دبیر انجمن تالاسمی ایران با اعلام اینکه از ابتدای امسال مرگ و میر بیماران تالاسمی بیشتر شده است، آمار فوت بیماران تالاسمی در سه سال اخیر را بیش از ۵۵۰ نفر اعلام کرد و افزود: «در حدود هفت هزار بیمار ما نیز آسیب جدی دیدند، چرا که وقتی دارو به بیماران نمی‌رسد، آهن در قلب و کبد آنها رسوب می‌کند.»
یونس عرب با اشاره به کاهش میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال اضافه کرد: «در برخی از نقاط کشور به‌خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است. اخیرا دو تن از بیماران تالاسمی که خواهر و برادری ۱۰ و ۱۲ ساله بودند، در یکی از شهرهای جنوبی به علت قطع دسترسی به داروی باکیفیت از دست رفتند.»
او با اعلام اینکه امسال تنها در شهرستان کوچک داراب در استان فارس ۵ بیمار تالاسمی فوت کردند تاکید کرد: «اگر در استان فارس که در امکانات درمانی حرفی برای گفتن دارد، این تعداد بیمار فوت می‌کنند، باید دید در استان‌های خوزستان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان وضعیت به چه صورت است!»
به گفته این عضو انجمن تالاسمی، «جلسه‌ای را با سازمان غذا و دارو در ۱۸ دی‌ماه برگزار کردیم، آنها قول دادند که داروهای مورد نیاز بیماران شامل پنج محموله داروی خوراکی و پنج محموله داروی تزریقی را تا پایان سال ۱۴۰۱ تامین کنند. اما تا امروز تخصیص ارز به داروهای ما بسیار کم بوده. از زمان تخصیص ارز شش ماه زمان می‌برد تا در شرکت خارجی تولید شده و مراحل حمل آن به داخل کشور صورت بگیرد. بنابراین ما شش ماه سال آینده را قطعا از دست خواهیم داد و تداوم مرگ و میر و به خطر افتادن جان بیماران را متصور هستیم.»
عرب در مورد کمبود نمونه ایرانی داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی گفت: «شرکتی که سالیان سال داروی تزریقی بیماران تالاسمی را تامین می‌کرد، امسال به یکباره به دلیل تحریم در واردات مواد اولیه دچار مشکل شده است و این شرکت نیز هیچ دارویی به ما نداده است.»
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان یکم اسفندماه از کمبود شدید خون برای بیماران تالاسمی خبر داده و گفته بود: «در حال حاضر بیماران تالاسمی در اهواز سه تا پنج روز پشت نوبت دریافت خون می‌مانند اما در شهرستان‌ها و افراد نیازمند گروه‌های خونی کمیاب روزهای بیشتری در نوبت هستند.»
وبسایت همشهری آنلاین نیز هفتم بهمن‌ماه با انتشار ویدئویی در مورد وضعیت بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان نوشت این استان رتبه اول بیماران تالاسمی کشور را دارد، بیماری‌ای که به منابع خونی فراوان و داروهای خاصی نیاز دارد و همین موضوع استان را هر از گاهی با مشکل مواجه می‌کند. این نیاز به قدری است که به گفته علی اکبر کرمی، معاون سازمان انتقال خون استان ۶۰درصد خون موجود در ذخایر خونی استان برای بیماران تالاسمی مصرف می‌شود.
پیشتر در دی‌ماه نیز محمد علیزاده رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران از افزایش مرگ و میر بیماران تالاسمی به علت کمبود شدید داروهای حیاتی خبر داده و گفته بود این بیماری تا کنون جان ۵۳۸ بیمار تالاسمی را گرفته است.
https://kayhan.london/1400/10/08/%d9%88%d8%b6%d8%b9%db%8c%d8%aa-%d9%81%d8%a7%d8%ac%d8%b9%d9%87%e2%80%8c%d8%a8%d8%a7%d8%b1-%da%a9%d9%85%d8%a8%d9%88%d8%af-%d8%af%d8%a7%d8%b1%d9%88-%d8%af%d8%b1-%d8%a7%db%8c%d8%b1%d8%a7%d9%86
به گفته‌ی او، از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا کنون بیماران تالاسمی با کمبود دارو مواجه‌اند و تا کنون هیچ دارویی برای آنان وارد کشور نشده، مگر «۳۵۰ هزار ویال داروی تقلبی» که به بیماران صدمه زده است!
محمد علیزاده گفته بود که انجمن تالاسمی موضوع «افزایش تصاعدی آمار مرگ و میر بیماران به دلیل نرسیدن دارو» را به تازگی به دفتر سیدابراهیم رئیسی رئیس دولت سیزدهم ابلاغ کرده است. وی نیز به وزیر بهداشت دستور داده تا مشکل را بررسی کند و نتیجه را به دفترش بفرستند تا در این زمینه تصمیم‌گیری شود «اما هنوز بیماران تالاسمی درگیر کلاف سردرگم تأمین دارو هستند.»
ابراهیم رئیسی اواخر امردادماه امسال در پی کمبود دارو به ویژه داروهای کرونا در موج پنجم ویروس، هنگام بازدید از داروخانه «۲۹ فروردین» در پاسخ به اعتراض مراجعه‌کنندگان به کمبود دارو و نبود داروهای مورد نیازشان، گفته بود: «من پرسیدم، دارو هست!»
https://kayhan.london/1400/05/22/%d8%a2%d8%ba%d8%a7%d8%b2-%d8%ad%d8%b1%da%a9%d8%a7%d8%aa-%d8%ac%d9%87%d8%a7%d8%af%db%8c-%d9%88-%d8%a2%d8%ba%d8%a7%d8%b2-%d8%ad%d8%b1%da%a9%d8%a7%d8%aa-%d8%ac%d9%87%d8%a7%d8%af%db%8c-%d9%88
محمد علیزاده رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران شمار بیماران تالاسمی ماژور در استان مازندران را حدود ۳ هزار بیمار عنوان کرد که رتبه دوم را پس از استان سیستان و بلوچستان در کشور دارد، ولی میانگین سنی این بیماران در مازندران بیشتر از سایر نقاط کشور و میانگین کشوری است.
