اگرچه اعضای دولت سیزدهم بر ابقای ارز ۴۲۰۰ تومانی برای دارو اصرار دارند اما گرانی بی‌سابقه و نایاب و کمیاب شدن دارو برای بیماران خاص نشان می‌دهد شرایط کنونی هیچ تفاوتی با حذف ارز ترجیحی ندارد.
در سال‌های اخیر افزایش چندبرابری هزینه‌های اولیه یک زندگی عادی، میلیون‌ها ایرانی را هر روز فقیرتر کرده و این شرایط برای خانواده‌هایی که فرد یا افراد مبتلا به بیماری‌های خاص دارند بسیار سخت‌تر است. زمزمه حذف ارز ترجیحی از اواخر سال گذشته نیز شتاب روند بحران اقتصادی این خانواده‌ها را چند برابر کرده و اگرچه گفته می‌شود ارز ۴۲۰۰ تومانی برای دارو همچنان پابرجاست اما افزایش بی‌سابقه قیمت‌ها و نایاب و کمیاب شدن داروهای خاص حکایت از عکس این ادعا دارد.
در همین رابطه بهرام دارایی مدیرکل امور دارو در سازمان غذا و داروی ایران گفته که از هشت هزار و ۵۰۰ قلم دارو در بازار طی ۶ ماه اخیر حدود ۲ هزار دارو افزایش قیمت داشتند که عمده‌ترین علت آن افزایش هزینه‌های تولید است.
مسئله‌ای که پیامدهایش نه فقط گریبان بیماران را گرفته بلکه نشان می‌دهد تولیدکنندگان دارو نیز به سراشیبی سقوط افتاده و اعلام کرده‌اند که دیگر توان ادامه فعالیت ندارند. اکنون انتشار نامه سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی خطاب به ابراهیم رئیسی رئیس دولت سیزدهم درباره احتمال تعطیلی خطوط تولید دارویی تا تیرماه، بیانگر این است که تامین و تولید دارو در کشور به مرز هشدار رسیده است.
https://kayhan.london/1401/03/25/%d9%87%d8%b4%d8%af%d8%a7%d8%b1-%d8%b3%d9%86%d8%af%db%8c%da%a9%d8%a7%db%8c-%d8%b5%d8%a7%d8%ad%d8%a8%d8%a7%d9%86-%d8%b5%d9%86%d8%a7%db%8c%d8%b9-%d8%af%d8%a7%d8%b1%d9%88%d8%b3%d8%a7%d8%b2%db%8c-%d8%a8
در این نامه از جمله آمده است: «در شرایط کنونی بی‌توجهی به حداقل درخواست‌های این صنعت همراه با بلاتکلیفی در تصمیم‌گیری امکان تولید و تامین دارو را سخت‌تر کرده و به مرز بحران رسانده است.»
راهکارهای تخصیص منظم ارز، قیمت‌گذاری منصفانه با پوشش بیمه‌ای و ضرورت اقدام فوری و پیشگیری از بحران دارویی از جمله خواسته‌های امضاکنندگان این نامه است. آنان می‌گویند اگرچه مطالبات‌شان در مجلس شورای اسلامی و سایر نهادهای مربوطه مطرح شده اما تا کنون توجهی در خصوص رفع مشکلات کارخانجات دارویی صورت نگرفته است.
حالا در نتیجه تمامی این بی‌مسئولیتی‌ها جان هزاران انسان مبتلا به بیماری‌های خاص در ایران به خطر افتاده و افزایش مرگ‌ومیر در میان این افراد موجب شده تا خشم‌شان را با برگزاری تجمعات اعتراضی نشان دهند. در همین راستا روز گذشته سه‌شنبه ۲۴ خردادماه ۱۴۰۱ جمعی از بیماران تالاسمی در اعتراض به عدم دسترسی به داروی با کیفیت در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
یونس عرب دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی که به همراه حدود ۵۰۰ نفر از بیماران تالاسمی در این تجمع اعتراضی حضور داشت، بیان کرد که خواسته همه آنان دسترسی به داروی باکیفیت است.
وی با اشاره به اینکه وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در حق این بیماران کوتاهی کرده‌اند، می‌گوید بیش از یک سال و نیم است که قول داده‌اند داروی این بیماران را تامین کنند اما هنوز این اتفاق رخ نداده است.
عرب با یادآوری شرایط تحریم گفته است که وزارت بهداشت نیز این فشارها را مضاعف کرده تا جایی که جان بیماران تالاسمی به خطر افتاده است. دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به اولین تجمع بیماران تالاسمی در ۲۸ آذر سال قبل اشاره کرد و افزود که از آن زمان تا کنون ۷۰ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند و سه نفر از افرادی که در تجمع قبلی حاضر بودند در میان فوت‌شدگان هستند.
دسترسی به دو داروی «دیسفرال» و «جیدنیو» از جمله خواست حقوقی بیماران تالاسمی است و دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در اینباره می‌گوید: «مسئولان کنونی و سابق سازمان غذا و دارو ضمن تکذیب هرگونه کمبود این داروها از عمل به تعهدات خود در این رابطه خبر دادند.»
دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به ادعای حمیدرضا ایلانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اشاره دارد که گفته بود به تعهدات خود در خصوص تهیه داروی بیماران تالاسمی عمل کرده است.
ایلانلو با اصرار بر اینکه مشکلی در این رابطه وجود ندارد، سختگیری‌های شرکت نوارتیس (تنها تولید کننده دسفرال) را بهانه کرده بود که تا ارز دریافت نکند، دارو را در برنامه تولید نمی‌گذارد.
پیش از آنهم حیدر محمدی مدیرکل پیشین دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که داروی بیماران تالاسمی به وفور در کشور وجود دارد. او حتی با بیان اینکه شرکت تولیدکننده دسفرال تولید این دارو را در دنیا متوقف کرده و تنها برای ایران تولید می‌کند، گفته بود: «این شرکت با اعلام اینکه تولید این دارو از نظر اقتصادی صرفه ندارد، توصیه کرده است مطابق نظر همه متخصصان آنکولوژی در دنیا، روی فرم خوراکی یعنی «دفرازیروکس» متمرکز شوند.»
محمدی خواسته بیماران برای داروی وارداتی جیدنیو را نامعلوم و بی‌منطق دانسته و تاکید کرده که دارو به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است.
اما یونس عرب دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نظر دیگری دارد و گفته است که از نظر وزارت بهداشت فقط ۳۵درصد بیماران تالاسمی کشور نیاز به داروی خارجی دارند اما ۶۰ تا ۷۰ درصد بقیه بیماران نیز هستند که دسترسی آسان به دارو ندارند!
او با یادآوری اینکه طبق قانون وقتی تولید داخل به اندازه مصرف بیماران نباشد باید واردات صورت بگیرد، نسبت به از دست دادن جان بیماران به شدت ابراز نگرانی کرد.
