سارا دماوندان- امروزه شیوع اختلالات طیف اوتیسم حدود یک در هر ۶۸ نفر است.
«اوتیسم Autism» یک اختلال روانی است که این روزها دیگر نامش غریبه نیست. دَرخودماندِگی یا اوتیسم، نوعی اختلال رشد در نوع روابط اجتماعی است که با رفتار غیررایج ارتباطی و کلام غیرطبیعی مشخص می‌شود.
علائم این اختلال تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علّت اصلی آن ناشناخت‌هاست. پسران بیش از دختران به این اختلال دچار می‌شوند.
صفحه «پسرک» در فیس بوک یکی از صفحات پرطرفدار است. نزدیک به ۴۰ هزار نفر صفحه‌اش را «لایک» کرده‌اند و هر روز آن را دنبال می‌کنند. پدر«پسرک» دلش می‌خواهد با همین نام از او در این گزارش اسم برده شود. پسرکی که از کودکی علاوه بر اوتیسم دچار بیماری سرطان نیز شد و همین امر درمان بیماری اوتیسم را در او با تأخیر مواجه کرد . پای صحبت‌های پدر پسرک می‌نشینم واز او می‌خواهم از ابتلای فرزندش به «اوتیسم» و مشکلاتش برای ما بگوید.
-چه زمانی متوجه شدید که پسرتان دچار اوتیسم است؟
– اوتیسم معمولا از سن دو تا سه سالگی خود را بروز می‌دهد. سنی که همه از کودک‌شان توقع حرف زدن و رابطه با کودکان و افراد دیگر را دارند. معمولا نقص در این رفتارها اولین چیزی است که والدین را نگران می‌کند. متاسفانه باورهای غلط درباره تاخیرهای رفتاری در خانواده‌ها باعث می‌شود که گاهی والدین اختلال کودک خود را باور نکنند و به دنبال دلایل دیگر بگردند. پسرک ما هم تاخیر در گفتار داشت. فقط یک یا دو کلمه ادا می‌کرد که آن هم به مرور از بین رفت. تقریبا دو و نیم ساله بود که ما او را به چند پزشک اطفال نشان دادیم و کم کم با اوتیسم بیشتر آشنا شدیم. البته مساله‌ای که درمانهای ما را مختل کرد مشکل دیگری بود که در همان سال رخ داد. پسرک ما مبتلا به سرطان کلیه شد. روزهای بسیار سخت عمل جراحی و شیمی درمانی‌های پی در پی و ضعف جسمی وارده باعث شد که درمان اوتیسم در اولویت بعدی قرار بگیرد. درمان سرطان حدود دو سال به طول انجامید و پس از پیروزی بر آن بار دیگر تمرکز خود را بر روی اوتیسم قرار دادیم.
-چه انگیزه‌ای از ساختن صفحه «پسرک» در فیس بوک داشتید؟
-از همان روزهای اول که متوجه بیماری شدیم زیاد درباره این اختلال مطالعه کردم. همه آنها به این نکته ختم می‌شد: یک اختلال ذهنی شایع در بین کودکان که علت و درمان قطعی خاصی برای آن در هیچ کجای دنیا ارائه نشده است. خب، این حس خیلی بدی بود که با مشکلی مواجه بشویم که درمانی ندارد. و این سخت ترین درد خانواده‌های کودکان اوتیستیک است. البته اوتیسم با انجام کاردرمانی‌های ذهنی و تراپی‌های مختلف تا حدی بهبود می‌یابد. ولی هیچ گاه کودک اوتیستیک یک فرد عادی نمی‌شود.از روزهای اول اوتیسم و ابتلا به سرطان پسرک سعی کردم حس خود و مسائل و شرایط پسرک را به نمایندگی از کودکان مبتلا به اوتیسم و سرطان منتشر کنم . صفحه فیس بوک و اینستاگرام پسرک هم به همین دلیل به وجود آمد. هیچ وقت نامی از فرزند خود در این صفحات نیاوردم و همیشه او را «پسرک» نامیدم. چون به نظرم این صفحه فقط مختص به یک فرد نیست بلکه نماینده هزاران کودک ایرانی است. به اشتراک گذاشتن مسائل روزانه و دردها، سختی‌ها و همین طور دلخوشی‌های زندگی من و پسرک هم به خودم برای امید بیشتر به ادامه راه کمک می‌کرد و هم نوعی پخش اطلاعات درباره این مشکلات در بین مخاطبانی بود که شاید هیچ وقت به این مسائل فکر نکرده‌اند. یک ارتباط سازنده دو طرفه. بارها از کامنت‌های کاربران ایده و انرژِی می‌گرفتم و اشتباهات خود را پیدا می‌کردم. امروز حدود ۴۰ هزار نفر مخاطب صفحه فیسبوک پسرک هستند. با اینکه شاید در برابر تعداد مخاطبین خیلی از صفحه‌های دیگر زیاد نباشد ولی خوشحالم که کسانی را کنار خود دارم که با عشق با پسرک مانده‌اند و هیچ دلیل دیگری برای ماندن‌شان نیست.
