فیروزه رمضان زاده- «در اجتماع، اچ‌ای‌وی طوری جا نیفتاده که اگر بگویی اچ‌ای‌وی دارم با تو خوب رفتار کنند، من یکی دو جا برای کار رفتم، گفتم اچ‌ای‌وی مثبتم، به من کار ندادند، فکر می‌کنند اچ‌ای‌وی یک بیماری خطرناک است، فکر می‌کنند هر کس اچ‌ای‌وی دارد یک گناه بسیار بزرگ انجام داده یا به خاطر مشکل جنسی با همه رابطه دارد. وقتی می‌فهمند اچ‌ای‌وی داری از تو دوری می‌کنند.»
اینها را مسعود تعریف می‌کند. مسعود ۳۸ ساله و ساکن کرج است، در سال ۱۳۸۹ در یکی از مراکز زیرزمینی تتوی بدن، تصویر یک اژدهای دوسر را بر پشت کمرش تتو کردند. می‌گوید همان تتو باعث انتقال بیماری ایدز به بدنش شد، وقتی در سال ۱۳۹۲ به خاطر عفونت روده در بیمارستان بستری شد پزشکان از ابتلای او به بیماری اچ‌آی‌وی مثبت خبردادند. حالا سه سال است که از بیماری‌اش خبر دارد اما با کمک و همراهی مادر و خواهر‌هایش با این بیماری کنار آمده است اما هستند بیمارانی که به خاطر فقر، طلاق، بیکاری و تحقیرهای جامعه در انزوا و تنهایی زندگی می‌کنند.
به گفته محمدمهدی گویا، رییس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت ایران، در ۶ ماهه نخست سال جاری ۴۰ درصد از موارد ابتلا در این کشور از طریق رابطه جنسی به ایدز مبتلا شده‌اند.
هنگامه نامداری، دبیر کمیته نظارت بر اجرای برنامه استراتژیک کنترل ایدز نیز با اشاره به اینکه پیش‌بینی می‌شود حدود ۸۰ هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری ایدز باشند گفته است: «از ۳۲ هزار فرد شناسایی شده مبتلا به ویروس ایدز ۱۷ درصد زنان هستند و شیوع این بیماری در زنان رو به افزایش است.»
این در حالیست که محمدحاجی آقاجانی، سخنگوی وزارت بهداشت ایران نیز در بهمن ماه ۱۳۹۴ از مرگ هفت هزار و ۳۷۸ نفر بر اثر بیماری ایدز خبرداده است.
در حالی حسن قاضی‌زاده هاشمی، وزیربهداشت کشور از افزایش سالانه ۸۰ درصدی تعداد مبتلایان به ایدز در ایران خبر می‌دهد که در روزهای نخست سال جاری جمع شدن تابلوهای تبلیغاتی بیماری ایدز در تهران خبرساز شد. این مساله نشان می‌دهد که همچنان به موضوع اطلاع‌رسانی عمومی و آموزش راه‌های مبارزه با ایدز در ایران توجه چندانی نمی‌شود.
آنچه در زیر می‌خوانید حاصل گفتگو با یک پرستار بخش عفونی بیمارستان امام خمینی و چند فرد بیمار مبتلا به ایدز ساکن تهران و کرج است. اغلب افرادی که موضوع این گزارش هستند، قادر به یافتن شغلی مناسب و پرداخت هزینه‌های زندگی و اجاره مسکن نیستند. این اقلیت منزوی و مطرود در سایه تحقیر‌ها و طردهای جامعه و اطرافیان، سنگ صبور یکدیگر می‌شوند و یکدیگر را با عنوان «همدرد» می‌شناسند.
مریم، پرستار:
«این افراد هرچند وقت یک بار، یکدیگر را در «باشگاه یاران مثبت» مرکزی وابسته به بیمارستان «امام خمینی» تهران (بیمارستان پهلوی سابق) ملاقات می‌کنند مرکزی که به صورت رایگان آموزش‌هایی در زمینه‌های هنری، ورزشی و مشاوره‌های روان‌شناسی به بیماران اچ‌آی‌وی ارائه می‌کند.
اما بیماران ساکن در شهرستان‌ها به جز تعداد محدودی مرکز مشاوره از داشتن امکانات رفاهی و آموزشی نظیر باشگاه یاران مثبت محروم هستند، همچنین خدمات آزمایشگاهی و درمانی با کیفیتی بسیار پایین و ناچیز به آنها ارائه می‌شود.»
