زهرا عزیزی – اوتیسم (autism) یک اختلال رشدیِ عصبی است که در دوران جنینی و کودکی آغاز می‌شود و بر رشد عصبی کودک و عملکرد مغزش تاثیر می‌گذارد و موجب اختلال در ارتباط (هم گفتاری و هم رفتاری) و تفاهم اجتماعی می‌شود. افراد مبتلا به اوتیسم دچار اختلالات ارتباطی و اجتماعی عدیده‌ای هستند که از آن جمله است رفتارهای ناهنجار اجتماعی، عدم توانایی در مکالمه به دلیل اختلال در شناختِ کاربردِ واژگان و استفاده اجتماعی از زبان، عدم توانایی در به اشتراک گذاشتنِ علایق و عواطف و احساسات، عدم توانایی در برقراری تفاهم اجتماعی، و دچار بودن به ویژگی‌های خاص رفتاری و داشتن علایق محدود و تکراری.
برای بهبود گفتار و حالت‌های رفتاری، و برای برقراری ارتباط با اطرافیان و ایجاد روابط اجتماعی، کودک مبتلا به اوتیسم به توان‌بخشی‌هایی همچون گفتاردرمانی، کاردرمانی، بازی‌درمانی، موسیقی‌درمانی، هنردرمانی و دارودرمانی نیاز دارد، که به دو صورت فردی و جمعی (در مراکز مخصوص دولتی یا خصوصی) قابل انجام است. تمامی این روش‌ها منجر به افزایش قدرت ارتباط، بهبود روابط اجتماعی و افزایش اعتماد به نفس کودک مبتلا به اوتیسم می‌شود. همچنین این روش‌ها به کودک کمک می‌کند تا بتواند رابطه بی‌خطر و مفیدی با درمانگر خود و سایرین برقرار کرده و با آنها مأنوس شود.
با این وجود، برخلاف بنیادهای بیماران خاص– مثل بنیاد بچه‌های مبتلا به سرطان– جمعیت کودکان مبتلا به اوتیسم چه از سوی جامعه و چه از سوی دولت مورد توجه و حمایت چندانی قرار نمی‌گیرد؛ و امکاناتی که برای درمان و آموزش کودکان مبتلا به اوتیسم ضروری هستند معمولا در اختیار خانواده‌های این کودکان قرار داده نمی‌شود. کودکان اوتیست در ایران با کمبودها و مشکلات فروانی از لحاظ درمانی و آموزشی روبرو هستند. در این مقاله قصد دارم به بررسی این کمبودها و مشکلات بپردازم.
مشکلات آموزشی
بر اساس آمار ارائه شده، تعداد افراد مبتلا به اوتیسم در ایران بین ۳۲۰ هزار تا ۷۰۰ هزار نفر برآورد شده است. با این وجود، بطور رسمی فقط هشت هزار نفر به عنوان افراد مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی و ثبت شده‌اند. حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، نبود آموزش‌های پزشکی مناسب در خصوص آشنایی با علایم اوتیسم و همچنین نبود تست‌های استاندارد را از مهمترین دلایل شناسایی نشدن کودکان اوتیست عنوان کرده است. با توجه به این کمبود، بسیاری از این کودکان در مدارس عادی یا حتی مدارس کودکان استثنایی ثبت نام می‌شوند و بدین ترتیب از آموزش مناسب محروم می‌مانند.
کمبود مدارس ویژه برای کودکان اوتیست در ایران یکی از معضلات مهم خانواده‌های این کودکان است. تعداد بسیار کمی از این کودکان که عملکرد بالایی دارند، می‌توانند در مدارس عادی درس بخوانند؛ اما برای کودکانی که عملکرد متوسط به پایین دارند هیچ سیستم آموزشی تعریف نشده و جایگاهی برای تحصیل در بسیاری از شهرها ندارند. مدارس دولتی اوتیسم تنها در شهرهای بزرگی همانند تهران، اصفهان و مشهد وجود دارد؛ و خانواده‌ها مجبورند فرزندانشان را از شهرهای دیگر به این مدارس بیاورند.
خانواده مریم که سه فرزند اوتیست دارد از کرمانشاه به مدرسه اتیسم مشهد می‌آیند؛ یا بسیاری دیگر از خانواده‌ها از شهرهایی همانند بیرجند، کرمان و غیره مجبور به ثبت نام در مدرسه اوتیسم مشهد شده‌اند. در مدارس شهرهای دیگر مثل تهران نیز شاهد حضور کودکان اوتیست از شهرها و شهرستان‌های دیگر هستیم. این جابجایی هزینه‌های فراوانی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد؛ و در نهایت وقتی خانواده‌ها از پرداخت این هزینه‌ها بازمی‌مانند فرزندشان مجبور به ترک تحصیل می‌شود. این سبب درخودمانده‌تر شدن کودک اوتیست و قطع ارتباطش با اجتماع می‌شود.
یکی دیگر از کمبودهای جامعه اوتیست در ایران نبود مربی‌های متخصص و آشنا با اوتیسم است. مجید قدمی، رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور، در جریان همایش بین‌المللی اوتیسم تاکید کرد: «اعتقاد دارم که در حوزه‌هایی مانند اوتیسم یا اختلالات چندمعلولیتی، بضاعت علمی ما در کشور کم است. معلم‌ها باید در مدارس علمی، تراز علمی‌شان را بالا ببرند و روش تدریس به گروه‌های خاص را بلد باشند. متاسفانه در این حوزه بضاعت علمی و دانشگاهی‌مان کم است و باید در این راستا نیرو تربیت کنیم». ناآشنایی معلمان با کودکان اوتیست و الگوهای رفتاری آنها باعث رفتارهای خشونت‌آمیز و تنبیه بدنی این کودکان می‌شود، که در نتیجه باعث ترس کودکان اوتیست از مدرسه و گوشه‌گیر شدن آنها و در نهایت ترک تحصیل‌شان می‌شود. این وظیفه دولت است که مربی‌های متخصص در این زمینه آموزش دهد. اما دولت نه تنها از آموزش متخصصان در این زمینه کوتاهی می‌کند، که به دلیل عدم تخصیص بودجه از استخدام افراد متخصص در این زمینه نیز خودداری می‌کند.
