Page 48 - (کیهان لندن - سال چهلم ـ شماره ۴۲۵ (دوره جديد

‫صفحه‌‌‌‪‌‌۴‌‌‌8‬شماره‌‪‌18۹1‬‬
‫جمعه ‪ ۲۷‬مردادماه تا ‪ ۲‬شهریورماه ‪140۲‬خورشیدی‬

‫جان باختن ‪ ۱۷۰‬مبتلا به «ضایعات نخاعی» به علت نبود لوازم و‬
‫تجهیزات بهداشتی‬

‫که به عنوان مثال‪ ،‬دسترسی بیماران پروانهای به پانسمان یا‬ ‫لوازم بهداشتی» خبر داده است‪.‬‬ ‫=خانوارهای دارای بیمار با توجه به تورم و درآمدهای‬
‫مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است‪ .‬زیرا‪ ،‬پانسمان‬ ‫در این گزارش تکاندهنده آمده که اوضاع معلولین ضایعه‬ ‫ناچیز‪ ،‬توان پرداخت هزینه دارو و تجهیزات پزشکی را‬
‫هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمیشود و تأخیر در‬ ‫نخاعی به ویژه پس از گرانیهای چندین باره در کشور‪،‬‬ ‫ندارند و از سوی دیگر بسیاری از اقلام دارویی و تجهیزات‬
‫دسترسی به پانسمان‪ ،‬موجب تشدید عفونت بیماری‬ ‫چندان مناسب نیست‪ .‬در همین دو سال تنها حدود ‪۱۷۰‬‬ ‫پزشکی مشمول بیمه نیست و باید با نرخ آزاد خریداری‬
‫نفر از افراد تحت پوشش این مرکز به علت زخم بستر و‬
‫میشود‪.‬‬ ‫عفونتهای ناشی از نبود لوازم بهداشتی فوت کردهاند‪ .‬آمار‬ ‫شود‪.‬‬
‫حمیدضا ادراکی افزوده بود که داروی بیماران ‪ SMA‬نیز‬ ‫طلاق و خودکشی هم در میان این افراد بیشتر شده است‪.‬‬ ‫=طی دو سال ‪ ۲۰۰‬مددجوی ضایعه نخاعی که اغلب‬
‫به همین صورت‪ ،‬اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها‬ ‫در این گزارش آمده که هزینه لوازم بهداشتی و درمانی سر‬ ‫جوان و دره سنی ‪ ۲۲‬تا ‪ ۳5‬بودهاند فوت کردهاند و دلیل‬
‫تشدید میشود‪ .‬دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع‬ ‫به فلک کشیده و حتی هر یک عدد گاز استریل‪ ،‬دو تا سه‬ ‫فوت آنها بیشتر زخم بستر و عفونتهای ناشی از نبود لوازم‬
‫هزار تومان است و این موارد از غذا برای آنها مهمتر است‪.‬‬
‫شد‪ ،‬اما دوباره وقفه افتاده است‪.‬‬ ‫مستمری افزایش داده شد و مبلغ لوازم بهداشتی هم از ‪۳۰۰‬‬ ‫بهداشتی بوده است‪.‬‬
‫نازنین فرزادیفر مدیر عامل کانون هموفیلی ایران‬ ‫هزار تومان قرار است ‪ ۶۰۰‬هزار تومان بشود ولی هنوز‬ ‫=مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفته که ‪85‬‬
‫نیز خرداد امسال در گفتگو با خبرگزاری «ایلنا» از اتمام‬ ‫جوابگو نیست‪ .‬بر اساس بانک اطلاعاتی ما در این دو سال‬ ‫درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و‬
‫ذخائر دارویی این بیماران خبر داده بود‪ .‬او تأکید کرده‬ ‫‪ ۲۰۰‬مددجوی ضایعه نخاعی که اغلب جوان و دره سنی ‪۲۲‬‬ ‫تأمین این داروها با قیمت بالا یکی از مهمترین چالشهای‬
‫که شرکتهای تولیدکننده دارو ظرفیت تولید داروهای‬ ‫تا ‪ ۳۵‬بودهاند فوت کردهاند و دلیل فوت آنها بیشتر زخم‬