-شما دو دوره نسبتا طولانی درگیر بیماری‌هایی بوده‌اید که بسیار پرهزینه بوده. خوشبختانه بیماری سرطان پسرک به طور کامل درمان شده است. هزینه درمان اوتیسم یک کودک مبتلا به این اختلال چگونه و چه میزان است؟
-هزینه‌های درمانی کودکان اوتیستیک سرسام‌آور است. تا آنجایی که خیلی از خانواده‌ها عطایش را به لقایش می‌بخشند و درمان کودک خود را متوقف می‌کنند. و این یعنی فریز شدن کودک و پسرفت تدریجی او، یعنی جدایی همیشگی او از جامعه. به طور مثال هزینه یک جلسه کاردرمانی یا گفتاردرمانی ۴۵ دقیقه‌ای حداقل ۴۰ هزار تومان است و یک کودک در هفته حداقل به ۵ تا ۶ جلسه نیاز دارد. علاوه بر این اکثر والدین به تنهایی از پس مراقبت از کودک بر نمی‌آیند و مراقبت یک نفره از کودک در طول روز آنها را به شدت فرسوده می‌کند. بنا بر این اکثراً مجبور به استفاده از پرستار کودک به عنوان نیروی کمکی هستند که این هم هزینه زیادی دارد. به اینها هزینه‌های رفت و آمد پی در پی و ویزیت دکتر و… را هم اضافه کنید. چیزی در حدود حداقل ۲ میلیون تومان در ماه. و این نسبت به درآمد متوسط جامعه مبلغ بسیار بالایی است. ضمن اینکه مراقبت از کودک اوتیستیک تنها هزینه یک خانواده نیست و آنها مثل سایر خانواده‌ها هزینه‌های جاری دیگری هم دارند.
-تا به حال از سازمان بهزیستی خواسته‌اید که تا حدودی بار مشکلات مالی را از دوش شما کم کند؟
-در ایران بهزیستی رسمی‌ترین نهاد حمایت از افراد دارای اختلال و معلولیت است. ولی تعدد بالای افراد معلول در جامعه و بودجه محدود این نهاد باعث شده است که سهم هر کودک از حمایت‌های دولتی بسیار پایین باشد. ضمن اینکه متاسفانه برای کودکان اوتیستیک در ایران هیچ مرجع ثابتی وجود ندارد. یعنی جایی نیست که والدین کودک بعد از تشخیص اوتیسم بتوانند به آن مراجعه کنند و تمام مراحل درمانی را در آنجا بگذرانند. متاسفانه کلاس‌ها و درمانهای حضوری و خصوصی این کودکان تحت حمایت بیمه نیست. بیمه یکی از مهم‌ترین معضلات خانواده‌هاست که امیدوارم راه حلی برای آن اندیشیده شود. یکی دیگر از مشکلات تمرکز تمامی مراکز رسیدگی به این کودکان در تهران و چند شهر معدود است. بارها خانواده‌هایی را دیده‌ام که برای درمان کودک خود از شهرهای دور به تهران آمده‌اند و بعد از چند جلسه به دلیل هزینه بالای سفر و اقامت، درمان را نیمه کاره رها کرده‌اند.
-در حال حاضر کودک شما مبتلا به اختلال اوتیسم است. بی تردید این بیماری مشکلات بسیاری را در خانواده به وجود آورده. در صورت تمایل کمی از این مشکلات بگویید.
-مشکلات روحی و روانی در خانواده‌های اوتیستیک موج می‌زند. در این خانواده‌ها پدیده جدایی و از هم پاشیدگی خانواده به دلیل فشارهای عصبی و مالی به شدت بالاست. مسائل به قدری سنگین و آزاردهنده هستند که بسیاری از والدین دچار افسردگی‌های شدید و ضعف جسمی و روانی می‌شوند. خانواده‌های اوتیسم به دلیل شرایط خاص فرزندان‌شان معمولا از اجتماعات دور هستند. پدر و مادر کودک اوتیستیک با سفر، مهمانی، تئاتر، سینما، کنسرت، رستوران و… خداحافظی می‌کند. اوتیسم دردی است که تعداد زیادی را درگیر می‌کند و با بزرگ شدن کودک و نمایان شدن بیشتر تفاوت او این انزوا و در هم پیچیدگی روحی بیشتر و بیشتر می‌شود. شب‌های زیادی خواب به چشمانشان نمی‌آید و روزهای زیادی از خستگی و افسردگی کلافه می‌شوند. و این واقعیت دردناک خانواده‌های اوتیسم است.