مشکلات درمانی
مهمترین کمبود درمانی که خانواده‌های کودکان اوتیست در ایران با آن روبرو هستند کمبود مراکز درمانی دولتی است. این مراکز تنها در شهرهای بزرگ وجود دارند و تعداد آنها هم اندک است. خانواده‌های این کودکان برای انجام درمان‌هایی همچون گفتاردرمانی، کاردرمانی و مشاوره و روان‌شناسی باید به شهرهایی از قبیل تهران و مشهد بروند. اما از آنجا که به دلیل مشکلات اقتصادی و هزینه‌های سنگین سفر برای بسیاری از خانواده‌ها امکان سفر به شهرهای بزرگ برای‌شان فراهم نیست، این خانواده‌ها به ناچار مجبور به قطع درمان یا استفاده از کلینک‌های خصوصی می‌شوند.
افراد مبتلا به اوتیسم به ویژه در سال‌های ابتدایی زندگی نیازمند خدماتی از جمله کاردرمانی، گفتاردرمانی، و روان‌شناسی برای کودک و مشاوره برای خانواده هستند، که حدودا ماهانه سه میلیون تومان هزینه برمی‌دارد. علاوه بر این، یک کودک مبتلا اوتیسم از زمان تشخیص تا چندین سال نیازمند پنج تا شش ساعت برنامه آموزشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی با حضور یک تیم متخصص است. اما تامین هزینهٔ هیچ یک از این نیاز‌ها در برنامه‌ریزی‌های دولت جایگاهی ندارد، و خانواده‌ها به ناچار بسته به شرایط اقتصادی خود امکاناتی را برای کودک اوتیست فراهم می‌کنند.
گرچه تا به امروز دارویی که مشخصا برای اوتیسم طراحی شده باشد و بتواند عوارض آن را درمان کند وجود ندارد، اما متخصصان از داروهای خاص برای درمان مشکلات رفتاری ناشی از اوتیسم مانند کج‌خلقی، بدرفتاری و خودزنی استفاده می‌کنند. اغلب داروهایی که در این راستا استفاده می‌شوند همان داروهایی هستند که برای درمان اختلال‌های دیگر با علائم مشابه اوتیسم مانند افسردگی و اختلال وسواس اجباری مورد استفاده قرار می‌گیرند. عدم استفاده از این داروها عموما باعث ایجاد تشنج شدید در کودک اوتیست می‌شود. این داروها تقریبا همه خاص و گران‌قیمت هستند، و بنابراین دستیابی به آنها برای خانواده‌های این کودکان– که بعضا از طبقات پایین‌دست جامعه هستند و به مشکلات اقتصادی گرفتارند– بسیار دشوار است.
مشکلات اشتغال
دولت برای افرادی که مبتلا به اختلال اوتیسم هستند برنامه‌های حرفه‌آموزی برگزار نمی‌کند، به این معنی که به آنها «مهارت حرفه‌ای» آموزش نمی‌دهد. هرچند افراد اوتیست برخی مهارت‌ها را از طریق آموزش و پرورش به دست می‌آورند، اما در ایران برای آنها حرفه‌آموزی تخصصی وجود ندارد. مطابق قوانین استخدام مراکز دولتی، بخشی از پرسنل این مراکز باید از «گروه‌های استثنائی» باشد. با این وجود، اینکه در ادارات دولتی تا چه اندازه به قوانین استخدام عمل می‌شود و چه تعداد افراد استثنائی استخدام می‌شوند قابل سنجش نیست. حقیقت این است که اکثر افراد مبتلا به اوتیسم گرفتار بیکاری هستند. آنها پس از اتمام مدرسه مجبورند در خانه بمانند و کار دیگری نمی‌توانند انجام بدهند. بدین ترتیب، یکی از بزرگترین دغدغه‌های خانواده‌های کودکان اوتیست در ایران این است که چه به سر فرزندشان می‌آید اگر آنها نباشند.
در نهایت، آنچه در بالا آمد تنها بخش کوچکی از مشکلات خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم است که با تخصیص اندکی بودجه‌ی سالانه توسط دولت قابل حل خواهد بود. رسیدگی به این گرفتاری‌ها و کمبودها می‌تواند باعث برطرف شدن مشکلات روحی و روانی خانواده‌های این کودکان بشود. ایران کشوری است که دارای منابع طبیعی و معدنی فراوان است. تنها درآمد نفت ثروتی عظیم برای ایران تولید می‌کند. اما متاسفانه حتی کسری از این درآمد به کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های آنها اختصاص داده نمی‌شود. جمهوری اسلامی ترجیح می‌دهد بیشتر بودجه مملکت را صرف مداخله‌جویی، جنگ‌افروزی و ویرانی خاورمیانه کند. حال آنکه اگر تنها اندکی از هزینه‌ی گزاف این ماجراجویی‌های بیهوده را خرج جامعه اوتیسم می‌کرد، می‌توانست باعث بهبودی و پیشرفت زندگی این کودکان و همچنین ساختن آینده بهتر و روشن‌تر برای ایران بشود.
