حدود ۳ ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران «SMA» می‌گذرد، اما نه تنها دارویی توزیع نشده، بلکه اثربخشی داروها نیز از طرف «وزارت بهداشت» رد شده تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود. به این ترتیب در حالی که طی اعتراض‌های خانواده‌های بیماران به آنها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود، اما نه داروی ایرانی تولید شده و نه شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به SMA نیز دیگر وارد نمی‌شود.
روز شنبه ۱۲ اسفندماه وبسایت «فراز» به نقل از رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نوشت: «دکتر یونس پناهی معاون تحقیقاتی وزیر، نامه‌ای به نهاد ریاست جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ اثربخشی نداشته است. اما این در صورتی است که به گفته همه خانواده‌ها داروها اثر بخشی داشته و وضعیت بچه‌هایشان رو به بهبود بوده است».
او در ادامه می‌گوید: «وزارت بهداشت گفت، داروی ایرانی تولید می‌کند؛ اما هنوز هیچ شرکتی حتی پیشنهاد ساخت دارو را به وزارت بهداشت نداده است. این فقط یک بهانه برای قطع کردن داروها بود. وزارت بهداشت گفته دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمی‌خواهیم وارد کنیم».
به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی در این یک ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیت‌شان فوت کردند.
هشدار رئیس اتاق بازرگانی تهران درباره کمبود دارو؛
توقف تولید و توزیع داروهای بیماری SMA– رئیس اتاق بازرگانی تهران روز چهارشنبه نهم اسفندماه «حال صنعت داروی کشور» را بد دانست و اعلام کرد که در صورت تداوم این رویه با کمبود دارو روبرو خواهیم شد.
– طی یک سال گذشته تولید و توزیع… pic.twitter.com/xmsnLfJswG
— KayhanLondon کیهان لندن (@KayhanLondon) February 29, 2024
وی با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به SMA به سه اولویت بندی تقسیم می‌شوند، توضیح داد: «در اولویت اول، کودکان زیر ۱۰ سال، اولویت دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال و دراولویت سوم، افراد ۲۰سال به بالا قرار گرفتند. وزارت بهداشت گفت وقتی دارو بیاید به اولویت ۱ داده می‌شود و بعد اثربخشی آن‌را بررسی می‌کنیم. اما در نهایت بیشتر از ۶ ماه دارو داده نشد و بعد دارو را قطع کردند. حداقل دارو را یکساله توزیع نکردند و درمان بچه‌ها نصفه باقی ماند. هنوز داروی اولویت اول کامل داده نشده بود که دارو برای اولویت دوم برده شد. اما از بین بچه‌های اولویت دوم نیز به همه دارو داده نشد. از ۲۰۰ نفر به ۶۰ نفر دارو رسید و حتی درمان بیماران اولویت دوم نیز نصفه باقی ماند. ما حساب کردیم که اگر بخواهند «آمپول اسپینرازا» را به اولویتهای دوم بدهند به هر بیمار ۲.۵ دوز بیشتر نمی‌رسد».
حیدری با بیان اینکه سازمان دارو اعلام کرد که به ۶۰ نفر از بیماران اولویت دوم دارو داده، گفت: «این در صورتی بود که ما در انجمن فقط شنیده‌ایم یک نفر از بیماران اولویت دوم دارو گرفته و از هر خانواده‌ای در این‌باره پرسیدیم به ما گفتند دارو به آنها تعلق نگرفته است».
مدیرعامل انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه طی این اتفاق، خانواده‌ها از روز دوشنبه ۷ اسفند به مدت ۳ روز مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند، ادامه داد: «خانواده‌ها دوشنبه مقابل وزارت بهداشت رفته و آنها حتی حاضر نشدند با خانواده‌ها صحبت کنند و یا آنها را راه بدهند. خانواده‌ها وقتی دیدند تجمع مقابل وزارت بهداشت فایده‌ای ندارد، روز سه‌شنبه و چهارشنبه ۸ و ۹ اسفند، مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند».
