Page 43 - (کیهان لندن - سال چهلم ـ شماره ۴۵۲ (دوره جديد

‫صفحه‌‌‌‪‌‌4‌‌‌3‬شماره‌‪1۹18‬‬ ‫معترضان همچنین پلاکاردهایی با خود حمل می کردند که‬ ‫با مشکل روبرو میکند‪».‬‬
‫جمعه ‪ 1‬تا پنجشنبه ‪ 7‬مارس ‪۲0۲4‬‬ ‫بر روی برخی از آنها نوشته شده بود‪« :‬آقای رییسجمهور‪،‬‬ ‫رئیس اتاق بازرگانی تهران تأکید کرده که «این مشکلات‬
‫جان بیماران اسامای بدون دارو در خطر است» یا «آقای‬ ‫در حالی به وجود آمده که خریدهای بخش خصوصی به‬
‫بیشتر بیماران نرسیده است‪.‬‬ ‫صورت نقد باید انجام شود و شرکتها نمیتوانند خریدهای‬
‫این خبرنگار گفته که «وزارت بهداشت پروتکلی نوشت‬ ‫وزیر‪ ،‬با جان انسانها بازی نکنید‪».‬‬
‫و فقط به یک سوم بیماران دارو رسید‪ .‬با اعتراضهایی که‬ ‫پیشتر حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو مدعی‬ ‫مدتدار از تأمینکنندههای خارجی داشته باشند‪».‬‬
‫داشتیم دارو برای زیر ‪ ۱۱‬سال توزیع شد اما داروی زیر ‪۱۱‬‬ ‫اولویتبندی این بیماران برای دریافت دارو شده و گفته‬ ‫کمبود دارو در سالهای گذشته یکی از مشکلات بخش‬
‫بود‪« :‬پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات‪،‬‬ ‫درمان و به ویژه مبتلایان به بیماریهای خاص به شمار‬
‫سال هم قطع شد‪».‬‬ ‫معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده است و‬ ‫میرفته است‪ .‬این مشکلات طی یک سال گذشته افزایش‬
‫به گفته مهدی حیات غیبی «‪ ۳‬ماه پیش وزیر بهداشت‬
‫و درمان وعده داد که ‪ ۲۲‬بهمن از داروی وطنی رونمایی‬
‫خواهد شد و تا نوروز ‪ ۱۴۰۳‬دارو در اختیار همه بیماران‬

‫اعتراض بیماران مبتلا به بیماری ‪ SMA‬و خانوادههایشان مقابل نهاد ریاست جمهوری در اعتراض به نبود دارو ‪ /‬سهشنبه هشتم اسفندماه ‪۱۴۰۲‬‬

