خبرگزاری «ایلنا» از شکایت بیماران پروانهای از بنیاد امور بیماریهای خاص به علت پاسخگو نبودن به تعهدات در برابر این بیماران خبر داده است.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی (بیماران پروانهای) به خبرگزاری «ایلنا» گفته «به صراحت میگویم که در چند سال اخیر بنیاد بیماریهای خاص هیچ کمکی نکرده است. این بنیاد به نامهها و مکاتبات جواب نمیدهد و بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند.»
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی افزوده «بیماران در دفتر اسناد رسمی حاضر شدند و حدود ۹۰۰ بیمار و برخی به همراه والدین شان، جمعاً ۱۷۰۰ نفر، وکالتی را تنظیم کردند و به وکیل، جناب آقای رسول تقدسی، وکالت دادند تا احقاق حقوق عامه را انجام دهد. شکایتهایی علیه بنیاد امور بیماریهای خاص به قوه قضائیه ارسال شده است که شامل ۵ شکایت جداگانه از ترک فعل است. برخی از این شکایتها به مرحله جلب دادرسی رسیده و فرایند قانونی خود را طی میکند.»
او افزوده «ما همچنین برای احقاق حقوق عامه از طریق نهاد حقوقی خود، به مجلس شورای اسلامی و دادستانی نامه نوشتهایم و آنها نیز پیگیر شدهاند. متأسفانه، یا به بعضی از نامهها پاسخ نمیدهند یا به موضوع اشاره نمیکنند.»
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی همچنین گفته سازمان بیماریهای خاص «در بعضی از جوابها میگویند که بیمار مراجعه نکرده، این هم اشتباه است؛ زیرا بیماران به خانه ایبی وکالت دادهاند. ما بالغ بر ۳۷ اظهارنامه برای بنیاد فرستادهایم. دلیل ارسال این اظهارنامهها این است که نامههای ما را قبول نمیکنند و ثبت دبیرخانه نمیکنند. این اظهارنامهها میخواهند بگویند این بیمار با این علائم دچار این مشکل است، آیا میتوانی به او کمک کنی یا نه که این هم جوابی نمیدهند.»
او افزوده که «بنیاد امور بیماریهای خاص یک بیمارستان در شمال تهران تأسیس کردهاند که علیالقاعده باید بیمارستان بسیار خوبی باشد، اما اعلام نمیکنند که این بیمارستان افتتاح شده یا نشده و ما به صراحت نامهای زدیم به عنوان وکیل بیماران و پرسیدیم آیا در این بیمارستان عمل بالون مری برای بیماران انجام میدهید؟ آیا جراحی چشم انجام میدهید؟ آیا جداسازی انگشتان دست و پا انجام میدهید؟ متأسفانه به این نامهها هم جواب نمی دهند؟»
به گفته حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، بنیاد امور بیماریهای خاص به نامهها و مکاتبات جواب نمیدهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند و دادستانی کل کشور و خیلی از جاهای دیگر در جریان هستند.
بیماری پروانهای یا ایبی یک اختلال ژنتیکی نادر و مزمن است که پوست مبتلایان را بهشدت حساس و آسیبپذیر میکند. در این بیماری، حتی تماسهای سطحی میتواند منجر به زخم و تاولهای دردناک شود. افراد مبتلا به این بیماری نیازمند مراقبتهای ویژه، پانسمانهای تخصصی و حمایت مداوم برای پیشگیری از عفونت و کنترل علائم هستند.
در سالهای گذشته جمهوری اسلامی مانور خبری زیادی داد که داروهای بیماران پروانهای به علت تحریم وارد نمیشود اما گزارشها نشان میدهد داروهای این بیماران نیز مانند دیگر اقلام دارویی مشمول تحریم نبوده و مسئله بر سر تأمین ارز و مدیریت واردات و توزیع داروها از سوی دولتهای مختلف است که با وعده و وعید روی کار میآیند اما فقط بر مشکلات اضافه میکنند!
اکنون و بر اساس توضیحات حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مشخص شده که حتی در هماهنگیهای میان خانه ایبی که به بیماران پروانهای خدمات میدهد و بنیاد امور بیماریهای خاص نیز ناهماهنگی وجود دارد!
حمدیرضا هاشمی گلپایگانی گفته «خانه ایبی (بیماران پروانهای) در سال ۱۳۹۴ به شکل غیررسمی فعالیت خود را شروع کرده و در سال ۱۳۹۶ با مجوز رسمی از وزارت کشور کار خود را آغاز کرده است. امروز ۱۲۰۰ نفر از بیماران ای بی در سطح کشور شناسایی شدهاند.»
خبرگزاری «مهر» دو روز پیش گزارش داد که بیشتر داروها و پانسمانهای بیماران پروانهای وارداتی و گرانقیمت هستند و برخی اقلام نیز با کمبود مواجه است و این بیماران نیاز به حمایت جدی دارند.
اطهر معین متخصص پوست و مو به خبرگزاری «مهر» گفته «بیشتر پانسمانها و داروهای تخصصی وارداتی هستند، برخی مواد اولیه یا پانسمانهای عمومی داخلی تولید میشود، اما به کیفیت نوع خارجی نیستند.»
او افزوده که «منابع تأمین آن به سازمانهایی نظیر وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، هلال احمر، خانه EB (خانه بیماران پروانهای) ،خیریهها و کمپینهای مردمی مربوط میشود.»
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی دی ماه سال گذشته در گفتگو با رسانهها گفه بود «هزینه درمان بیماران پروانهای بسیار بالاست. بهعنوان مثال پانسمانهای مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخمها و جلوگیری از عفونت دارد، هزینه سنگینی را به خانوادهها تحمیل میکند، همچنین داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینههای بستری در بیمارستان نیز به این بار مالی افزوده میشود. متأسفانه بسیاری از خانوادهها به دلیل هزینههای بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ایبی، با تأمین این نیازها از طریق کمکهای مردمی و خیرین، تلاش میکند تا بار مالی این خانوادهها را کاهش دهد.»
او تأکید کرده بود که «یکی از چالشهای مهم در بحث درمان بیماران پروانهای تأمین داروهای بیماران است، که در برخی دورهها حمایتهایی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی همچنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آنها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تأمین این اقلام را خواسته است وی متأسفانه همچنان کمبود این اقلام پابرجا است.»
