رئیس اتاق بازرگانی تهران با اشاره به مشکلاتی که در توزیع ارز وجود دارد گفته در صورت تداوم شرایط فعلی با کمبود دارو روبرو خواهیم شد. در حال حاضر تولید و توزیع برخی داروها مانند داروهای بیماری SMA متوقف شده است.
محمد نجفی عرب رئیس اتاق بازرگانی تهران روز چهارشنبه نهم اسفندماه «حال صنعت داروی کشور» را بد دانست و اعلام کرد که در صورت تداوم این رویه با کمبود دارو روبرو خواهیم شد.
رئیس اتاق بازرگانی تهران توضیح داده که وزارت بهداشت برای واردات کالا‌های حوزه سلامت، دارو و تجهیزات پزشکی ۴.۵ میلیارد دلار ارز ترجیحی اختصاص داده است؛ بخش اندکی از این رقم ارز ۴۲۰۰ تومانی و بیشتر آن ارز ۲۸۵۰۰ تومانی است، با این حال در تخصیص و تامین این ارز و زمانبندی عرضه آن مشکلاتی وجود دارد.
محمد نجفی عرب افزوده که «علاوه بر این آنچه این روز‌ها در صنعت دارو اهمیت بسزایی پیدا کرده تامین سرمایه در گردش است. برگشت منابع به دلیل تاخیرات بیمه‌ها و بیمارستان‌های دولتی در پرداخت‌های مربوط به خرید دارو از شرکت‌های پخش و به دنبال آن شرکت‌های تولیدی و شرکت‌های وارداتی جریان کار را به شدت دچار مشکل کرده است.»
به گفته این فعال صنفی «بیمه‌ها گله دارند که سازمان مدیریت برنامه و بودجه ارز را تخصیص نمی‌دهد و تامین نمی‌کند. اولویت سازمان تامین اجتماعی هم ابتدا تامین حقوق کارکنانش و پس از آن تأمین حقوق بازنشستگان و پرداخت بدهی بیمارستان‌های این سازمان است. به همین دلیل بخش‌های خصوصی از جمله داروخانه‌های خصوصی در دریافت بدهی خود از سازمان تامین اجتماعی با مشکل روبه‌رو هستند. این گونه مسائل بخش خصوصی فعال در حوزه سلامت و دارو را در بازگشت سرمایه در گردش با مشکل روبرو می‌کند.»
رئیس اتاق بازرگانی تهران تأکید کرده که «این مشکلات در حالی به وجود آمده که خرید‌های بخش خصوصی به صورت نقد باید انجام شود و شرکت‌ها نمی‌توانند خرید‌های مدت‌دار از تأمین‌کننده‌های خارجی داشته باشند.»
کمبود دارو در سال‌های گذشته یکی از مشکلات بخش درمان و به ویژه مبتلایان به بیماری‌های خاص به شمار می‌رفته است. این مشکلات طی یک سال گذشته افزایش پیدا کرده بطوری که تولید و توزیع داروهای برخی بیماری‌ها در مقاطعی بطور کامل متوقف شده و نایاب شدن این داروها جان بیماران را با تهدید روبرو کرده است.
همایون سامه یح عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیمه بهمن‌ماه امسال خواستار اقدام مستقیم ابراهیم رئیسی در زمینه کمبود دارو شده بود.
این نماینده مجلس شورای اسلامی گفته بود که «بارها موضوع کمبود و نبود دارو توسط اعضای کمیسیون بهداشت و درمان و سایر نمایندگان مجلس مورد تاکید قرار گرفته اما همچنان شاهد بی‌توجهی نسبت به این موضوع هستیم و ضروری است رئیس جمهور به صورت مستقیم به این موضوع ورود و موانع سد راه تأمین دارو را برطرف کند.»
پیش از این و در آبان امسال نیز یحیی ابراهیمی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفته بود که از کمبود بیش از ۳۰۰ قلم دارو در کشور خبر داده بود و تأکید کرده بود که دولت زیر بار کمبود دارو نمی‌رود و مدام می‌گوید که «همه چیز گل و بلبل است» اما واقعیت امر، این‌گونه نیست.
بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» (SMA) و خانواده‌هایشان در روزهای گذشته با وجود بارش گسترده برف در پایتخت سه تجمع اعتراضی در مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری برگزار کردند.
این بیماران که با کمبود و گرانی دارو روبرو هستند تأکید کردند که «دارو، حق طبیعی همه بیماران اس‌ام‌ای است». آنها در دو تجمع اعتراضی روزهای گذشته روی پلاکاردهایی که در دست داشتند نوشته بودند «دارو حق طبیعی همه بیماران است و با جان انسان‌ها بازی نکنید».
معترضان همچنین پلاکاردهایی با خود حمل می کردند که بر روی برخی از آنها نوشته شده بود: «آقای رییس‌جمهور، جان بیماران اس‌ام‌ای بدون دارو در خطر است» یا «آقای وزیر، با جان انسان‌ها بازی نکنید.»
