رامک حیدری موسس انجمن دیستروفی ایران می‌گوید، بر اساس آمار پزشکی حدود ۳۰ الی ۳۵ هزار بیمار دیستروفی در ایران وجود دارد که هنوز بیماری‌شان را درست تشخیص نداده و یا با انجمن آشنا نشده‌اند.
او در گفت و گو با خبرگزاری ایسنا گفته است که انجمن دیستروفی ایران توانسته ۱۲۰۰ بیمار را در سراسر کشور شناسایی و ثبت نام کند.
رامک حیدری یکی از مشکلات بیماری دیستروفی در ایران را کمبود امکانات مناسب برای آنها و گرانی آزمایش‌های ژنتیک دانسته است.
به گفته موسس انجمن دیستروفی ایران در مراحلی که ریه بیمار تحلیل می‌رود فرد نیاز دارد از دستگاه ونتیلاتور (تنفسی) استفاده کند که قیمت آن حدود ۲۰ میلیون تومان است و متاسفانه هیچ ارگانی این دستگاه را در اختیار بیماران قرار نمی‌دهد.
رامک حیدری اضافه می‌کند: هم اکنون، تنها انجمن دیستروفی است که با دریافت کمک از خیّرین توانسته است تعدادی دستگاه تنفسی تهیه و در اختیار اعضای انجمن قرار دهد.
حدیری همچنین اضافه می‌کند با توجه به بالا بودن هزینه انجمن آزمایش‌های ژنتیک که با توجه به نوع بیماری از یک میلیون تا ۱۲ میلیون تومان است در مواردی این بیماری نسل به نسل منتقل می‌شود.
دیستروفی یک بیماری ژنتیک است و انواع مختلف دارد. در این بیماری بافت عضلانی و ماهیچه‌ها در بدن بیماران به تدریج از بین می‌رود. یکی از رایج‌ترین انواع دیستروفی بر اثر سوء تغذیه بروز می‌کند.
موسس انجمن دیستروفی ایران پیش از این نیز در اردیبهشت ماه سال جاری گفته بود بیماران مبتلا به دیستروفی در کشور تحت پوشش بیمه خاص و ارگان خاصی نیستند.
به گفته او آنها گاهی به لحاظ معلولیت جسمی که ناشی از این بیماری است، عضو سازمان بهزیستی می‌شوند و از برخی خدمات استفاده می‌‌کنند. اما این خدمات شامل خدماتی که بهزیستی به بیماران ضایعه نخایی می‌دهد، نمی‌شوند.