مسعود ۳۸ ساله، دیپلمه، ساکن کرج:
«در سال ۱۳۸۹ بود که پشت کمرم را یک عکس اژد‌ها تتو کردم همان باعث شد که ویروس اچ‌آی‌وی وارد بدنم شود، نه رابطه ناسالمی با کسی داشتم نه اعتیاد تزریقی داشتم.
در مقاله‌تان حتماً بنویسید بیشتر تتوکاران در ایران به خاطر اینکه زیرزمینی کار می‌کنند سوزن را جلوی تو عوض می‌کنند ولی در اصل سوزن استفاده شده را روی دستگاه تتو می‌گذارند، من هم آن موقع فکر کردم تتوکار برای تتوی کمرم از سوزن نو استفاده کرده.
تا اینکه در سال ۹۳ اچ‌آی‌وی خودش را نشان داد ۴ سال اصلاً مشخص نبود که بیماری دارم اصلاً فکرش را هم نمی‌کردم.
وقتی اچ‌آی‌وی می‌خواهد خودش را نشان بدهد با تب و لرز شروع می‌شود، تب و لرزهای شدید، انقدر شدید که آدم بدن درد می‌گیرد، استخوان‌ها می‌خواهند کنده شوند، خدا نکند یک جای بدنت مشکل داشته باشد، اچ‌آی‌وی حمله می‌کند به آن قسمت تا تو را از پا درآورد، برای من هم این طور شد، آن سال، روده‌هایم مشکل داشت، ویروس زد به روده‌هایم، در یک هفته وزنم به شدت کم شد و دل درد شدیدی گرفتم، به بیمارستان شریعتی رفتم، آنجا چند بار از من آزمایش گرفتند به خانواده‌ام گفتند اچ‌آی‌وی دارم ولی گفته بودند باید روده‌هایش عمل شود وگرنه سرطان، کل بدنش را می‌گیرد، البته من از اچ‌آی‌وی خبرنداشتم، دو بار جراحی کردند و آن قسمت فاسد شده روده‌ام را درآوردند، همراهش داروهای اچ‌آی‌وی را که مادرم رفته بود دنبالش به من می‌دادند، من تا دوهفته نمی‌دانستم، فکر می‌کردم داروهای درمان روده‌ام را می‌خورم، یواش یواش که بهتر شدم خانواده به من گفتند که تو اچ‌آی‌وی هم داری.
خانواده من تا حالا این بیماری را به رویم نیاورده‌اند، فقط می‌گویند مواظب خودت باش چون بدنت الان نسبت به مریضی‌های دیگر حساس شده خدای نکرده مریضی دیگری نگیری. از نظر عاطفی ساپورتم می‌کنند، کاری نمی‌کنند که احساس کنم مریضم.
اگر مرا ببینید باور نمی‌کنید که یک بیمار اچ‌آی‌وی هستم، مثل بقیه آدم‌های عادی هستم، اوایل می‌ترسیدم خانواده طردم کنند ولی بعد دیدم خانواده با آغوش باز مرا پذیرفتند و حمایتم می‌کنند.
خدا را شکر، این شرایط بد نیست، خوب رسیدگی می‌کنند، مثلاً بیمارستان، داروهای ما را به موقع می‌دهد، آزمایش‌هایی که لازم باشد خودشان سر وقت ازما می‌گیرند، بیمه هستم اما هیچ هزینه‌ای بابت داروهای اچ‌آی‌وی از ما نمی‌گیرند، در زمینه تهیه دارو مشکلی نداریم، از ما دوری نمی‌کنند مثل بعضی از افراد و دکتر‌ها.
می‌دانید در اجتماع، اچ‌آی‌وی طوری جا نیفتاده که اگر بگویی اچ‌آی‌وی دارم با تو خوب رفتار کنند، من یکی دو جا برای کار رفتم، گفتم اچ‌آی‌وی مثبتم به من کار ندادند، فکر می‌کنند اچ‌آی‌وی یک بیماری خطرناک است، فکر می‌کنند هر کس اچ‌آی‌وی دارد یک گناه بسیار بزرگ انجام داده یا به خاطر مشکل جنسی با همه رابطه دارد. وقتی می‌فهمند اچ‌آی‌وی داری از تو دوری می‌کنند.
