Page 50 - (کیهان لندن - سال چهلم ـ شماره ۴۶۱ (دوره جديد
P. 50
صفحه 5 0شماره ۱۹۲۷
جمعه ۲۱تا ۲۷اردیبهشت 14۰۳خورشیدی
مرگ و معلولیت بیماران به دلیل کمبود و گرانی دارو
جان باختن ۱۱۰۰بیمار تالاسمی طی شش سال
و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد تالاسمی در ایران زندگی م یکنند که از این تعداد تنها در =رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه « ۳۵تا ۴۰
که به دنبال آن ،وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در طول ۶سال گذشته ۱۱۰۰ ،نفر به دلیل کمبود دار وهای درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن راهی به غیر از
مصرف داروی خارجی ندارند» گفته کمبود دارو سبب مرگ
اختیار ما نگذاشت». خارجی ،جان خود را از دست داد هاند.
کمبود دارو همچنین موجب بروز مشکلات جسمی از این در حالیست که اگر داروهای بیماران تالاسمی به زودهنگام این بیماران م یشود.
جمله معلولیت هم م یشود .احمد قویدل مشاور مدیرعامل صورت پایدار تأمین باشد این بیماران عمری طبیعی خواهند =ایجاد وقفه در دسترسی به دارو درباره بیماران
کانون هموفیلی ایران نیز با تأکید بر اینکه هیچگونه تدبیری هموفیلی ،منجر به خونریزی و تخریب مفصل شده و بیمار
در سازمان غذا و دارو وجود ندارد» گفته «تحمیل بحرا نهای داشت.
دارویی سال ۱۴۰۲به بیماران و ادامه این روند در سال یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی ایران درباره شرایط نیم همعلولم یشود.
۱۴۰۳نشان م یدهد ظرفی تهای مدیریتی این سازمان برای این بیماران گفته «یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و =رئیس بنیاد خیریه امور بیمار یهای خاص اعلام کرده
ادامه چنین موضوع مهمی در سطح کشوری کافی نیست». پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه طی دو سال گذشته وزارت بهداشت آمار مرگ و میر
احمد قویدل تأکید کرده «ایجاد وقفه در دسترسی به نشود ،م یتواند یک عمر طبیعی داشته باشد .در تمام دنیا
دارو درباره بیماران هموفیلی ،منجر به خونریزی و تخریب بیماران مبتلا به بیمار یهای خاص را منتشر نکرده است.
مفصل شده و بیمار نیم همعلول م یشود .تعداد مبتلایان همینطور است». در شرایطی که نهادهای مسئول دغدغه رعایت حجاب
هموفیلی کم است و نادیده گرفتن آنها نهایت ضعف و در ایران اما در دسترس نبودن مداوم دارو سبب تهدید اسلامی در داروخان هها را دارند ،گزار شها از افزایش آمار
ناکارآمدی مسئولان را نشان م یدهد .تنها اقدامی که در حق جان این بیماران شده است .یونس عرب در اینباره گفته نقص عضو و مرگ بیماران به دلیل عدم دسترسی به دارو
این بیماران انجام م یدهند تامین دارو است که آنهم به «اساس یترین داروی این بیماران ،تزریق مداوم خون و خبر م یدهند .رئیس انجمن تالاسمی ایران گفته در طی شش
مصرف دار وهای آه نزدا است .اگر هر یک از اینها دچار سال گذشته ۱۱۰۰بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو جان
درستی اتفاق نم یافتد». مشکل شود ،ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران معتقد است و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند .البته ما بیماران خود را از دست داد هاند.
خانواد هها علاوه بر رنج بیماری و چالش نگهداری و مراقبت، تالاسم ِی بالای ۶۰سال هم داریم ،اما تعداد زیادی بیمار هم ۱۸اردیبهش تماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز
باید نگران نبود و کمبود دارو هم باشند« ،این در حالی بیمار یهای خاص و صع بالعلاج» نامگذاری شده اما امسال
است که مراجع نظارتی مانند کمیسیون بهداشت و درمان داریم که زیر ۱۸سالگی م یمیرند». بیش از سا لهای گذشته مشکلاتی چون عدم گرانی و نایاب
مجلس شورای اسلامی و حتی وزیر بهداشت نیز گاهی رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه « ۳۵تا ۴۰درصد
در اظهارات خود نسبت به عملکرد سازمان و کمبودهای از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن ،راهی به غیر از مصرف بودن دارو جان این بیماران را تهدید م یکند.
دارویی تاکید دارند .با اینهمه ظاهرا اراد های برای تغییر روند داروی خارجی ندارند» گفته «دار وهای تولید داخل ،آهن را کمبود و گرانی دارو مد تهاست هشدار کارشناسان را در
در بدن این بیماران پایین نم یآورد .دلیل بزرگترش این است پی داشته و اکنون آمارهای تکاندهند های از وضعیت بیماران
و اصلاح مدیریتی وجود ندارد». که دار وهای ایرانی عوارض م یدهند .سال گذشته فقط ۱۲ مبتلا به بیماران خاص منتشر شده است .هزین ههای چند ده
دکتر علی جعفریان رئیس تیم پیوند کبد بیمارستان «امام درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی میلیون تومانی برای تأمین داروی ماهانه و کمبود و نایاب
خمینی» تهران نیز نسبت به نبود داروهای بیماران پیوند شدن برخی داروهای بیمار یهای خاص سبب افزایش آمار
اتفاق نیفتاده است».
کبد هشدار داده است. این آمارها در حالی منتشر شده که فاطمه هاشمی رئیس مرگ و میر بیماران شده است.
دکتر علی جعفریان گفته تأمین نشدن منابع ارزی موجب بنیاد خیریه امور بیمار یهای خاص اعلام کرده طی دو سال آمارها نشان م یدهد از سال ۱۳۹۷تا کنون ۱۱۰۰بیمار
شده تا هر چند وقت ،یک یا چند داروی بیماران پیوند کبد گذشته وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل نبود دارو جان خود را از دست داد هاند.
کمیاب شود .او گفته حتی داروی ایرانی که قبلا در کشور رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره کبود شدید
تولید م یشد ،اکنون به دلیل نبود مواد اولیه با مشکل تولید بیمار یهای خاص را منتشر نکرده است. داروی این بیماران هشدار داده و گفته بود با روند کنونی
فاطمه هاشمی گفته «ما در گذشته آمارهای مرگ و میر ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.
مواجه شده است. بیماران را از واحدهای مختلف م یگرفتیم ،اما از چندین وبسایت «همشهر ی آنلاین» گزارش داده که ۲۳هزار بیمار
سال قبل ،بخشنام های صادر شد با این مضمون که آمار مرگ
