در حالی که گزارش‌ها از کمبود انواع دارو در کشور خبر می‌دهند، معاون پیشین سازمان غذا و دارو معتقد است این سازمان از نقش «مطالبه‌گر» خود خارج شده و در حال «دفاع» است! او همچنین مدعی شده است که کمبود دارو در کشور وجود ندارد.
در روزهای گذشته بار دیگر خبرهایی درباره کمبود دارو منتشر شده که بر اساس آن کمبود انسولین، سهمیه‌بندی و کمیاب شدن داروهای دیابت به مشکل جدی بیماران مبتلا به دیابت تبدیل شده است.
روزنامه «هم‌میهن» روز چهارشنبه ۱۶ خرداد، از سهمیه‌بندی داروهای اساسی بیماران مبتلا به دیابت مانند انسولین قلمی خارجی خبر داد.
بر اساس این گزارش «فشار برای تهیه قلم انسولین، نوار و دستگاه تست قند و گرانی دستگاه‌های کنترل‌کننده» از مشکلات بیماران مبتلا به دیابت است و آنها باید هر ماه با نسخه به داروخانه‌های چندین منطقه از تهران و شهرهای دیگر ایران سر بزنند تا شاید بتوانند بخشی از نیازشان را تأمین کنند.
این گزارش افزوده قلم انسولین ایرانی از سوی پزشکان و بیماران مورد استقبال قرار نگرفته و پزشکان در نسخه‌ها بر خرید نمونه خارجی تاکید می‌کنند اما داروخانه‌ها، نوع خارجی آن را به میزان بسیار محدودی دارند.
در ادامه این گزارش، با اشاره به گرانی ادامه‌دار قیمت تست قند آمده است: «نوارها هم به سختی پیدا می‌شوند و تحت پوشش بیمه نیستند. دستگاه‌های تست قند هربار از یک شرکت خریده می‌شود و دستگاه گلوکوکارد صفر یک که خون کمتری می‌خواست و عمق سوزنش کم بود، هم در ایران کم است و نوارش نیست. در نتیجه بیماران به‌دنبال دستگاه‌ها و نوارقندهای جدیدند و همه اینها در حالی است که هر سال به تعداد بیماران مبتلا به دیابت اضافه می‌شود.»
این در حالیست که اسدالله رجب بنیانگذار انجمن دیابت ایران پیشتر اعلام کرده بود که هر سال بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار نفر به تعداد بیماران مبتلایان دیابت افزوده می‌شود، هزینه خرید انسولین، نوار تست قند، سوزنی که با آن قندشان را کنترل می‌کنند، دستگاه تست قند و آزمایش‌های مداوم، به شدت افزایش یافته است.
روابط عمومی انجمن اطلاع‌رسانی دیابت آبان‌ماه پارسال گزارش داده بود که ۷/۵ میلیون نفر مبتلا به دیابت در ایران وجود دارد که نشان‌دهنده ابتلای درصد قابل توجهی از جمعیت بالای ۲۵ سال به این بیماری است.
روزنامه «هم‌میهن» به نقل از بنیانگذار انجمن پیشگیری از دیابت ایران و رئیس سندیکای تولیدکنندگان دارو، نوشته است که کمبود داروهای بیماران دیابتی را باید از سازمان غذا و دارو پیگیری کرد اما این سازمان پاسخگو نیست.
در آنسو نیز بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت و درمان جمهوری اسلامی در ماه‌های اخیر بارها کمبود دارو از جمله نبود انسولین در داروخانه‌های ایران را تکذیب کرده است.
عدم پاسخگویی سازمان غذا و دارو و انکارهای مکرر این سازمان درباره کمبود دارو در حالیست که فرزاد پیرویان عضو هیئت علمی اقتصاد و مدیریت دارو دانشگاه علوم پزشکی «بهشتی» و معاون اسبق سازمان غذا و دارو معتقد است که این سازمان «در زمینه کمبودهای دارویی باید در موضع مطالبه‌گر باشد نه در موضع دفاع. کمبود دارو ربطی به سازمان ندارد و وزارت صمت وظیفه تنظیم بازار را دارد.»
معاون پیشین سازمان غذا و دارو که در «همایش کمبودهای دارویی؛ ریشه‌ها و راهکارها» سخن می‌گفت، تأکید کرده که مشکل اصلی در سازمان غذا و دارو این است که کار اصلی خودش را نمی‌کند. کار اصلی سازمان، رگولاتوری (نظارت و کنترل بر اساس قانون) است اما کاری که نمی‌کند، رگولاتوری است و فقط به دنبال تامین است. در چنین شرایطی نهادهای دیگر مانند شورای رقابت در حوزه دارو برای سازمان رگولاتوری می‌کنند یا مثل اتفاقی که در زمینه فروش اینترنتی دارو رخ داد.»
