در پی سیاستهای دستوری فرزندآوری در جمهوری اسلامی و به علت حذف غربالگری اجباری و رایگان جنین، و همچنین ممنوعیت سقط جنین در ایران، دهها هزار نوزاد معلول در کشور متولد شدهاند. معاون جوانی جمعیت وزارت بهداشت اما مدعی است که «در ایران تمامی بارداریهایی غربالگری میشوند که برای کاسبی از استرس و نگرانی مادران است.»
تولد سالانه ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به انواع معلولیت در ایران آمار جدید و تکاندهندهای است که با اجرای «قانون جوانی جمعیت» و ایجاد محدودیتهایی چون ممنوعیت سقط جنین و حذف آزمایش رایگان و اجباری غربالگری جنین رخ داده است.
آزمایش غربالگری که در نخستین ماههای بارداری و طی دو مرحله با سونوگرافی تخصصی و آزمایش خون از مادر میتواند تعداد زیادی از بیماریهای ژنتیک و کروموزمی جنین را نمایان کند، با اجرای «قانون جوانی جمعیت» دیگر به صورت رایگان و اجباری در ایران انجام نمیشود.
همچنین وزارت بهداشت اطلاعرسانی درباره این آزمایش و آگاه کردن والدین از اهمیت این آزمایش را متوقف کرده است. اگرچه این آزمایش با پرداخت هزینه چند میلیون تومانی در آزمایشگاههای خصوصی برای متقاضیان انجام میشود اما بسیاری از زوجها نه تنها درباره اهمیت این آزمایش اطلاعی ندارند بلکه از پس هزینههای هنگفت آن نیز بر نمیآیند. این موضوع سبب افزایش تولد نوزادان با انواع نقصهای کروموزومی و بیماریهای ژنتیک در ایران شده است.
سیروس زینلی رئیس انجمن بیوتکنولوژی و رئیس شبکه پزشکی مولکولی در همین رابطه به روزنامه «هممیهن» گفته «تأثیر اصلی محدودیت غربالگری جنین، بر تولد نوزاد با سندروم داون است و موالید با سندروم داون افزایش یافت. زنان بارداری که قبلا به توصیه متخصص زنان برای آزمایش سندروم داون اقدام میکردند، دیگر این کار را نمیکنند و شاهد افزایش تولد نوزادان با این سندروم هستیم.»
صابر جباری معاون جوانی جمعیت وزارت بهداشت اما در گفتگو با «هممیهن» این خبر را دروغ بسیار بزرگی میداند و به جهالت و منافع مالی افراد مرتبط دانسته است.
او معتقد است با این خبرها میخواهند از نگرانی مادران باردار کاسبی کنند و طرح غربالگری بارداری که حدود یک دهه در کشور ادامه داشته، غیراستاندارد بوده است!
معاون جوانی جمعیت وزارت بهداشت مدعی شده «شبکه بهداشت کشور بازاریاب مراکز و آزمایشگاههای غربالگری شده است و به دلیل اجباری بودن هزینههای مالی و روانی زیادی را به مادران و خانوادهها تحمیل میکند.»
صابر جباری همچنین گفته «بسیاری از جنینهایی که پس از غربالگری سقط میشوند، سالم هستند و سلامت جنین پس از سقط مشخص میشود!»
معاون جوانی جمعیت، آماری از تعداد دقیق و نرخ تولد نوازان معلول در ایران ندارد ولی سندروم داون را هفتمین نوع معلولیت در کشور عنوان میکند!
او همچنین گفته «از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۲، شیوع، بروز و فراوانی سندروم داون را به روش علمی بررسی کرده و متوجه شدهایم شیوع سندروم داون فقط یک صدم درصد تولدهاست و هیچ تغییر و افزایشی نداشته!»
آمارها نشان میدهد نرخ تولد کودکان با انواع معلولیت در جهان نزدیک زیر ۱ درصد و در ایران طی یک سال گذشته با تولد بیش از ۳۰ هزار نوزاد معلول به نزدیک ۲ درصد میرسد که دو برابر آمار جهانی است.
