رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران از افزایش مرگ‌ومیر بیماران تالاسمی به علت کمبود شدید داروهای حیاتی خبر داده که تا کنون جان ۵۳۸ بیمار تالاسمی را گرفته است.
محمد علیزاده رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران کمبود داروهای حیاتی بیماران تالاسمی کشور را «شدید» اعلام نموده که باعث افزایش مرگ‌ومیر این بیماران و درگذشت ۵۳۸ نفر شده است.
به گفته‌ی او، از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا کنون بیماران تالاسمی با کمبود دارو مواجهند و تا کنون هیچ دارویی برای آنان وارد کشور نشده، مگر «۳۵۰ هزار ویال داروی نقلبی» که به بیماران صدمه زده است.
علیزاده گفته که انجمن تالاسمی درباره «افزایش تصاعدی آمار مرگ‌ومیر بیماران به دلیل نرسیدن دارو» را به تازگی به دفتر سیدابراهیم رئیسی رئیس دولت سیزدهم ابلاغ کرده است. وی نیز به وزیر بهداشت دستور داده تا مشکل را بررسی کند و نتیجه را به دفترش بفرستند تا در این زمینه تصمیم‌گیری شود «اما هنوز بیماران تالاسمی درگیر کلاف سردرگم تأمین دارو هستند.»
ابراهیم رئیسی اواخر امردادماه امسال در پی کمبود دارو به ویژه داروهای کرونا در موج پنجم ویروس، هنگام بازدید از داروخانه «۲۹ فروردین» در پاسخ به اعتراض مراجعه‌کنندگان به کمبود دارو و نبود داروهای مورد نیازشان، گفته بود: «من پرسیدم، دارو هست!»
https://kayhan.london/1400/05/22/%D8%A2%D8%BA%D8%A7%D8%B2-%D8%AD%D8%B1%DA%A9%D8%A7%D8%AA-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D8%AF%DB%8C-%D9%88-%D8%A2%D8%BA%D8%A7%D8%B2-%D8%AD%D8%B1%DA%A9%D8%A7%D8%AA-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D8%AF%DB%8C-%D9%88
سوابق رئیس دولت و عملکرد او که به “قاضی مرگ” معروف است تأیید می‌کند که حل مشکل کمبود دارو نیز در حد حرف و وعده پوچ باقی می‌ماند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران تأکید داشت که این انجمن بارها به سازمان غذا و دارو در مورد کمبود شدید داروهای حیاتی بیماران تالاسمی هشدار داد که در صورت عدم تأمین منابع ارزی برای داروهای وارداتی و تأمین مواد اولیه داروهای تولید داخل، با مشکل روبرو می‌شوند.
این درحالیست که علیزاده می‌گوید، مدیران سازمان غذا و دارو «بجز بی‌منطق خواندن خواسته بیماران تالاسمی، پاسخ روشنی به این درخواست‌ها نداده‌اند».
علیزاده نیاز سالانه بیماران تالاسمی را ۷ تا ۱۰ میلیون ویال آمپول تزریقی اعلام داشت، حال آنکه «تا امروز کمتر از یک‌میلیون و ۵۰۰ هزار آمپول به دستشان رسیده است.»
این مقام ارشد انجمن تالاسمی ادعای وزارت بهداشت درباره وفور داروی تالاسمی در سامانه «تی‌تک» را رد کرد و افزود: «در حضور خبرنگاران با داروخانه‌های زیادی که در سامانه تی تک اعلام‌شده بود داروهای تالاسمی در آنها موجود است، تماس گرفتیم و هیچکدام دارویی نداشتند.»
علیزاده خواستار ارائه شفاف و واقعی میزان داروها، کیفیت آنها و اینکه در چه داروخانه‌هایی موجود است، توسط وزارت بهداشت شد و افزود «چون ما ۲۰هزار بیمار تالاسمی و ۲۵۷ مرکز درمانی در کشور داریم و نمی‌توان گفته‌ها و خواسته همه آنها را نادرست دانست».
عضو هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به پیامدهای مرگبار کمبود داروی افراد تالاسمی گفت: خواسته مشخص بیماران تأمین داروی موردنیاز اعم از خارجی و داخلی است، بر اساس قانون، دسترسی به دارو حق بیماران است و چیزی خارج از این حق از وزارت بهداشت مطالبه نکرده‌ایم.
براساس گفته‌های رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی، بیماران تالاسمی برای تأمین داروهایشان مجبور به مصرف داروهای قاچاق و تقلبی شده‌اند که از طریق واسطه‌هایی که در خیابان ناصرخسرو تهران و برخی شهرهای بزرگ فعالیت می‌کنند، توزیع می‌شود.
نکته قابل تأمل اینجاست که بخشی از داروهای مورد نیاز این بیماران تاریخ‌مصرف گذشته و بدون نام و نشان خارجی است که «از کشورهای همجوار و یکی دو سال پس از گذشت تاریخ انقضا به دست بیماران می‌رسد و معلوم نیست این داروها در آینده چه بر سر بیماران می‌آورد.»
علیزاده با بیان اینکه برخی خانواده‌ها دو یا سه بیمار تالاسمی دارند و نمی‌توانند از پس تأمین هزینه‌های خرید داروی قاچاق بربیایند، افزود: «برای این بیماران چاره‌ای جز این باقی نمانده که به دانشگاه‌های علوم پزشکی مراجعه کنند و از این شهر به آن شهر بروند، امیدواریم سازمان غذا و دارو بجای رد مسئولیت، به مسیر اصلی خود که وظیفه ذاتی آن تأمین دارو برای مردم به ویژه اقشار آسیب‌پذیر و بیماران تالاسمی است، برگردد.»
بر اساس این گزارش، فقط در استان مازندران حدود ۳ هزار بیمار تالاسمی وجود دارد که این استان را صدرنشین کرده و سپس استان سیستان و بلوچستان دارای بیشترین مبتلایان به تالاسمی است.
وی شمار بیماران تالاسمی ماژور در استان مازندران را حدود ۳ هزار بیمار عنوان کرد که رتبه دوم را پس از استان سیستان و بلوچستان در کشور دارد، ولی میانگین سنی این بیماران در مازندران بیشتر از سایر نقاط کشور و میانگین کشوری است.