‫قرار میگیرد اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد‪».‬‬ ‫بیماران برای دریافت داروهایشان اولویتبندی شدهاند‪ .‬در‬ ‫پیدا کرده بطوری که تولید و توزیع داروهای برخی‬
‫با وجود انتظار بیماران مبتلا به ‪ SMA‬برای توزیع داروی‬ ‫مرحل ٔه اول به بیماران زیر ‪ ۱۰‬سال این دارو ارائه میشود و‬ ‫بیماریها در مقاطعی بطور کامل متوقف شده و نایاب‬
‫ایرانی در آخرین روزهای سال‪ ،‬رئیس سازمان غذا و دارو دو‬ ‫در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو‪ ،‬این داروها‬ ‫شدن این داروها جان بیماران را با تهدید روبرو کرده است‪.‬‬
‫روز پیش درباره آخرین وضعیت داروی ایرانی بیماران ‪SMA‬‬ ‫همایون سامه یح عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس‬
‫گفت‪« :‬تولیدکنندگان ایرانی این دارو هنوز درخواستی برای‬ ‫به اولویتهای سنی بعدی تحویل داده میشود‪».‬‬ ‫شورای اسلامی نیمه بهمنماه امسال خواستار اقدام مستقیم‬
‫دریافت پروانه و مجوز این دارو ثبت نکردهاند‪ .‬ثبتنشدن‬ ‫همزمان مدیرعامل سابق انجمن بیماری ‪ SMA‬اعلام کرده‬
‫این درخواست نشان میدهد همچنان کار تولید داروی‬ ‫که «توزیع و تهیه این داروهای بیماری ‪ SMA‬یا همان فلج‬ ‫ابراهیم رئیسی در زمینه کمبود دارو شده بود‪.‬‬
‫‪ SMA‬در کشور به پایان نرسیده است و سازمان غذا و دارو‬ ‫این نماینده مجلس شورای اسلامی گفته بود که «بارها‬
‫بعد از ثبت تقاضا برای مجوز‪ ،‬سیدگی به این درخواستها‬ ‫ژنتیکی عضلانی‪-‬نخاعی‪ ،‬متوقف شده است‪».‬‬ ‫موضوع کمبود و نبود دارو توسط اعضای کمیسیون بهداشت‬
‫سعید اعظمیان مدیر عامل پیشین انجمن بیماری ‪SMA‬‬ ‫و درمان و سایر نمایندگان مجلس مورد تاکید قرار گرفته اما‬
‫را در اولویت قرار میدهد‪».‬‬ ‫گفته «موضوع نبود داروها نهتنها ارتباطی با اثربخشی آنها‬ ‫همچنان شاهد بیتوجهی نسبت به این موضوع هستیم‬
‫سعید اعظمیان معتقد است که «وزارت بهداشت برای‬ ‫ندارد بلکه آنچه در حال قربانی کردن سلامت این بیماران‬ ‫و ضروری است رئیس جمهور به صورت مستقیم به این‬
‫تأمین داروی بیماران هیچ برنامهای جز شایعه بومیسازی‬ ‫خاص است‪ ،‬به نظر مدیریت ناکارآمد منابع مالی برای‬ ‫موضوع ورود و موانع سد راه تأمین دارو را برطرف کند‪».‬‬
‫پیش از این و در آبان امسال نیز یحیی ابراهیمی عضو‬
‫دارو که بسیار مبهم و غیرشفاف است‪ ،‬ندارد‪».‬‬ ‫تأمین داروها از سوی وزارت بهداشت است‪».‬‬ ‫کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفته بود‬
‫مدیر عامل پیشین انجمن بیماری ‪ SMA‬همچنین گفته‬ ‫سعید اعظمیان گفته «‪ ۱۱۰‬کشور دنیا از داروهای ‪SMA‬‬ ‫که از کمبود بیش از ‪ ۳۰۰‬قلم دارو در کشور خبر داده بود‬
‫«انتشار اطلاعات نادرست از سوی وزارت بهداشت با‬ ‫برای درمان این بیماری استفاده میکنند و خواسته ما تأمین‬ ‫و تأکید کرده بود که دولت زیر بار کمبود دارو نمیرود و‬
‫وجود تأیید اثربخشی داروها از سوی تیم منتخب علمی‬ ‫آنها داخل کشور است اما با وجود گذشت ‪ ۲‬سال از وعده‬ ‫مدام میگوید که «همه چیز گل و بلبل است» اما واقعیت‬
‫این وزارتخانه به نهاد ریاست جمهوری سبب شده که دارو‬ ‫رئیس جمهور برای تأمین داروی این بیماران‪ ،‬هنوز نه تنها بازار‬
‫و درمان ‪ ۳۰۰‬نفر از بیماران متوقف شود و دیگر واردات‬ ‫خالی از دارو است بلکه واردات این داروها نیز متوقف شده‪».‬‬ ‫امر‪ ،‬اینگونه نیست‪.‬‬
‫جدیدی برای این بیماران انجام نشود‪ .‬به این ترتیب به نظر‬ ‫مدیرعامل سابق انجمن بیماری ‪ SMA‬افزوده که با‬ ‫بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» (‪ )SMA‬و‬
‫میرسد که وزارت بهداشت با سوءاستفاده از ابزار تخصصی‪،‬‬ ‫وجود اینکه مطالعات علمی همه دنیا‪ ،‬گواه اثربخشی این‬ ‫خانوادههایشان در روزهای گذشته با وجود بارش گسترده‬
‫سعی در لاپوشانی ناکارآمدی خود در مدیریت منابع مالی‬ ‫داروست اما وزارت بهداشت هنوز مطالعه بر اثربخشی این‬ ‫برف در پایتخت سه تجمع اعتراضی در مقابل وزارت‬
‫داروها را بهانهای برای جلوگیری از توزیع و تأمین آنها در‬
‫این وزارتخانه و تأمین داروهای بیماران خاص دارد‪».‬‬ ‫بهداشت و نهاد ریاست جمهوری برگزار کردند‪.‬‬
‫بیماری اسامای یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی‪ ،‬از‬ ‫بازار عنوان میکند‪.‬‬ ‫این بیماران که با کمبود و گرانی دارو روبرو هستند تأکید‬
‫اختلالات ژنتیکی است که در آن شخص‪ ،‬به دلیل از بین‬ ‫مهدی حیات غیبی خبرنگار ورزشی و بیمار ‪ SMA‬هم از‬ ‫کردند که «دارو‪ ،‬حق طبیعی همه بیماران اسامای است»‪.‬‬
‫رفتن سلولهای عصبی در نخاع و ساقه مغز نمیتواند حرکت‬ ‫هزینهای معال ماهیانه ‪ ۲۰۰‬میلیون تومان برای تهیه داروی‬ ‫آنها در دو تجمع اعتراضی روزهای گذشته روی پلاکاردهایی‬
‫عضلات خود را کنترل کند‪ .‬این یک بیماری عصبی و نوعی‬ ‫این بیماری خبر داده و گفته در کل کشور حدود هزار نفر به‬ ‫که در دست داشتند نوشته بودند «دارو حق طبیعی همه‬
‫بیماری ‪ SMA‬مبتلا هستند‪ .‬از سال ‪ ۲۰۱۷‬داروی این بیماری‬
‫بیماری نورون حرکتی است‪.‬‬ ‫در دنیا در حال توزیع است‪ ،‬اما در ایران متاسفانه بهدست‬ ‫بیماران است و با جان انسانها بازی نکنید»‪.‬‬