Page 28 - (کیهان لندن - سال چهلم ـ شماره ۴۵۳ (دوره جديد

‫صفحه‌‌‌‪‌‌۲‌‌‌۸‬شماره‌‪‌1۹1۹‬‬
‫جمعه ‪ 1۸‬تا ‪ ۲4‬اسفندماه ‪140۲‬خورشیدی‬

‫نامه وزارت بهداشت برای جلوگیری از واردات داروی بیماران «‪»SMA‬‬

‫وجود داشت‪ ،‬قطع شد و در این مدت تعداد مرگ و میر ما‬ ‫شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان فوت کردند‪.‬‬ ‫= رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران‪:‬‬
‫به شدت بالا رفت‪ .‬مدتی بود که خانوادهها حتی دستگاهی‬ ‫وی با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به ‪ SMA‬به سه اولویت‬ ‫«دکتر یونس پناهی معاون تحقیقاتی وزیر‪ ،‬نامهای به نهاد‬
‫هم برای بچههایشان نمیخواستند؛ به این معنی که وضعیت‬ ‫بندی تقسیم میشوند‪ ،‬توضیح داد‪« :‬در اولویت اول‪ ،‬کودکان‬ ‫ریاست جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ‬
‫ریه آنها هنوز حاد نشده بود و حتی فوتی هم نداشتیم‪.‬‬ ‫زیر ‪ ۱۰‬سال‪ ،‬اولویت دوم بیماران ‪ ۱۱‬تا ‪ ۲۰‬سال و دراولویت‬ ‫اثربخشی نداشته است‪ .‬اما این در صورتی است که به‬
‫در حال حاضر تعداد زیادی از خانوادهها نیز برای دستگاه‬ ‫سوم‪ ،‬افراد ‪۲۰‬سال به بالا قرار گرفتند‪ .‬وزارت بهداشت گفت‬ ‫گفته همه خانوادهها داروها اثر بخشی داشته و وضعیت‬
‫تنفسی درخواست دادهاند و وقتی بچهها دستگاهی‬ ‫وقتی دارو بیاید به اولویت ‪ ۱‬داده میشود و بعد اثربخشی‬
‫آنرا بررسی میکنیم‪ .‬اما در نهایت بیشتر از ‪ ۶‬ماه دارو‬ ‫بچههایشان رو به بهبود بوده است»‪.‬‬
‫میشوند‪ ،‬یعنی وضعیت آنها خیلی حاد شده است»‪.‬‬ ‫داده نشد و بعد دارو را قطع کردند‪ .‬حداقل دارو را یکساله‬ ‫= مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در ارتباط با وعده‬
‫در همین ارتباط رئیس اتاق بازرگانی تهران روز چهارشنبه‬ ‫توزیع نکردند و درمان بچهها نصفه باقی ماند‪ .‬هنوز داروی‬ ‫وزارت بهداشت درباره تولید دارو افزود‪« :‬این فقط یک‬
‫‪ ۹‬اسفندماه با اشاره به مشکلاتی که در توزیع ارز وجود‬ ‫اولویت اول کامل داده نشده بود که دارو برای اولویت دوم‬ ‫بهانه برای قطع کردن داروها بود‪ .‬وزارت بهداشت گفته‬
‫دارد گفته بود در صورت تداوم شرایط فعلی با کمبود دارو‬ ‫برده شد‪ .‬اما از بین بچههای اولویت دوم نیز به همه دارو‬
‫روبرو خواهیم شد‪ .‬در حال حاضر تولید و توزیع برخی‬ ‫داده نشد‪ .‬از ‪ ۲۰۰‬نفر به ‪ ۶۰‬نفر دارو رسید و حتی درمان‬ ‫دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمیخواهیم وارد کنیم»‪.‬‬
‫بیماران اولویت دوم نیز نصفه باقی ماند‪ .‬ما حساب کردیم‬
‫داروها مانند داروهای بیماری ‪ SMA‬متوقف شده است‪.‬‬ ‫که اگر بخواهند «آمپول اسپینرازا» را به اولویتهای دوم‬ ‫حدود ‪ ۳‬ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع‬
‫دو سال بعد از دستور ابراهیم رییسی درباره واردات‬ ‫دارو به بیماران «‪ »SMA‬میگذرد‪ ،‬اما نه تنها دارویی توزیع‬
‫داروی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی یا اسامای‪ ،‬پیچ و‬ ‫بدهند به هر بیمار ‪ ۲.۵‬دوز بیشتر نمیرسد»‪.‬‬ ‫نشده‪ ،‬بلکه اثربخشی داروها نیز از طرف «وزارت بهداشت»‬
‫خم توزیع این دارو هنوز ادامه دارد و خانواده این بیماران‬ ‫حیدری با بیان اینکه سازمان دارو اعلام کرد که به ‪ ۶۰‬نفر‬ ‫رد شده تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود‪ .‬به این‬
‫از بیماران اولویت دوم دارو داده‪ ،‬گفت‪« :‬این در صورتی‬ ‫ترتیب در حالی که طی اعتراضهای خانوادههای بیماران به‬
