عدم حمایت جمهوری اسلامی از بیماران مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای(SMA) و تهدید جانی بیماران به دلیل نایاب و گران بودن داروها، روند مهاجرت این بیماران از طریق پناهندگی را سرعت بخشیده است.
در حالی که از مدت‌ها پیش خبر مهاجرت بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص از جمله بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به دلیل عدم دسترسی همیشگی و ارزان به دارو مطرح بود اکنون گزارشی از افزایش شمار درخواست پناهندگی این بیماران به کشورهای غربی منتشر شده است.
روزنامه «هم‌میهن» در گزارشی از افزایش درخواست پناهندگی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان خبر داده است.
بر اساس این گزارش، خانواده‌هایی که بیماران مبتلا به SMA دارند پناهنده می‌‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»
گزارش «هم‌میهن» توضیح داده که این خانواده‌ها خانه و زندگی‌‌‌شان را میفروشند، به دلال‌‌ها و وکلای مهاجرتی میدهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت میکنند.
این گزارش افزوده که خانواده بیماران اس‌ام‌ای، افراد بسیاری را می‌شناسند که پناهنده شده‌اند، در آلمان، انگلیس، اتریش و هلند و می‌گویند که در کمپ‌ها تنها ایرانی‌ها هستند که برای درمان فرزندان‌شان، پناهندگی گرفته‌اند.
حتی در کم‌برخوردارترین کشورها هم کسی برای درمان به دنبال پناهندگی نمی‌رود: «چند خانواده را می‌شناسم که از قدیم مهاجرت کرده‌اند. دو خانواده در انگلیس هستند، سه خانواده در هلند. یک خانواده در اتریش ساکن شده‌اند. دو خانواده از خیلی سال پیش که متوجه شدند داروی اسپینرازا تولید شده به آمریکا و کانادا مهاجرت کرده‌اند.» این مادر می‌گوید که «همه پیگیر مهاجرت هستند. مدام به ما پیام میدهند که چطور اقدام کنیم.»
مدت‌هاست کمبود و گرانی داروهای بیماری سبب اعتراض و درخواست‌های پی‌درپی خانواده‌های این مبتلایان شده است؛ آنها حتی بارها در مقابل مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت تجمع کردند اما همچنان نبود دارو و کامل نشدن دوره‌های دارویی سبب مرگ این بیماران در ایران می‌شود.
آمارها نشان می‌دهد که از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار اس‌ام‌ای جان‌شان را به دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. به نظر می‌رسد در پی بی‌تفاوتی وزارت بهداشت خانواده مبتلایان به این بیماری ناچار هستند میان مرگ عزیز بیمار و پناهندگی اجباری یکی را انتخاب کنند!
سعید اعظمیان مدیرعامل سابق انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به «هم‌میهن» گفته سال‌هاست که درباره مهاجرت خانواده‌هایی که بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای دارند می‌شنود.
او گفته مسئله مهاجرت این خانواده‌ها بسیار جدی است و از یک سال و نیم گذشته که تقریباً داروی این بیماران قطع شد، میزان مهاجرت‌ها هم روند صعودی گرفت: «دارو در داخل تولید نمی‌شود و دارویی که به صورت قطره‌چکانی می‌‌آید، داروی قاچاق است و نمی‌توان اصالت دارو را تشخیص داد. قیمت این داروها هم چندین برابر قیمتی است که ایران می‌خرد. خانواده‌ها اما چاره‌ای ندارند و تن به این قیمت‌ها میدهند. آنها خانه، ماشین و حتی فرش زیرپای‌شان را میفروشند تا برای مدت کوتاهی این داروها را تامین کنند، اما حالا دیگر همانها را هم نمی‌توانند بخرند.»