باید از طریق رسانه‌ها به مردم آگاهی بدهند کسانی که بیماری ایدز دارند هیچ خطری برای کسی ندارند، یک ویروسی در بدن آنهاست که با دارو در حال کنترل است. با دست دادن و یک جا زندگی کردن و همکار بودن، این ویروس منتقل نمی‌شود، متاسفانه خیلی‌ها نمی‌دانند، آنهایی که می‌فهمند از یک متری من هم رد نمی‌شوند، می‌گویند «طرف ایدزیه‌ها طرفش نری‌ها».
بچه‌های اچ‌آی‌وی مثبت به خاطر همین برخورد‌ها منزوی و گوشه‌گیر هستند نمی‌توانند با کسی ارتباط دوستی برقرار کنند، بیشتر آنها خیلی تنها هستند و این تنهایی باعث می‌شود افکار بدی مثل خودکشی، ناامیدی و تارک دنیا شدن به ذهنشان برسد. من هم اوایل این طوربودم ولی از وقتی به باشگاه می‌روم و چهارتا همدرد مثل خودم را می‌بینم روحیه‌ام خیلی بهتر شده.»
مرجان، ۳۱ ساله، دیپلمه ساکن کرج
«۱۰ سال است که مبتلا هستم، هر شب باید یک دارو بخورم، بیماری را از همسرم گرفتم، نزدیک ۹ سال بود ازدواج کرده بودیم، او اعتیاد داشت و تزریقی بود، سال ۱۳۸۷ وقتی باردار بودم به کما رفت و فوت کرد.
یک پسر هشت ساله دارم که به خاطر بی‌پولی و بیکاری او را به بهزیستی سپردم. خیلی سختی می‌کشم، مشکلات زیاد دارم، پول ندارم جایی کرایه کنم، به هر کس می‌رسم پول قرض بگیرم، می‌گویند بعداً می‌دهیم ولی نمی‌دهند، خانواده من در کنارم نیستند شهرستان هستند، خسته شدم، از نظر جسمی و روحی خراب هستم، نمی‌دانم چکار کنم، تحقیرهای مردم، اوضاع مالی و دوری پسرم اذیتم می‌کند، مددجوی بهزیستی هستم ولی کاری برای من نمی‌کنند، فقط ماهی ۵۰ هزارتومان کمک می‌کنند همین. چند بار قصد خودکشی داشتم، به خاطر اینکه اینقدر دستم جلوی این و آن دراز است.
بین مردهای همدرد، مورد خوب برای ازدواج زیاد نیست، چون بچه دارم کسی مرا قبول نمی‌کند، بیشتر فقط برای سکس پیشنهاد می‌دهند، یک مورد بود یک مدت با هم زندگی کردیم اما نتوانستم با بچه‌هایش کنار بیایم و جدا شدم.»
محمود، ۳۸ ساله، دیپلمه ساکن کرج
«در سال ۱۳۸۸چشم چپم را در بیمارستان رسول عمل کردم، قوز قرنیه داشتم، بعد از عمل، پای چپم شروع کرد به درد کردن، بعد از یک ماه، پایم آب اورد، دوباره بستری شدم در همان بیمارستان، بار اولی که رفتم پایم را عمل کنم ۴ لیتر آب خارج کردند اما آبی که در پایم بود درست خارج نشده بود، قبل از عمل ازمن آزمایش گرفتند؛ کم خونی شدید داشتم؛ سه واحد خون به من تزریق کردند که یک واحدش آلوده بود، بعد از عمل دوم دکتر آمد بالای سرم گفت جفت «پاهات سیاه شدند باید قطع بشن» اما بعد از عمل می‌توانستم راه بروم، نزدیک عید بود، عید را تحمل کردم، بعد رفتم پیش دکتر مغز و اعصاب، ام آی آر و نوار مغز اعصاب گرفت، همه چیز درست بود گفت باید بستری بشی، دربیمارستان لقمان بستری شدم، ازمن آزمایش گرفتند، گفتند اچ‌آی‌وی داری، واقعیتش باورنکردم، دوباره آزمایش گرفتند گفتند مبتلایی، بعد از دو هفته از بیمارستان مرخص شدم، در بخش عفونی بیمارستان هزار تخت‌خوابی، یک ماه بستری شدم تا درمان اچ‌آی‌وی را شروع کردند، روزهای سختی بود ولی گذشت.