‫از روند توزیع آن رضایت ندارند‪.‬‬ ‫بود که ما در انجمن فقط شنیدهایم یک نفر از بیماران‬ ‫آنها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود‪ ،‬اما نه‬
‫اسامای دو نوع داروی تزریقی و خوراکی دارد که نوع‬ ‫اولویت دوم دارو گرفته و از هر خانوادهای در اینباره‬ ‫داروی ایرانی تولید شده و نه شربت «ریسدیپلام» و آمپول‬
‫تزریقی آن به نام اسپینرازا هزینه بسیار بالایی دارد و پیش‬ ‫«اسپینرازا» از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به ‪ SMA‬نیز‬
‫از دستور برای واردات این دارو‪ ،‬بسیاری از خانوادهها تلاش‬ ‫پرسیدیم به ما گفتند دارو به آنها تعلق نگرفته است»‪.‬‬
‫کردند با راهاندازی کمپین تامین مالی‪ ،‬هزینه خرید این دارو‬ ‫مدیرعامل انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه طی این‬ ‫دیگر وارد نمیشود‪.‬‬
‫اتفاق‪ ،‬خانوادهها از روز دوشنبه ‪ ۷‬اسفند به مدت ‪ ۳‬روز‬ ‫روز شنبه ‪ ۱۲‬اسفندماه وبسایت «فراز» به نقل از رامک‬
‫را که تا یک میلیارد تومان هم میرسد‪ ،‬تامین کنند‪.‬‬ ‫مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند‪،‬‬ ‫حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نوشت‪« :‬دکتر‬
‫در نهایت پس از سالها پیگیری خانواده این بیماران و‬ ‫ادامه داد‪« :‬خانوادهها دوشنبه مقابل وزارت بهداشت رفته و‬ ‫یونس پناهی معاون تحقیقاتی وزیر‪ ،‬نامهای به نهاد ریاست‬
‫دستور رییسجمهوری‪ ،‬وزارت بهداشت این دارو را امرداد‬ ‫آنها حتی حاضر نشدند با خانوادهها صحبت کنند و یا آنها‬ ‫جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ اثربخشی‬
‫سال پیش وارد کرد تا به صورت آزمایشی و برای اثبات‬ ‫را راه بدهند‪ .‬خانوادهها وقتی دیدند تجمع مقابل وزارت‬ ‫نداشته است‪ .‬اما این در صورتی است که به گفته همه‬
‫اثرسنجی به بیماران تحویل داده شود‪ .‬توزیع این داروها هم‬ ‫بهداشت فایدهای ندارد‪ ،‬روز سهشنبه و چهارشنبه ‪ ۸‬و ‪۹‬‬ ‫خانوادهها داروها اثر بخشی داشته و وضعیت بچههایشان‬
‫تحت نظر دانشگاههای علوم پزشکی انجام میشد‪ ،‬اما در‬
‫اسفند‪ ،‬مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند»‪.‬‬ ‫رو به بهبود بوده است»‪.‬‬
‫همین روند مدتی وقفه و مشکلاتی ایجاد شد‪.‬‬ ‫مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در ارتباط با وعده‬ ‫او در ادامه میگوید‪« :‬وزارت بهداشت گفت‪ ،‬داروی‬
‫خانواده این بیماران در دیماه هم روبهروی وزارت‬ ‫وزارت بهداشت درباره تولید دارو افزود‪« :‬این فقط یک‬ ‫ایرانی تولید میکند؛ اما هنوز هیچ شرکتی حتی پیشنهاد‬
‫بهداشت تجمع کردند تا وضعیت توزیع آن را پیگیری کنند‪.‬‬ ‫بهانه برای قطع کردن داروها بود‪ .‬وزارت بهداشت گفته‬ ‫ساخت دارو را به وزارت بهداشت نداده است‪ .‬این فقط‬
‫به گفته سعید اعظمیان نماینده خانواده بیماران مبتلا به‬ ‫یک بهانه برای قطع کردن داروها بود‪ .‬وزارت بهداشت گفته‬
‫اسامای‪ ،‬تقریبا ‪ ۵۰۰‬بیمار در انتظار واردات دارو هستند‪ ،‬اما‬ ‫دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمیخواهیم وارد کنیم»‪.‬‬
‫بخشی از این بیماران به دلیل دریافت نکردن دارو و وخیم‬ ‫حیدری تاکید کرد‪« :‬داروهای بچههای سن پایین که‬ ‫دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمیخواهیم وارد کنیم»‪.‬‬
‫شدن شرایطشان فوت میکنند‪ .‬تقریبا در دو سال گذشته ‪۲۰‬‬ ‫حساسیت بیشتری داشته و احتمال تحلیل رفتن ریه آنها‬ ‫به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی در این یک ماه اخیر‬
‫حدود ‪ ۱۰‬نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع‬
‫بیمار جان خود را از دست دادهاند‬