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در ارتباط با وعده وزارت بهداشت درباره تولید دارو افزود: «این فقط یک بهانه برای قطع کردن داروها بود. وزارت بهداشت گفته دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمی‌خواهیم وارد کنیم».
مهاجرت ناخواسته و پناهندگی بیماران SMA برای دسترسی به دارو
– عدم دسترسی به دارو به دلیل توزیع نشدن آن توسط وزارت بهداشت سبب حاد شدن وضعیت جسمی شماری از بیماران اسامای و مرگ شش کودک طی سال گذشته شده است.
– تباهکاری و ناکارآمدی مقامات جمهوری اسلامی سبب رنج و درد مضاعف و حتی مرگ… pic.twitter.com/SEQ5Werhxp
— KayhanLondon کیهان لندن (@KayhanLondon) December 16, 2023
حیدری تاکید کرد: «داروهای بچه‌های سن پایین که حساسیت بیشتری داشته و احتمال تحلیل رفتن ریه آنها وجود داشت، قطع شد و در این مدت تعداد مرگ و میر ما به شدت بالا رفت. مدتی بود که خانواده‌ها حتی دستگاهی هم برای بچه‌هایشان نمی‌خواستند؛ به این معنی که وضعیت ریه آنها هنوز حاد نشده بود و حتی فوتی هم نداشتیم. در حال حاضر تعداد زیادی از خانواده‌ها نیز برای دستگاه تنفسی درخواست داده‌اند و وقتی بچه‌ها دستگاهی می‌شوند، یعنی وضعیت آنها خیلی حاد شده است».
در همین ارتباط رئیس اتاق بازرگانی تهران روز چهارشنبه ۹ اسفندماه با اشاره به مشکلاتی که در توزیع ارز وجود دارد گفته بود در صورت تداوم شرایط فعلی با کمبود دارو روبرو خواهیم شد. در حال حاضر تولید و توزیع برخی داروها مانند داروهای بیماری SMA متوقف شده است.
دو سال بعد از دستور ابراهیم رییسی درباره واردات داروی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی یا اسامای، پیچ و خم توزیع این دارو هنوز ادامه دارد و خانواده این بیماران از روند توزیع آن رضایت ندارند.
اسامای دو نوع داروی تزریقی و خوراکی دارد که نوع تزریقی آن به نام اسپینرازا هزینه بسیار بالایی دارد و پیش از دستور برای واردات این دارو، بسیاری از خانواده‌ها تلاش کردند با راه‌اندازی کمپین تامین مالی، هزینه خرید این دارو را که تا یک میلیارد تومان هم می‌رسد، تامین کنند.
در نهایت پس از سال‌ها پیگیری خانواده این بیماران و دستور رییس‌جمهوری، وزارت بهداشت این دارو را امرداد سال پیش وارد کرد تا به صورت آزمایشی و برای اثبات اثرسنجی به بیماران تحویل داده شود. توزیع این داروها هم تحت نظر دانشگاه‌های علوم پزشکی انجام می‌شد، اما در همین روند مدتی وقفه و مشکلاتی ایجاد شد.
خانواده این بیماران در دی‌ماه هم روبه‌روی وزارت بهداشت تجمع کردند تا وضعیت توزیع آن را پیگیری کنند. به گفته سعید اعظمیان نماینده خانواده بیماران مبتلا به اسامای، تقریبا ۵۰۰ بیمار در انتظار واردات دارو هستند، اما بخشی از این بیماران به دلیل دریافت نکردن دارو و وخیم شدن شرایط‌شان فوت می‌کنند. تقریبا در دو سال گذشته ۲۰ بیمار جان خود را از دست داده‌اند
امرداد امسال هم ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا وارد شد، اما تا اوایل آبان امسال توزیع نشده بودند و همین باعث شد خانواده‌ها دو روز روبروی وزارت بهداشت تجمع کنند.
