مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی» می‌گوید بسیاری از بیماران به دلیل عدم دسترسی به دارو در داخل کشور و سیاست دولت برای قطع واردات داروهای این بیماری خاص، ناخواسته مهاجرت و به دیگر کشورها پناهنده می‌شوند.
در روزهای گذشته ویدئویی از سینا علیخانی، نوجوانی که به عنوان سفیر بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای شناخته می‌شود در حالی که روی تخت بیمارستان در حال درد کشیدن است منتشر شد. سینا مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل‌بودن عضلات است.
در سال ۱۴۰۰ ویدئوی سخنان او در حالی که روی ویلچر نشسته بود با مأموری که برای سرکوب تجمع بیماران اس‌ام‌ای به مقابل مجلس شورای اسلامی آمده بود مورد توجه قرار گرفت.
نرسیدن به‌موقع دارو به بیماران اس‌ام‌ای عوارض مختلف و حتی مرگ را برای آنها در پی دارد. سینا هم به دلیل در دسترس نبودن دارو دچار انحراف شدید ستون فقرات شده و تحت عمل جراحی قرار گرفته است. به دلیل درد بسیار شدیدی که این نوجوان تحمل می‌کند، او را به آی‌سی‌یو منتقل کرده‌اند.
سینا تنها یکی از صدها بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای است که در سال‌های گذشته به دلیل نرسیدن دارو با عوارض جسمی شدید روبرو شدهاند. اس‌ام‌ای (آتروفی عضلانی نخاعی) یک بیماری ژنتیک است که از دوران نوزادی و کودکی علائم آن ظاهر می‌شود و به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز، عضلات بدن تحلیل می‌رود.
عدم دسترسی به دارو به دلیل توزیع نشدن آن توسط وزارت بهداشت سبب حاد شدن وضعیت جسمی شماری از بیماران و مرگ شش کودک طی سال گذشته شده است. هر چند دولت مدعی است که داروهایی چون «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» را وارد کرده اما توزیع آن به صورت قطره‌چکانی در جریان بوده و یا در مقاطعی متوقف شده است.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به «خبر آنلاین» گفته «توزیع داروی اسپینرازا که تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد، برخی بیماران دو دز و برخی دیگر سه یا چهار دز تزریق کردند، در حالی که این دارو برای سال اول باید ۶ دز تزریق شود، و تزریق آن در سال‌های بعد به سه دز می‌رسد.»
رامک حیدری درباره علت کاهش توزیع این دارو گفته که «معاونت تحقیقات وزارت بهداشت، بدون نظر کمیته علمی اعلام کرد این دارو فقط ۲ درصد اثربخشی دارد و چون اثربخشی آن پایین است دیگر از آن استفاده نمی‌کنیم، در حالی که دوره استفاده از این داروها تمام نشده بود، اما در مقابل با وجود اینکه فقط سه دز از این دارو به بیماران تزریق شده پزشکان از اثربخشی آن رضایت دارند، با این وجود در حالی که ۴۰۰ دز داروی اسپینرازا به ایران اهدا شده بود، اما ۶ ماه دارو را در انبارها نگه داشتند تا اثربخشی دزهایی که تزریق کرده بودند از بین رفت.»
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی افزوده که «شربت ریسدیپلام هنوز توزیع می‌شود اما قرار است دیگر از خارج از کشور تهیه نشود و به‌جای آن از نمونه داخلی استفاده کنند. همین‌جا یک تناقض وجود دارد اگر این داروها اثربخش نیست پس چرا می‌خواهند نمونه داخلی آن را تولید کنند، یک شرکت داخلی این دارو را مهندسی معکوس کرده است، تولید داروی اصلی ۱۰ سال پشتوانه دارد و تمام فازهای کارازمایی بالینی را پشت‌سر گذاشته است، آقایان طی ۶ ماه از چه دارویی می‌خواهند رونمایی کنند؟»
او افزوده که «کارآزمایی حیوانی و انسانی دارو انجام شده است؟، خیر انجام نشده، بلکه داروی آنها فقط یک مهندسی معکوس است، کدام خانواده حاضر می‌شود بیمارش را به این داروها بسپارد؟ این تصمیم فقط برای این است که دیگر داروی خارجی خریداری نکنند و برای اینکه بیماران اس‌ام‌ای دیگر اعتراض نکنند بگویند داروی ایرانی هست، همین را استفاده کنید. به‌نظرم غیراخلاقی‌ترین کاری که وزارت بهداشت انجام داد همین بود.»
در حالی که تباهکاری و ناکارآمدی مقامات جمهوری اسلامی سبب رنج و درد مضاعف و حتی مرگ شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای شده، بخشی از بیماران و خانوادههایشان نیز ناچار به مهاجرت اجباری و پناهندگی شدهاند.
رامک حیدری در اینباره گفته که «خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند پناهنده شدند، از بدو ورود این بیماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتی کانادا دارود را به‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آنها انجام می‌دهند، آنها که رفتند برای کسانی‌که داخل ایران هستند الگو شدند، مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و خانوادههایشان هم قصد مهاجرت دارند.»
او با اشاره به اینکه مهاجرت و پناهندگی میان خانواده افراد مبتلا به اس‌ام‌ای شایع شده گفته «این درد خیلی بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به کشور دیگری پناهنده می‌شود. آهسته آهسته خانواده‌های افراد مبتلا به اس‌ام‌ای مجبورند که به کشورهای دیگر پناه ببرند، آن‌هم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای بیمارشان.»
اینهمه در حالیست که منابع ارزی کشور به جای هزینه شدن برای شهروندان و واردات دارو به جیب «خودی»ها و رانتخواران وابسته به بدنه حکومت ریخته می‌شود. در یک نمونه، رقم فساد اقتصادی صورت گرفته توسط «گروه کشت و صنعت دبش» به میزان ۳/۷ میلیارد دلار تقریبا برابر با ارز مورد نیاز واردات دارو و شیرخشک امسال بوده است. وزارت بهداشت به دلیل آنچه «نبود منابع» اعلام شده، این ارز را تخصیص نداد!