‫پلاسمایی مورد نیاز بیماران هموفیلی را ندارند و بخش قابل‬ ‫بستر و عفونتهای ناشی از نبود لوازم بهداشتی بوده است‪.‬‬ ‫بیماران نادر است‪.‬‬
‫بیماران «ضایعات نخاعی» تنها بخشی از بیماران هستند‬
‫توجی از دارو باید از خارج وارد شود‪.‬‬ ‫که به دلیل گرانی و کمبود دارو و تجهیزات پزشکی جانشان‬ ‫گرانی و کمبود دارو و تجهیزات پزشکی در ایران به‬
‫وی گفت که «ما این تعهد را از سازمان غذا و دارو‬ ‫در خطر قرار گرفته است‪ .‬حمیدرضا ادراکی مدیر عامل‬ ‫تهدیدی جدی برای جان بیماران تبدیل شده است‪ .‬در طول‬
‫گرفتهایم که حتی در صورت تولید دارو توسط یک شرکت‬ ‫بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز خرداد امسال در گفتگو با‬ ‫دو سال گذشته دستکم ‪ ۱۷۰‬مبتلا به «ضایعات نخاعی» بر‬
‫دیگر در ایران باز هم واردات دارو را داشته باشیم‪ ،‬چرا که‬ ‫خبرگزاری «مهر» به مشکل این بیماران اشاره کرده و گفته‬ ‫اثر زخم بستر و عفونتهای ناشی از نبود لوازم بهداشتی و‬
‫نمیخواهیم تجربه تلخ سال گذشته دوباره تکرار شود و از‬ ‫بود دسترسی به موقع به دارو مهمترین چالش بیماران نادر‬
‫همین رو واردات خواهیم داشت سازمان هم این موضوع‬ ‫پزشکی جان باختهاند‪.‬‬
‫است‪.‬‬ ‫درباره گرانی و کمبود دارو و تجهیزات پزشکی و بهداشتی‬
‫را پذیرفته است‪».‬‬ ‫به گفته حمیدرضا ادراکی ‪ ۸۵‬درصد داروهای وارداتی‬ ‫از ماهها پیش از سوی کارشناسان و متخصصان هشدار‬
‫همزمان در اواخر بهار امسال حسینعلی شهریاری رئیس‬ ‫بیماران نادر وابسته به ارز است و تأمین این داروها با‬ ‫داده میشود‪ .‬خانوارهای دارای بیمار‪ ،‬با توجه به تورم و‬
‫کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در‬ ‫قیمت بالا یکی از مهمترین چالشهای بیماران نادر است‪.‬‬ ‫درآمدهای ناچیز‪ ،‬توان پرداخت هزینه دارو و تجهیزات‬
‫نامهای «فوری» خطاب به وزیر بهداشت از کمبود داروهای‬ ‫همچنین با توجه به اینکه بیمهها داروهای خارجی را‬ ‫پزشکی و بهداشتی را ندارند و از سوی دیگر بسیاری از اقلام‬
‫استراتژیک و افزایش پرداختی از جیب شهروندان ابراز‬ ‫پوشش نمیدهند‪ ،‬بیماران برای تأمین هزینههای دارویی‬ ‫دارویی و تجهیزات مربوطه مشمول بیمه نیست و باید با‬

‫نگرانی کرد‪.‬‬ ‫نیازمند بیمه تکمیلی هستند‪.‬‬ ‫نرخ آزاد خریداری شود‪.‬‬
‫حسینعلی شهریاری در این نامه تأکید کرده بود کمبود‬ ‫مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران توضیح داده بود‬ ‫در همین رابطه روزنامه «اعتماد» در گزارشی به نقل از‬
‫دارو «در بازدیدهای میدانی و همچنین مراجعات حضوری‬ ‫مسئولان «مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران»‬
‫محرز شده» و مقامات وزارت بهداشت را که از عدم کمبود‬ ‫از جان باختن ‪ ۱۷۰‬مبتلای به ضایعات نخاعی طی دو سال‬
‫گذشته به دلیل «زخم بستر و عفونتهای ناشی از نبود‬
‫دارو سخن میگویند به «اظهارنظرهای خلاف واقع»‬