در نامه‌ای که انجمن حمایت از بیماران اسامای به وزیر بهداشت داده شده است، هشدار دادند که چنانچه به مسائل پیشگیرانه توجه نشود، سالانه بین ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید در کشور متولد خواهد شد؛ هزینه نگهداری از این بیماران بسیار بالا بوده و هزینه‌های درمانی سرسام‌آوری دارند. لزوم اطلاع‌رسانی درباره انجام غربالگری و آزمایش‌های مهم و به موقع، هزینه سنگین انجام آزمایش‌های ژنتیکی، کاستی در اطلاع‌رسانی درباره این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اسامای، نبود آمار دقیق مبتلایان، همچنین هزینه‌های بالای خدمات کاردرمانی، توانبخشی، روانشناسی، گران بودن ویلچر، لیفتر و بالابر، مشکلات مربوط به رفت‌و‌آمد، ادامه تحصیل و جابه‌جایی بیماران از جمله مشکلات جدی دیگری است که خانواده‌ها و بیماران اسامای با آن دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند.
به گفته سعید اعظمیان مدیر عامل انجمن بیماران SMA «بیماران مبتلا به SMA در ایران تقریباً ۷۰۰ نفر هستند و در صورتی که به موقع درمان نشوند تقریباً قبل از دو سالگی فوت می‌کنند. البته بیماری در مرحله خفیف‌تر به تدریج پیشرفت می‌کند و بیمار به مرور بسیاری از توانایی‌های خود را از دست می‌دهد. بنابراین نیاز به کسی دارد که حتماً از او پرستاری و نگهداری کند. یعنی اغلب نمی‌توانند زندگی مستقلی داشته باشند.»
بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» (SMA) و خانواده‌هایشان در روزهای گذشته با وجود بارش گسترده برف در پایتخت سه تجمع اعتراضی در مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری برگزار کردند.
این بیماران که با کمبود و گرانی دارو روبرو هستند تأکید کردند که «دارو، حق طبیعی همه بیماران اسامای است». آنها در دو تجمع اعتراضی روزهای گذشته روی پلاکاردهایی که در دست داشتند نوشته بودند «دارو حق طبیعی همه بیماران است و با جان انسان‌ها بازی نکنید».
مهدی حیات غیبی خبرنگار ورزشی و بیمار SMA هم از هزینه‌ای معال ماهیانه ۲۰۰ میلیون تومان برای تهیه داروی این بیماری خبر داده و گفته در کل کشور حدود هزار نفر به بیماری SMA مبتلا هستند. از سال ۲۰۱۷ داروی این بیماری در دنیا در حال توزیع است، اما در ایران متاسفانه به‌دست بیشتر بیماران نرسیده است.
هشدار رئیس اتاق بازرگانی تهران درباره کمبود دارو؛ توقف تولید و توزیع داروهای بیماری SMA
این خبرنگار گفته که «وزارت بهداشت پروتکلی نوشت و فقط به یک سوم بیماران دارو رسید. با اعتراض‌هایی که داشتیم دارو برای زیر ۱۱ سال توزیع شد اما داروی زیر ۱۱ سال هم قطع شد.»
به گفته مهدی حیات غیبی «۳ ماه پیش وزیر بهداشت و درمان وعده داد که ۲۲ بهمن از داروی وطنی رونمایی خواهد شد و تا نوروز ۱۴۰۳ دارو در اختیار همه بیماران قرار می‌گیرد اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد.»
SMA کلمه اختصاری «Spinal Muscular Atrophy» و یا بیماری «وردینگ هافمن» است. در اثر این اختلال، ژن‌ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون‌های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آنها می‌شود.
این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. وقتی دارویی به مبتلایان این بیماری نرسد، طی مرور زمان ریه آنها تحلیل رفته، بدن ضعیف‌ترشده و منجر به مرگ بیمار می‌شود.
