مدیرعامل خانه «ای‌ بی»: «بنیاد امور بیماری‌های خاص» به ریاست فاطمه رفسنجانی ۶ میلیارد تومان موجودی این خانه را مسدود کرده است!

- مدیرعامل خانه «ای بی»: «این مبالغ با تبلیغات و زحمات خانه ای ­‌بی جمع آوری شده بود (که اسناد این فعالیت‌ها موجود است) و صرفا در حساب بنیاد امور بیماری‌های خاص به امانت موجود بوده، به چه دلیل از این حساب تخلیه شده است؟»
- «پس از برجام واردات پانسمان برای این بیماران قطع شد و با کمک رسانه‌ها توانستیم صدای این بیماران را به گوش صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) برسانیم و پنج و هشت دهم پانسمان را از آلمان گرفتیم. این پانسمان به دست بیمار نرسید و حدود ۲ و نیم تن از این پانسمان مفقود شده و در دست دلالان در بیرون داروخانه‌هاست!»
- بنیاد امور بیماری‌های خاص از اردیبهشت ۱۳۷۵ به دستور اکبر هاشمی رفسنجانی رییس دولت وقت افتتاح شد. فاطمه هاشمی رفسنجانی دختر بزرگ هاشمی رفسنجانی که ریاست این بنیاد را از همان زمان تا کنون در دست گرفته در گفتگو با رسانه‌ها همواره ضمن دفاع از عملکرد این بنیاد در حمایت از بیماران خاص ادعا می‌کند که درمان  بیماران خاص به صورت رایگان انجام می‌شود. اما مدیران نهادهای حمایت از بیماران خاص می‌گویند که این بنیاد هیچ کمکی به این بیماران نمی‌کند.

دوشنبه ۱۶ اسفند ۱۴۰۰ برابر با ۰۷ مارس ۲۰۲۲


به گفته‌ی مدیرعامل خانه «ای‌ بی» مختص بیماران پروانه‌ای، «بنیاد امور بیماری‌های خاص» ناگهانی و بدون اطلاع قبلی، از آبان‌ماه ۱۳۹۷ به بهانه‌های واهی، دسترسی این نهاد را به منابع مالی موجود در حساب بانکی بطور کامل قطع کرده است.

حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای‌ بی» مختص بیماران پروانه‌ای، با ارسال مطلبی به خبرگزاری ایسنا ضمن اعلام این مطلب گفته است: «پس از ثبت رسمی خانه «ای ­‌بی»، این موسسه از منابع مالی موجود در حساب نزد بانک سینا، جهت خدمت‌رسانی به بیماران ای ­‌بی، استفاده می کرد. این امر تا یک سال بعد از ثبت رسمی موسسه و افتتاح حساب جدید ادامه داشت. »

او با اعلام اینکه مبالغ موجود در این حساب از محل کمک ­های مردمی جمع‌آوری شده پرسیده است: «این مبالغ با تبلیغات و زحمات خانه ای ­‌بی جمع آوری شده بود (که اسناد این فعالیت‌ها موجود است) و صرفا در حساب بنیاد امور بیماری‌های خاص به امانت موجود بوده، به چه دلیل از این حساب تخلیه شده است؟»

هاشمی گلپایگانی در ادامه به راکد گذاشتن این حساب برای مدت بیش از ۳۴ ماه تا شهریور ماه سال ۱۴۰۰ اشاره کرده و افزوده است: «موجودی حساب مذکور در زمان قطع دسترسی خانه ای­‌ بی، حدود ۱/۵ میلیارد تومان بود که این رقم تا اواسط سال ۱۴۰۰ تا ۶ میلیارد تومان افزایش پیدا کرده بود و در طول این چند سال، پس از قطع دسترسی خانه« ای ­‌بی»، ریالی از این حساب، که هدف آن در بدو امر کمک به بیماران ای ­‌بی بود، هزینه نگردید و علیرغم کاهش ارزش پول ملی در این سال‌ها، موجودی آن بطور کامل راکد ماند.»

وی اضافه کرد: «بنیاد امور بیماری­‌های خاص در شهریور ماه ۱۴۰۰ موجودی این حساب را تخلیه و به حساب دیگری منتقل کرد در حالی که حساب قبلی همچنان مفتوح است و برخی خیّرین همچنان به این حساب مبالغی را واریز می‌کنند.»