– با توجه به اینکه شما خود از نزدیک با این اختلال درگیر هستید از نگاه شما اولین اقدام در راه بهبود وضعیت این کودکان چه می‌تواند باشد؟
-شاید نخستین راه حل ممکن برای بهبود وضع کودکان اوتیستیک و خانواده‌های آنها اطلاع رسانی بیشتر در جامعه باشد. اینکه مردم اوتیسم را بیشتر بشناسند و طرز برخورد با این کودکان و خانواده‌هایشان در اماکن عمومی و اجتماعات را بیاموزند باعث می‌شود که این خانواده‌ها مجبور به حبس کودکان خود در خانه نشوند و با خیالی راحت‌تر آنها را وارد اجتماع کنند. کودک اوتیستیک بسیار احساساتی است. محبت را می‌فهمد. عشق را می‌فهمد ولی دروغ، کینه، ترس، تظاهر و بسیاری از صفات معمول دیگران در ذهن او جایی ندارد. کودک اوتیستیک فرشته‌ایست که باید در میان جامعه جای بگیرد نه در پس آن.
*****
مرجان صائب روانشناس بالینی و اعصاب در گفتگویی با کیهان لندن درباره اوتیسم می‌گوید:
-اختلالات عصبی تحولی (neurodevelopmental) به اختلالاتی اطلاق می‌شود که تحول مغز یا سیستم اعصاب مرکزی را دچار اختلال می‌سازند. اوتیسم (یا بهتر است بگوییم اختلالات طیف اوتیسم) یکی از بارزترین اختلالات عصبی تحولی است که از حدود سن ۲ سالگی در کودک قابل تشخیص است. استفاده از اصطلاح اختلالات طیف «اوتیسم» از سال ۲۰۱۳، با انتشار آخرین ویرایش راهنمای آماری و تشخیصی اختلالات روانی (DSM-V) رسمیت یافت.
-درباره ویژگی‌های این دسته از اختلالات روانی برای ما بگویید.
-سه ویژگی اصلی مشترک درآنها وجود دارد که به این ویژگی‌ها مثلث علائم اوتیسم می‌گویند.
اولین رأس این مثلث، ناتوانی در برقراری ارتباط ، که کلامی و غیرکلامی است. در سطح کلامی، کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم به طور معمول یا تأخیر کلامی دارند یا در مواردی هیچ گاه سخن نمی‌گویند. به عنوان مثال اگر متوسط سن شروع گفتار را در کودکان بین یک تا ۲ سالگی در نظر بگیریم، در کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است این سن تا ۵ سالگی افزایش یابد. پس از شروع گفتار نیز به طور معمول بیان و فهم گفتار در این کودکان متفاوت از دیگران است و علائمی هم‌چون واژگون سازی ضمائر (استفاده از ضمیر دوم یا سوم شخص به جای اول شخص)، پژواک‌گویی (تکرار طوطی‌وار آنچه می‌شنود)، ناتوانی در کنترل آهنگ صدا، کتابی حرف زدن، عدم درک مفاهیم انتزاعی و غیرعینی (مثل کلمه محبت)، برداشت بسیار تحت‌الفظی از زبان (عدم درک جملات دو پهلو، ضرب‌المثل‌ها یا جوک‌ها). در سطح ارتباط غیرکلامی، این کودکان معمولاً ارتباط چشمی نامناسب دارند و در درک و استفاده از زبان بدن، ایما و اشاره مشکل نشان می‌دهند.
دومین رأس مثلث، اختلال در تفاهم اجتماعی است. این کودکان در درک قوانین نوشته و نانوشته اجتماعی دچار مشکل هستند، در بازی‌هایی که باید با دیگران تفاهم داشت شرکت نمی‌کنند، در قضاوت‌های اجتماعی، پیش‌بینی رفتارها، شناخت افکار و هیجانات دیگران و همدلی و همدردی با آنها اختلال نشان می‌دهند.
آخرین رأس مثلث وجود رفتارهای قالبی و تکراری و نیز علائق محدود در این کودکان است. رفتارهای تکراری مثل بال بال زدن، چرخاندن اشیاء یا چرخیدن به دور خود، ردیف کردن اشیاء و… و نیز علائق محدود هم‌چون دلبستگی شدید به یک شیئی یا یک موضوع خاص، علاقه نداشتن به بازی‌های متعارف، علاقه و پافشاری بر تکرار روتین‌ها، بی‌علاقگی به بازی‌های تخیلی. لازم به ذکر است که تمام این علائم به یک شدت در همگی کودکان مبتلا وجود ندارد و تعداد علائم و شدت آن در افراد مختلف می‌تواند متفاوت باشد.
