم وقتی از من در مورد بیماریم سوال می‌کردند به اصطلاح روم نمی‌شد در این موارد اصلا صحبت کنم و تا جایی که می‌تونستم پنهان می‌کردم. حتی وقتی جایی می‌رفتیم که نمی‌دانستند من سرطان دارم خیلی آرایش می‌کردم و کلاه‌گیس می‌گذاشتم. تا اینکه دیدم خود این پروسه پنهان کردن اینقدر از من انرژی می‌گیرد که خودش تبدیل به باری سنگین‌تر از بیماری شده. در عین حال موضوع دیگری که پیش آمد این بود که هم من و هم همسرم از مهاجران تازه به آمریکا هستیم، لازم بود که از لحاظ مالی به من کمک شود، از سوی دیگر برای من خجالت‌آور بود که این موضوع را مطرح کنم. تا اینکه کم کم به فکر کمک گرفتن افتادم و با یکی از استاد‌های دانشگاهم صحبت کردم و اتفاقا خیلی هم مرا تشویق کرد. این استاد تاکید داشت که وقتی تو می‌خواهی تابوی سرطان را برای خودت بشکنی و می‌خواهی بگویی که من بر تو سوار هستم، اگر بتوانی راحت در موردش صحبت کنی دیگر اینقدر که در ذهن خودت بزرگش کردی نیست و کم کم خُرد می‌شود و زندگی را با وجود همین که هستی قبول می‌کنی.

مرکز تندرستی و حقوق بشر
مرکز تندرستی و حقوق بشر

کم کم به این حرف‌ها فکر کردم و اینکه من که نمی‌توانم این شرایط را تغییر بدهم اما اگر بتوانم این را تبدیل به یک موقعیت مفید کنم، شکل بهتری پیدا خواهد کرد. برای مثال خودم با مردم صحبت کنم تا ترس آنها بریزد یا اینکه آگاهی‌رسانی کنم. حتی اگر یک نفر زودتر از اینکه بیماریش پیشرفت کند، متوجه شود و جلوی آن را بگیرد برای من ارزشمند خواهد بود و احساس خوبی پیدا خواهم کرد. بعد از این بود که با دکتر کاویان میلانی صحبت کردم و شرایط خودم را از لحاظ روحی و البته مالی برایش توضیح دادم و بعد از این بود که ترس و خجالت را رها کردم و شروع کردم با مردم صحبت کردن. به این شکل بود که موضوع را علنی کردم و واقعا این موضوع به من کمک کرد، پیام‌ها و بازخوردهای مردم بسیار دلگرم کننده بود. اینکه می‌دانم انسان‌هایی هستند که به فکر و یاد من هستند و حالا یواش یواش جای خالی خانواده مرا پر می‌کردند؛ خانواده‌ای که مخصوصا در فرهنگ ایرانی وقتی فرزندشان بیمار می‌شود خیلی از او مراقبت می‌کنند و من حالا وجود آن خانواده را اینجا کم دارم ولی با من طوری رفتار شد که انگاری این مردم همه خانواده من هستند.

وقتی شیمی درمانی دارم بعضی‌ها زنگ می‌زنند که اگر تنهایی، همراهت بیاییم و داستان‌هایی از این دست که  هیچ وقت فکرش را نمی‌کردم. خیلی از ما می‌گوییم بنی آدم اعضای یکدیگرند فقط یک شعار است ولی من به چشم دیدم که تعداد زیادی از هستند که این را نه به حرف که به عمل نشان دادند.

– حالا آینده را چگونه میبینی؟

– خیلی به آینده به آن شکلی که قبلا نگاه می‌کردم نگاه نمی‌کنم. من الان هر ثانیه‌ای که زندگی می‌کنم یک تجربه منحصر به فرد است که اصلا قبلا به این شکل نبود و الان هر یک ساعتی که زندگی می‌کنم سعی می‌کنم لذت ببرم؛ لذت نه به معنی اینکه به خوشی برگزار شود اما خوب حتی اگر درد دارم یا مشکل دارم اون عمقی که هست را تجربه کنم؛ زندگی را با آن عمقی که داره تجربه کنم. خیلی به آینده به اون شکل نگاه نمی‌کنم و همیشه این احتمال را می‌گذارم که خوب بشم یا نشم. اگر خوب شدم که خوب باید یکسری کارها را انجام بدهم و باید برنامه داشته باشم و اگر که درمان جواب نداد یک بحث دیگری است؛ اما تا وقتی که زنده هستم می‌خواهم با تمام وجودم زندگی کنم با تمام اون لذتی که می‌تونم از زندگی ببرم.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=7cg2-Th6XS4&feature=youtu.be&w=560&h=315]

لینک کوتاه شده این نوشته:
https://kayhan.london/?p=40165