سومین روز تجمع خانواده‌های بیماران SMA
به گزارش «کمپین معلولان»، تجمع اعتراضی سه روزه خانواده‌های بیماران SMA با خواست واردات داروی اسپینرازا و ریسدیپلام امروز دوشنبه هفتم اسفند ۱۴۰۲ در مقابل وزارت بهداشت ادامه یافت. pic.twitter.com/cFQ3wTQSLv
— KayhanLondon کیهان لندن (@KayhanLondon) February 26, 2024
پیشتر حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو مدعی اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت دارو شده و گفته بود: «پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده است و بیماران برای دریافت داروهایشان اولویت‌بندی شده‌اند. در مرحلهٔ اول به بیماران زیر ۱۰ سال این دارو ارائه می‌شود و در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو، این داروها به اولویت‌های سنی بعدی تحویل داده می‌شود.»
همزمان مدیرعامل سابق انجمن بیماری SMA اعلام کرده که «توزیع و تهیه این داروهای بیماری SMA یا همان فلج ژنتیکی عضلانی-نخاعی، متوقف شده است.»
سعید اعظمیان مدیر عامل پیشین انجمن بیماری SMA گفته «موضوع نبود داروها نه‌تنها ارتباطی با اثربخشی آنها ندارد بلکه آنچه در حال قربانی کردن سلامت این بیماران خاص است، به نظر مدیریت ناکار‌آمد منابع مالی برای تأمین داروها از سوی وزارت بهداشت است.»
سعید اعظمیان گفته «۱۱۰ کشور دنیا از داروهای SMA برای درمان این بیماری استفاده می‌کنند و خواسته ما تأمین آنها داخل کشور است اما با وجود گذشت ۲ سال از وعده رئیس جمهور برای تأمین داروی این بیماران، هنوز نه تنها بازار خالی از دارو است بلکه واردات این داروها نیز متوقف شده.»
مدیرعامل سابق انجمن بیماری SMA افزوده که با وجود اینکه مطالعات علمی همه دنیا، گواه اثربخشی این داروست اما وزارت بهداشت هنوز مطالعه بر اثربخشی این داروها را بهانه‌ای برای جلوگیری از توزیع و تأمین آنها در بازار عنوان می‌کند.
مهدی حیات غیبی خبرنگار ورزشی و بیمار SMA هم از هزینه‌ای معال ماهیانه ۲۰۰ میلیون تومان برای تهیه داروی این بیماری خبر داده و گفته در کل کشور حدود هزار نفر به بیماری SMA مبتلا هستند. از سال ۲۰۱۷ داروی این بیماری در دنیا در حال توزیع است، اما در ایران متاسفانه به‌دست بیشتر بیماران نرسیده است.
این خبرنگار گفته که «وزارت بهداشت پروتکلی نوشت و فقط به یک سوم بیماران دارو رسید. با اعتراض‌هایی که داشتیم دارو برای زیر ۱۱ سال توزیع شد اما داروی زیر ۱۱ سال هم قطع شد.»
به گفته مهدی حیات غیبی «۳ ماه پیش وزیر بهداشت و درمان وعده داد که ۲۲ بهمن از داروی وطنی رونمایی خواهد شد و تا نوروز ۱۴۰۳ دارو در اختیار همه بیماران قرار می‌گیرد اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد.»
با وجود انتظار بیماران مبتلا به SMA برای توزیع داروی ایرانی در آخرین روزهای سال، رئیس سازمان غذا و دارو دو روز پیش درباره آخرین وضعیت داروی ایرانی بیماران SMA گفت: «تولیدکنندگان ایرانی این دارو هنوز درخواستی برای دریافت پروانه و مجوز این دارو ثبت نکرده‌اند. ثبت‌نشدن این درخواست نشان می‌دهد همچنان کار تولید داروی SMA در کشور به پایان نرسیده است و سازمان غذا و دارو بعد از ثبت تقاضا برای مجوز، سیدگی به این درخواست‌ها را در اولویت قرار می‌دهد.»
سعید اعظمیان معتقد است که «وزارت بهداشت برای تأمین داروی بیماران هیچ برنامه‌ای جز شایعه بومی‌سازی دارو که بسیار مبهم و غیرشفاف است، ندارد.»
مدیر عامل پیشین انجمن بیماری SMA همچنین گفته «انتشار اطلاعات نادرست از سوی وزارت بهداشت با وجود تأیید اثربخشی داروها از سوی تیم منتخب علمی این وزارتخانه به نهاد ریاست جمهوری سبب شده که دارو و درمان ۳۰۰ نفر از بیماران متوقف شود و دیگر واردات جدیدی برای این بیماران انجام نشود. به این ترتیب به نظر می‌رسد که وزارت بهداشت با سوءاستفاده از ابزار تخصصی، سعی در لاپوشانی ناکارآمدی خود در مدیریت منابع مالی این وزارتخانه و تأمین داروهای بیماران خاص دارد.»
بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی، از اختلالات ژنتیکی است که در آن شخص، به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است.