-آمار و ارقام می‌گویند که این اختلال در سطح جهان در حال شیوع است آیا این حقیقت دارد؟
– متاسفانه بله. در آخرین مطالعاتی که در سال ۲۰۱۴ توسط مراکز کنترل و پیشگیریِ بیماری در آمریکا انجام شد، شیوع اختلالات طیف اوتیسم حدود یک در هر ۶۸ نفر است. این در حالیست که شیوع آن در سال ۱۹۷۰، حدود ۱ در هر ۲۵۰۰ نفر بود. با توجه به شیوع روزافزون این اختلال، تشخیص زودهنگام و شروع درمان از سن پایین به منظور تطبیق هر چه بیشتر افراد مبتلا با جامعه از اهمیت بیشتری برخوردار می‌شود. تشخیص و درمان زودهنگام از این جهت حائز اهمیت است که تا زمانی که کم سن‌تر هستند، انعطاف پذیری مغز آنها که به آن پلاستیسیته می‌گویند بیشتر است. هر چه تشخیص و به تبع آن درمان کودک سریع‌تر آغاز شود، احتمال ایجاد تغییر در مدارهای مغزی بیشتر خواهد بود.
-از نگاه یک روانشناس بالینی چه علائمی در کودک وجود دارد که به تشخیص زودهنگام این اختلال کمک می‌کند؟
-تشخیص اختلالات طیف اوتیسم به طور رسمی معمولاً پس از سن ۲ سالگی انجام می‌گیرد؛ یعنی سنی که کودک آغاز به سخن گفتن می‌کند. اما پژوهش‌ها نشان داده است که علائمی در کودکان بین یک تا دو سال وجود دارد که نبود آنها می‌تواند به شناسایی سریع این کودکان در معرض خطر کمک کند. این علائم عبارتند از علاقه و توجه نشان دادن به کودکان دیگر، اشاره کردن با انگشت به اشیای مورد علاقه، به اشتراک گذاشتن علائق با بزرگسلان (برای مثال آوردن اشیای مورد علاقه نزد والدین)، پاسخ دادن به شنیدن نام خود، توانایی دنبال کردن جهت اشاره دیگران. البته همواره باید به خاطر داشت که وجود این علائم به معنای تشخیص قطعی اختلال نیست بلکه تنها به منظور شناسایی کودکانی است که نیاز به بررسی و طی کردن روند تشخیصی دقیق‌تری دارند.
-خیلی از افراد معتقد هستند که اختلالات طیف اوتیسم درمان ندارد آیا شما هم معتقد هستید که هیچ راه درمانی وجود ندارد؟
-علم پزشکی مرتب در حال پیشرفت است. بنا بر این نمی‌توان به طور قاطع و صد در صد گفت که اوتیسم درمان ندارد. باید به این نکته توجه داشته باشیم که این بستگی به شرایطی دارد که کودک در آن زندگی می‌کند. کودکان پس از اینکه تشخیص قطعی و غیرقطعی اختلالات طیف اوتیسم را می‌گیرند بهتر است به سرعت تحت درمان قرار گیرند. درمان‌هایی که می‌توانند برای این کودکان استفاده شوند عبارتند از کاردرمانی، گفتاردرمانی، درمانهای شناختی، رفتاری، هیجانی و نوروفیدبک. علاوه بر درمان‌هایی که متخصصان انجام می‌دهند، والدین و مراقبین کودک نیز باید همواره با نیازهای این کودکان آشنا باشند تا بتوانند محیطی مناسب برای آنها فراهم کنند.
*****
به گزارش روزنامه آرمان، بر اساس آخرین آمار موجود، در حال حاضر ۲ تا ۳ هزار کودک مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده‌اند. شناسایی این تعداد از افراد مبتلا به اوتیسم در حالیست که به گفته کارشناسان با توجه به میانگین جهانی ۱ تا ۵/۱ درصدی این بیماری، گمان می‌رود تعداد ۱۰۰ هزار نفر در کشور به اوتیسم مبتلا باشند که هنوز بسیاری از این افراد شناسایی نشده‌اند. در ماه‌های اخیر نیز مسئولان بهزیستی بارها از روند رو به رشد ابتلا به اوتیسم و افزایش تعداد مبتلایان به این بیماری با توجه به میانگین جهانی هشدار داده‌اند. در همین راستا، سازمان بهزیستی از سال گذشته طرح غربال‌گری اوتیسم را در برخی از مناطق کشور اجرا کرده است. اقدامی که به گفته بسیاری از کارشناسان در کنار برنامه‌ریزی برای حمایت از خانواده‌های بیماران اوتیستیک می‌تواند به بهبود وضعیت کودکان کمک کند.
