مرگ و معلولیت بیماران به دلیل کمبود و گرانی دارو؛ جان باختن ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی طی شش سال

- رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه «۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند» گفته کمبود دارو سبب مرگ زودهنگام این بیماران می‌شود.
- ایجاد وقفه در دسترسی به دارو درباره بیماران هموفیلی، منجر به خونریزی و تخریب مفصل شده و بیمار نیمه‌معلول می‌شود.
- رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص اعلام کرده طی دو سال گذشته وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را منتشر نکرده است.

سه شنبه ۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۳ برابر با ۰۷ مه ۲۰۲۴


در شرایطی که نهادهای مسئول دغدغه رعایت حجاب اسلامی در داروخانه‌ها را دارند، گزارش‌ها از افزایش آمار نقص عضو و مرگ بیماران به دلیل عدم دسترسی به دارو خبر می‌دهند. رئیس انجمن تالاسمی ایران گفته در طی شش سال گذشته ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو جان خود را از دست داده‌اند.

۱۸ اردیبهشت‌ماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نامگذاری شده اما امسال بیش از سال‌های گذشته مشکلاتی چون عدم گرانی و نایاب بودن دارو جان این بیماران را تهدید می‌کند.

کمبود و گرانی دارو مدت‌هاست هشدار کارشناسان را در پی داشته و اکنون آمارهای تکاندهنده‌ای از وضعیت بیماران مبتلا به بیماران خاص منتشر شده است. هزینه‌های چند ده میلیون تومانی برای تأمین داروی ماهانه و کمبود و نایاب شدن برخی داروهای بیماری‌های خاص سبب افزایش آمار مرگ و میر بیماران شده است.

آمارها نشان می‌دهد از سال ۱۳۹۷ تا کنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو جان خود را از دست داده‌اند. رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره کبود شدید داروی این بیماران هشدار داده و گفته بود با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

وبسایت «همشهری‌ آنلاین» گزارش داده که ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود دارو‌های خارجی، جان خود را از دست داده‌اند.

این در حالیست که اگر داروهای بیماران تالاسمی به صورت پایدار تأمین باشد این بیماران عمری طبیعی خواهند داشت.

یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی ایران درباره شرایط این بیماران گفته «یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همینطور است.»

در ایران اما در دسترس نبودن مداوم دارو سبب تهدید جان این بیماران شده است. یونس عرب در اینباره گفته «اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف دارو‌های آهن‌زدا است. اگر هر یک از اینها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.»

رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه «۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند» گفته «دارو‌های تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگترش این است که دارو‌های ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.»

این آمارها در حالی منتشر شده که فاطمه هاشمی رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص اعلام کرده طی دو سال گذشته وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را منتشر نکرده است.

فاطمه هاشمی گفته «ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.»

کمبود دارو همچنین موجب بروز مشکلات جسمی از جمله معلولیت هم می‌شود. احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز با تأکید بر اینکه هیچگونه تدبیری در سازمان غذا و دارو وجود ندارد» گفته «تحمیل بحران‌های دارویی سال ۱۴۰۲ به بیماران و ادامه این روند در سال ۱۴۰۳ نشان می‌دهد ظرفیت‌های مدیریتی این سازمان برای ادامه چنین موضوع مهمی در سطح کشوری کافی نیست.»

احمد قویدل تأکید کرده  «ایجاد وقفه در دسترسی به دارو درباره بیماران هموفیلی، منجر به خونریزی و تخریب مفصل شده و بیمار نیمه‌معلول می‌شود. تعداد مبتلایان هموفیلی کم است و نادیده گرفتن آنها نهایت ضعف و ناکارآمدی مسئولان را نشان می‌دهد. تنها اقدامی که در حق این بیماران انجام می‌دهند تامین دارو است که آنهم به درستی اتفاق نمی‌افتد.»

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران معتقد است خانواده‌ها علاوه بر رنج بیماری و چالش نگهداری و مراقبت، باید نگران نبود و کمبود دارو هم باشند، «این در حالی است که مراجع نظارتی مانند کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حتی وزیر بهداشت نیز گاهی در اظهارات خود نسبت به عملکرد سازمان و کمبودهای دارویی تاکید دارند. با اینهمه ظاهرا اراده‌ای برای تغییر روند و اصلاح مدیریتی وجود ندارد.»

دکتر علی جعفریان رئیس تیم پیوند کبد بیمارستان «امام خمینی» تهران نیز نسبت به نبود داروهای بیماران پیوند کبد هشدار داده است.

دکتر علی جعفریان گفته تأمین نشدن منابع ارزی موجب شده تا هر چند وقت، یک یا چند داروی بیماران پیوند کبد کمیاب شود. او گفته حتی داروی ایرانی که قبلا در کشور تولید می‌شد، اکنون به دلیل نبود مواد اولیه با مشکل تولید مواجه شده است.