او تأکید کرده «بطور کلی تولیتی [مسئولیتی] که باید سازمان در حوزه دارو داشته باشد را نمی‌بینیم چون گرفتار مواردی شده که ذاتا وظیفه آن نیست. مثلا موضوع ارز هیچ ربطی به سازمان غذا و دارو ندارد. در این زمینه اتفاقا سازمان باید مطالبه‌گر باشد و از بانک مرکزی بخواهد که به وظیفه‌اش عمل کند.»
مرگ و معلولیت بیماران به دلیل کمبود و گرانی دارو؛ جان باختن ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی طی شش سال
از سوی دیگر کمبود دارو برای بیماران خاص به روندی برای مرگ زودهنگام این بیماران تبدیل شده است بطوری که ماه گذشته رئیس انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد در طی شش سال گذشته ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو جان خود را از دست داده‌اند.
یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی ایران ۱۸ اردیبهشت‌ماه و همزمان با «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» درباره شرایط این بیماران گفت «یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همینطور است.»
یونس عرب توضیح داد «اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا است. اگر هر یک از اینها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.»
رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه «۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند» افزود «داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگترش این است که داروهای ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.»
این آمارها در حالی منتشر شده که فاطمه هاشمی رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص نیز همزمان اعلام کرده بود طی دو سال گذشته وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را منتشر نکرده است.
فاطمه هاشمی گفته بود «ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.»
کمبود دارو همچنین موجب بروز مشکلات جسمی از جمله معلولیت هم می‌شود. احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز با تأکید بر اینکه هیچگونه تدبیری در سازمان غذا و دارو وجود ندارد» گفته بود که «تحمیل بحران‌های دارویی سال ۱۴۰۲ به بیماران و ادامه این روند در سال ۱۴۰۳ نشان می‌دهد ظرفیت‌های مدیریتی این سازمان برای ادامه چنین موضوع مهمی در سطح کشوری کافی نیست.»
احمد قویدل تأکید کرده بود «ایجاد وقفه در دسترسی به دارو درباره بیماران هموفیلی، منجر به خونریزی و تخریب مفصل شده و بیمار نیمه‌معلول می‌شود. تعداد مبتلایان هموفیلی کم است و نادیده گرفتن آنها نهایت ضعف و ناکارآمدی مسئولان را نشان می‌دهد. تنها اقدامی که در حق این بیماران انجام می‌دهند تامین دارو است که آنهم به درستی اتفاق نمی‌افتد.»
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران معتقد است خانواده‌ها علاوه بر رنج بیماری و چالش نگهداری و مراقبت، باید نگران نبود و کمبود دارو هم باشند، «این در حالی است که مراجع نظارتی مانند کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حتی وزیر بهداشت نیز گاهی در اظهارات خود نسبت به عملکرد سازمان و کمبودهای دارویی تاکید دارند. با اینهمه ظاهرا اراده‌ای برای تغییر روند و اصلاح مدیریتی وجود ندارد.»
دکتر علی جعفریان رئیس تیم پیوند کبد بیمارستان «امام خمینی» تهران نیز نیمه اردیبهشت‌ماه نسبت به نبود داروهای بیماران پیوند کبد هشدار داد.
دکتر علی جعفریان گفته بود تأمین نشدن منابع ارزی موجب شده تا هر چند وقت، یک یا چند داروی بیماران پیوند کبد کمیاب شود. او گفته حتی داروی ایرانی که قبلا در کشور تولید می‌شد، اکنون به دلیل نبود مواد اولیه با مشکل تولید مواجه شده است.
به گفته این پزشک متخصص یکی از داروهای مهم و کاربردی در بخش پیوند «فیبرینوژن» است که طی چند ماه گذشته نایاب شده و این مسئله به قیمت جان بیمار تمام می‌شود، چون اگر یک بیمار کبدی مشکل انعقادی داشته باشد و داروی «فیبرینوژن» در اختیار نداشته باشیم، خطر مرگ خواهد داشت.
دکتر علی جعفریان گفته بود برخی بیماران داروی مورد نیاز را از کشورهای همسایه با هزینه گزاف تهیه می‌کنند، بطور نمونه بیماری بوده است که خانواده او توانستند داروی «فیبرینوژن» را از کشور ترکیه با قیمت ۶۰ میلیون تومان تهیه کند. او تأکید کرده «همه‌ی بیماران از شرایط یکسانی برخوردار نیستند و توانایی مالی کافی برای خرید این دارو را از کشورهای دیگر ندارند، در این شرایط جان بیمار به خطر می‌افتد.»