او می‌گوید که حدود دو سال پیش محموله‌ای از داروهای مورد نیاز این بیماران وارد شد که برای بیماران زیر ۱۱ سال توزیع کردند. هفت، هشت ماهی نگذشته بود که نتایج تیم علمی وزارت بهداشت تکمیل شد و اعلام کردند که نتیجه مثبت بوده. با این‌حال توزیع دارو برای این گروه سنی را قطع کردند. این اقدامی بود که از سوی ستاد تدابیر ویژه وزارتخانه بهداشت و درمان که متشکل از وزیر بهداشت و معاونانش بود، صورت گرفت. آنها بعد از قطع دارو برای بیماران زیر ۱۱ سال، آن را بین بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال به مدت ۴ تا ۵ ماه توزیع کردند. بهانه‌شان هم این بود که می‌خواهند اثربخشی دارو را بر گروه‌های سنی مختلف بررسی کنند.
آنطور که سعید عجمیان گفته این تصمیم اما به شدت با مخالفت خانواده‌ها مواجه شد، چون نباید داروی فرزندان‌شان قطع می‌شد، دارو باید به صورت مستمر استفاده شود. همین موضوع سبب شد تا رئیس کمیته علمی که زیر نظر وزارت بهداشت فعالیت می‌کرد، استعفا دهد اما وزارت بهداشت کار خودش را کرد.
اکنون اما دارو «بطور کامل» تمام شده و هیچکس دارویی نمی‌گیرد. سعید عجمیان گفته معاونت تحقیقات وزارت بهداشت تأکید می‌کند که تیم علمی‌اش، اثربخشی دارو را تایید کرده اما معاونت درمان اظهارات دیگری دارد. سازمان غذا و دارو هم می‌گوید که بودجه خریدش را ندارند. در نتیجه حدود یک‌ماه است که دارو در داخل کشور قطع شده است.
مدیرعامل سابق انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای افزوده که آنها در این مدت نامه‌نگاری‌های فراوانی داشته‌اند اما معتقدند که دلیل اصلی، نداشتن منابع مالی است: «مسئولان نمی‌خواهند بگویند که منبع مالی ندارند و به همین دلیل به سمت زیر سوال بردن ابزارهای خصوصی و سوء استفاده از اقداماتی مانند کاست‌بنفیت و اثربخشی دارو میکنند. در حالی که اینجا جان انسان‌ها در خطر است و دیگر مسئله کاست‌بنفیت کابردی ندارد: «ما به سازمان بازرسی کل کشور شکایت‌مان را بردیم. آنها هم گزارش بلندبالایی نوشتند و به وزارت بهداشت اعلام کردند تا زمانی که داروی ایرانی با استاندارد بالا و هم‌ردیف داروی اورجینال تولید نشود، باید دارو در اختیار خانواده‌ها قرار گیرد. اما هشت ماه از این گزارش می‌گذرد و هنوز وزارت بهداشت اقدامی نکرده است.»
«کیهان لندن» آذرماه سال گذشته در گزارشی به پدیده «مهاجرت ناخواسته برای دسترسی به دارو» در بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای خبر داده بود. آمار اقدام به پناهندگی این خانوارها اما طی ماه‌های گذشته و در پی قطع شده سهمیه دارویی و افزایش شمار مرگ بیماران، صعودی شده است.
رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان اس‌ام‌ای گفته بود که «خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران میدهند پناهنده شدند، از بدو ورود این بیماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتی کانادا دارود را به‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آنها انجام میدهند، آنها که رفتند برای کسانی‌که داخل ایران هستند الگو شدند، مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و خانواده‌های‌شان هم قصد مهاجرت دارند.»
او با اشاره به اینکه مهاجرت و پناهندگی میان خانواده افراد مبتلا به اس‌ام‌ای شایع شده گفته «این درد خیلی بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به کشور دیگری پناهنده می‌شود. آهسته آهسته خانواده‌های افراد مبتلا به اس‌ام‌ای مجبورند که به کشورهای دیگر پناه ببرند، آن هم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای بیمارشان.»
در مهاجرت غیرپناهندگی به بیمار داروی رایگان داده نمی‌شود برای همین بسیاری از خانواده‌ها باوجود مشکلات بسیار زیاد، تصمیم به پناهندگی می‌گیرند.
اس‌ام‌ای (آتروفی عضلانی نخاعی) یک بیماری ژنتیک است که از دوران نوزادی و کودکی علائم آن ظاهر می‌شود و به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز، عضلات بدن تحلیل می‌رود.