موسس و مدیرعامل خانه «ای‌ بی» تاکید کرده است: «مسئولین بنیاد امور بیماری­‌های خاص باید شفاف‌سازی کنند که از زمان بلوکه شدن موجودی حساب بانک سینا، تا تاریخ نگارش این نامه (۴۰ ماه گذشته)، دقیقا چه کمک­‌هایی به بیماران ای ­‌بی کشور کرده‌اند؟»

مدیر خانه پروانه‌ای (ای‌ بی) در آبان‌ماه نیز موضوع بلوکه شدن سرمایه بیماران پروانه‌ای توسط «بنیاد بیماری‌های خاص» را مطرح کرده و گفته بود: «در سال‌های ۹۸، ۹۹ و ۱۴۰۰ تا شهریور این سرمایه برای بیماران پروانه‌ای به ۵ میلیارد و پانصد میلیون تومان رسید یعنی پس از ۳۶ماه و ما به رئیس بنیاد بیماری‌های خاص نامه زده‌ایم‌ [نوشتیم] که این پول متعلق به بیماران «ای‌ بی» است اما بلوکه شده است در حالی که این پول از کمک‌های مردمی است.»

به گفته‌ی وی، «تمام هزینه خیّرین به بیماران «ام اس» و «پروانه‌ای» به حساب بنیاد بیماری های خاص می‌رود اما سهم بیماران «ای بی» در این حساب در سال ۹۷، یک میلیارد و نیم بود که به ما اجازه برداشت ندادند.»

پیشتر مدیر خانه‌ «ای بی» تعداد بیماران خاص در ایران را بالغ بر ۲۰۰ هزار تن اعلام کرده و گفته بود: «پس از برجام واردات پانسمان برای این بیماران قطع شد و با کمک رسانه‌ها توانستیم صدای این بیماران را به گوش صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) برسانیم و پنج و هشت دهم پانسمان را از آلمان گرفتیم. این پانسمان به دست بیمار نرسید و حدود ۲ و نیم تن از این پانسمان مفقود شده و در دست دلالان در بیرون داروخانه‌هاست!»

بنیاد امور بیماری‌های خاص از اردیبهشت ۱۳۷۵ به دستور اکبر هاشمی رفسنجانی رییس دولت وقت افتتاح شد. فاطمه هاشمی رفسنجانی دختر بزرگ هاشمی رفسنجانی که ریاست این بنیاد را از همان زمان تا کنون در دست گرفته در گفتگو با رسانه‌ها همواره ضمن دفاع از عملکرد این بنیاد در حمایت از بیماران خاص ادعا می‌کند که درمان  بیماران خاص به صورت رایگان انجام می‌شود.

وی دی‌ماه ۱۳۹۸ در گفتگو با ایسنا ادعا کرده بود: «حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی، بیش از ۳۲ هزار بیمار دیالیزی شامل افراد پیوندی و یا کسانی که پیوند کلیه‌شان پس زده شده باشد، ۶ تا ۷ هزار نفر بیمار هموفیلی و ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند که تمام خدمات را به شکل رایگان دریافت می‌کنند.»

با وجود این، هنگامه ابراهیم زاده رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی تهران در گفتگو با خبرگزاری مهر ضمن انتقاد از عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در ۲۱ اردیبهشت ۱۳۹۵ گفته بود: «هزینه درمان بیماران تالاسمی در ماه حدود ۴۰۰ هزار تومان است و ما مواردی داریم که یک خانواده ۴ یا ۵ نفر این بیماری را دارند اما بنیاد از این بیماران هیچ حمایتی نمی‌کند. »

گفتنی است اپیدرمولایزیس بولوزا (Epidermolysis bullosa) که به نام (EB) یا بیماری پروانه‌‌ای معروف است یک نقص ژنتیک در کراتین یا کلاژن است که از هر ۱ میلیون نفر ممکن است ۵۰ نفر به آن مبتلا باشند، در این بیماری غیرواگیر، پوست شخص بسیار نازک و شکننده شده و با هر ضربه و خراشی پوست نیز لایه لایه و تاول‌های خونریز دردناکی روی پوست ایجاد می‌شود. بیماران پروانه‌ای به مراقبت و درمان دائم نیاز دارند.

لینک کوتاه شده این نوشته:
https://kayhan.london/?p=276725