واقعیتش، سه سال پایم را از خانه بیرون نگذاشتم، افسرده بودم تا اینکه آمدم به باشگاه یاران مثبت، روز به روز بهتر شدم، مشاورهای آنجا خیلی کمکم کردند.
نمی‌خواهم به خودم دروغ بگویم، من یک بیماری دارم مثل بیماری‌های دیگر، من با این بیماری رفیقم او می‌گوید «داروهات و بخور منم نمیذارم مشکلی برات پیش بیاد».
من همسر ندارم، شخصاً از زندگیم راضیم و دارم زندگی می‌کنم، زیاد فکرش را نمی‌کنم. دارو‌ها رایگان هستند و مشکلی بابت این موضوع نداریم، امکانات بیمارستان هم حد وسط است نه خوب نه بد.
خانواده می‌دانند، اوایل خیلی سخت بود که باور کنند همچین چیزی باشد ولی خدارا شکر خیلی منطقی برخورد کردند و مدیونشان هستم.»
حامد ۳۹ ساله، دیپلمه ساکن کرج
«حدود ۱۰ سال پیش به صورت کاملاً تصادفی در یکی از خانه‌های بهداشت آزمایش دادم و فهمیدم به این بیماری مبتلا هستم.
مجرد هستم و تا به حال ازدواج نکردم، در ارتباط با این بیماری هم چیزی به خانواده‌ام نگفتم، ۱۰ سال است این اطلاعات را با خودم نگه داشته‌ام، البته در محیط کارم خیلی از دوستانم و بچه محل‌هایم از بیماری من اطلاع دارند. دارو مصرف نمی‌کنم مثل یک فرد عادی زندگی می‌کنم؛ زیاد در بند این بیماری نیستم.
در زندگیم سعی کرد‌ه‌ام کسی به من احساس ترحم نداشته باشد، از این واژه بسیار بیزارم، خیلی از همدرد‌ها را می‌بینم، دنبال احساس ترحم می‌گردند، هرجا می‌رسند می‌گویند اما من نه، از نظر اجتماعی دارم زندگی می‌کنم، این بیماری مثل یک دوست همیشه با من هست و با او کنار آمدم، باور کنید در محیط کارم مرا مثال و الگو قرار می‌دهند که واقعاً دارم مقاومت می‌کنم و اصلاً به روی خودم نمی‌آورم.
مواردی پیش آمده که اصلاً به آن فکر نمی‌کنم، یک موقع در بین دوستانم هستم شاید یک درصد به آن فکر کنم، چون به تنهایی هیچ کاری برای من نمی‌تواند بکند، زیاد هم حاد نیست.
من مصاحبه می‌کنم به شرطی که کامل پخش کنید، چون کشور من یک کشور اسلامی است، هیچ وقت آمار و اطلاعات دقیق در دسترس جامعه قرار نمی‌دهند، سانسور می‌کنند، دروغ می‌گویند و حقیقت را به مردم بازگو نمی‌کنند، همیشه گفته‌ام یک فرد حامل ویروس اچ‌آی‌وی مثبت مثل یک بمب متحرک است که هر لحظه امکان دارد منفجر شود، باید شرایط و بستر را برای این بیماران فراهم کنند مخصوصاً برای ازدواجشان، تا این بچه‌ها از رابطه‌های غیراخلاقی استفاده نکنند، که واقعا بتوانند از طریق صحیح زندگی کنند، چون آنها هم انسانند. چیزی هست به نام شهوت، ودیعه‌ای که خداوند داده.
خیلی‌ها را می‌شناسم و دارم می‌بینم که رعایت نمی‌کنند، همیشه گفتم، این مملکت ما مشکل دارد، سران ما، مسولین نظام ما با این بیماری مشکل دارند، نمی‌توانند این بیماری را هضم کنند، این بیماری را بازگو نمی‌کنند، با این بیماری کنار نمی‌آیند، از بچه‌های اچ‌آی‌وی حمایت آنچنانی نمی‌کنند، سالی یکی دو روز، یک برنامه نیم ساعته در تلویزیون پخش می‌کنند برای سالروز ایدز، همین، اصلاً بها نمی‌دهند.»