به گفته این پزشک متخصص یکی از داروهای مهم و کاربردی در بخش پیوند «فیبرینوژن» است که طی چند ماه گذشته نایاب شده و این مسئله به قیمت جان بیمار تمام می‌شود، چون اگر یک بیمار کبدی مشکل انعقادی داشته باشد و داروی «فیبرینوژن» در اختیار نداشته باشیم، خطر مرگ خواهد داشت.

دکتر علی جعفریان گفته برخی بیماران داروی مورد نیاز را از کشورهای همسایه با هزینه گزاف تهیه می‌کنند، بطور نمونه بیماری بوده است که خانواده او توانستند داروی «فیبرینوژن» را از کشور ترکیه با قیمت ۶۰ میلیون تومان تهیه کند. او تأکید کرده «همه‌ی بیماران از شرایط یکسانی برخوردار نیستند و توانایی مالی کافی برای خرید این دارو را از کشورهای دیگر ندارند، در این شرایط جان بیمار به خطر می‌افتد.»

رئیس تیم پیوند کبد بیمارستان «خمینی» از نبود تجهیزات پزشکی مورد نیاز عمل پیوند کبد هم خبر داده و گفته «یک دستگاه «اکارتور» داریم که برای باز کردن قفسه سینه جهت انجام پیوند کاربرد دارد و چندین سال پیش با قیمت یکصد بیست هزار دلار برای بیمارستان خریداری کردیم. این وسیله تا پنج سال پیش با همین قیمت در ایران موجود بود، ولی الان هرچه پیگیر آن هستیم پیدا نمی‌شود.»

او همچنین گفته «اگر دستگاه «ام.آر.آی» بیمارستان خراب شود با این تعرفه‌ها و مبالغ دریافتی، امکان تعمیر دشوار و خرید مجدد یا جایگزینی مقدور نخواهد بود. این دستگاه بعد از پنج شش سال استفاده، خراب خواهد شد و باید جایگزین شود.»

بی‌توجهی به وضعیت سلامت سبب شده آمار ابتلا به برخی بیماری‌ها مانند دیابت در ایران رو به افزایش باشد و عوارض ناشی از آن از جمله نابینایی نیز نرخ قابل توجهی داشته باشد.

اسدالله رجب رئیس انجمن دیابت ایران گفته «در کشور ما چون کیفیت کنترل دیابت خوب نیست، در نتیجه آمار بالای قطع عضو و نابینایی را داریم. در بسیاری از کشور‌ها نابینایی به علت دیابت به کمتر از یک درصد رسیده است.»

رئیس انجمن دیابت ایران با تأکید بر اینکه «هرچه کیفیت کنترل بهتر باشد و بیماری زودتر تشخیص داده شود، می‌توان از عوارض ناشی از آن پیشگیری کرد» گفته «در بسیاری از بیمارستان‌های کشور همچنان شاهد قطع عضو بر اثر دیابت هستیم. در صورتی که در کشورهای زیادی بخصوص کشورهای اروپایی آمار قطع عضو خیلی پایین است.»

گروگانگیریِ سلامت مردم برای تحمیل «حجاب اجباری»؛ تعیین سهمیه دارویی داروخانه‌ها بر اساس وضعیت حجاب!

در چنین شرایطی به نظر می‌رسد وزارت بهداشت بجای پرداختن به وظایفی که بر عهده دارد، پرداختن به موضوع «حجاب» را در اولویت قرار داده است!

حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو روز دوشنبه ۱۷ اردیبهشت در جمع خبرنگاران در پاسخ به پرسشی درباره وضعیت حجاب در داروخانه‌ها گفت، «سازمان غذا و دارو از نخستین مجموعه‌هایی بود که به موضوع رعایت پوشش ورود کرد و به همین دلیل اصول رعایت پوشش در داروخانه را ابلاغ کرد.»

این مقام مسئول توضیح داد، «اصول مربوط به پوشش در داروخانه‌ها ابلاغ شده اما ناهنجاری‌هایی در این زمینه گزارش می‌شود، موضوع رعایت هنجارها جزو مواردی است که مانند سهمیه داروخانه‌ها نقش دارد.»

محمدی تهدید کرد، «اگر یک داروخانه نسبت به رعایت هنجارها اقدام نکند، در وهله نخست تذکر داده می‌شود و اگر تذکر تأثیری نداشته باشد موارد بازدارنده در خصوص داروخانه متخلف اجرا می‌شود. اگر موارد بازدارنده نیز مثمر ثمر نباشد متخلفان به مراجع قانونی معرفی می‌شوند.»

 

برای امتیاز دادن به این مطلب لطفا روی ستاره‌ها کلیک کنید.

توجه: وقتی با ماوس روی ستاره‌ها حرکت می‌کنید، یک ستاره زرد یعنی یک امتیاز و پنج ستاره زرد یعنی پنج امتیاز!

تعداد آرا: ۱ / معدل امتیاز: ۵

کسی تا به حال به این مطلب امتیاز نداده! شما اولین نفر باشید

لینک کوتاه شده این نوشته:
https://kayhan.london/?p=348633