فاطمه، ۳۶ ساله، ساکن کرج
«اواسط سال ۱۳۹۰ سر ظهر بود که داشتم می‌رفتم خونه دوستم؛ برادر دوستم نزدیک خانه خواهرش مرا دید و گفت: «چرا با من ازدواج نمی‌کنی؟» چون هر بار درخواستش را رد می‌کردم، گفتم «ازت خوشم نمیاد.» او هم گفت: «خیلی توقع داری از من بهتر بیاد سراغت؟» گفتم: «آره» خواستگارهای خیلی خوبی هم داشتم، بعد یکهو عصبانی شد و با مشت زد فک مرا خرد کرد به طوری که بیهوش شدم. او مرا در حالت بیهوشی برداشت برد خانه مجردی خودش، آنجا در بیهوشی با یک سرنگ مشترک به من و خودش مواد تزریق کرد.
بالاخره خواهرش به کمکم آمد و مرا در بیمارستان شریعتی تهران بستری کرد، فکم ۵۴ تا پلاتین خورد، در بیمارستان شریعتی به من گفتند «مشکوک به اچ‌آی‌وی هستی».
در اسفند ماه همان سال، یکی مرا از یک ساختمان ۵ طبقه به پایین هل داد که به احتمال خیلی زیاد کار همان شخص بود چون می‌خواست مرا بکشد که از او به خاطر آدم‌ربایی و ضرب و شتم شکایت نکنم. البته خواستم شکایت کنم که شنیدم موقع تزریق مواد، اوردوز کرده و مُرده اما از شکایتم دست نکشیدم و دنبال این کار هستم.
خدا را شکر از آن اتفاق هم جان سالم به در بردم اما از آن موقع به بعد، سمت چپ بدنم شکستگی دارد، فکم را دوباره جراحی کردم، پلاتین‌ها را از فکم درآوردم، دندان‌هایم را هم درست کردم و مصنوعی گذاشتم، فقط جراحی دست و پا‌هایم مانده که فعلاً نتوانستم انجام بدهم چون در هر بیمارستانی که می‌فهمند مثبت هستم یک جورایی مرا از سرشان باز می‌کنند.
الان به خاطر شکستگی‌های بدنم نمی‌توانم سر کار بروم، شدیداً دنبال کار در منزلم که فعلاً متاسفانه پیدا نکردم.
از نظر دارو مشکل خاصی ندارم، باشگاه یاران مثبت، داروی اصلی ما را به صورت رایگان به ما می‌دهند اما هزینه‌های بعضی از آزمایش‌ها خیلی سنگین است و باید هر چند وقت یک بار این آزمایش‌ها را انجام بدهیم که خب این هزینه را نداریم.
خیلی از آقایان و خانواده‌های مردان مجردی که اچ‌آی‌وی مثبت هستند به من می‌گویند برای ما از بین خانم‌های همدرد، همسر پیدا کن که متاسفانه خانم‌های مثبت را نمی‌شناسم که بخواهم به عنوان همسر معرفی کنم، ولی با هم دوست زیاد هستند، رابطه‌هایشان خوب، گرم و صمیمانه است.
من یک گروه درست کردم در تلگرام که از اکثر شهر‌ها در این گروه هستند آنطور که می‌شنوم در شهرستان‌ها بچه‌های اچ‌آی‌وی محدودترهستند؛ ترس‌ها خیلی بیشتر است ولی در تهران خجالت کمتراست، اطلاع‌رسانی بیشتراست وهم راحت‌تر عنوان می‌کنند ولی در سایر شهرستان‌ها حتی امکانات درمانی و دارویی‌شان هم کمتراست.
یکی که این بیماری را دارد هیچ وقت نمی‌پرسیم از چه طریقی مبتلا شدی، اما کسانی هستند که می‌شنوم از طریق همسرشان مبتلا شدند، اینها در گروه ما هستند ولی رابطه صمیمانه‌ای برقرار نمی‌کنند یا فاصله می‌گیرند. اگر کسی معتاد نباشد و این بیماری را داشته باشد درست است که بیان نمی‌کند ولی آدم خیلی فکر‌ها راجع به او می‌کند، این افراد یک جورایی علت بیماریشان را مخفی می‌کنند.»