محمد اکرمی استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران و رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران آذرماه امسال آمار تولد سالانه ۳۰ هزار نوزاد معلول را اعلام و تأکید کرده بود « ناهنجاریهای مادرزادی امر نادری نبوده و با استفاده از خدمات ژنتیک بطور معمول ۷ عنوان مدیریت بیماری اعم از تشخیص، درمان، غربالگری، پیشگیری، پیگیری، پیشآگهی و مانیتورینگ بیماران وجود دارد.»
وی افزوده بود که «مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و حین بارداری ضرورت دارد. با مشاوره ژنتیک و یافتن فرد مبتلا در فامیل و بررسی ژنتیکی او میتوانیم قطعی بگوییم که آیا این پدر و مادر ناقل ژن معیوب هستند یا نه.»
اکرمی توضیح داده بود که معلولیت نوزاد تنها مرتبط با ازدواج فامیلی نیست و «تمام افراد در معرض جهش ژنتیک هستند. استرس، اضطراب، بدخوابی، بیخوابی، مصرف الکل و سیگار، آلودگی هوا، سموم، ویروس و مصرف دارو مواردی هستند که اثبات شده میتوانند به عنوان عامل اختلال بوده و به فرزند آسیب وارد کند.»
محمد اکرمی همچنین گفته بود «تحقیقی صورت گرفته و اثبات شده که با داشتن هر فرزند معلول، خانواده زیر خط فقر میروند، حتی اگر ثروتمند باشند، زیرا انجام کار درمانی، گروه درمانی و گفتار درمانی و سایر اقدامات حمایتی بسیار پرهزینه است.»
به گفته او یک کودک سندروم داون که معمولا دچار ناهنجاری مادرزادی قلبی و کمکاری تیروئید است، در معرض انواع بیماریها در کودکی، بلوغ و بزرگسالی است. به همین خاطر بخش عمده هزینههای دارویی و یارانهها که در کشور وجود دارد برای معلولیتها، عقبماندگیها، ناقصالخلقهها، بیماران تالاسمی، بیماران هموفیلی، بیماران اختلالات آنزیمی، بیماران متابولیک و برای بیماران نقص ایمنی اولیه است.
این استاد دانشگاه تأکید کرده بود که «هزینه بیمارانی که دچار معلولیت هستند، متفاوت است. به دلیل محدودیت منابع، در مواردی سازمان بهزیستی به خانوادهها به صورت مستمری پولهایی را میدهد که بتوانند فرزندشان را در کنار خود نگه دارند. هر کدام از این معلولیتها هزینه زیادی دارد که بخشی از آن را بیمهها پوشش میدهند. برای مثال، در امر نازایی مصوبهای تنظیم شد که برای کمک باروری بیمهها پوشش دهند، اما در موارد متعددی چنین پوششی وجود ندارد.»
افزایش جمعیت به سبک جمهوری اسلامی؛ زیرزمینی شدن آزمایشهای غربالگری پس از سقطهای زیرزمینی
علی خامنهای اردیبهشتماه سال ۱۳۹۳ سیاست افزایش جمعیت و فرزندآوری را به دستگاههای مربوطه ابلاغ کرد و رواج ازدواجهای سفید را دسیسهی «صهیونیسم» و کاهش جمعیت ایران خواند. برنامهها و طرحهای افزایش جمعیت اما در سالهای گذشته نتیجه مورد نظر رهبر جمهوری اسلامی را در پی نداشت.
ابراهیم رئیسی در آبان ۱۴۰۰ «قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» را در ۷۳ ماده با تصویب مجلس شورای اسلامی ابلاغ کرد. شش ماه پس از ابلاغ قانون «جوانی جمعیت» از سوی ابراهیم رئیسی و در اواخر خرداد پارسال بهرام عیناللهی وزیر بهداشت جمهوری اسلامی دستورالعمل اجرای ماده ۵۳ قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» را با هدف «حفظ و مراقبت از جنین سالم» ابلاغ کرد.
بر اساس آن دستورالعمل، مادران باردار کمتر از ۳۵ سال که سابقه تولد فرزند دارای مشکلات ژنتیک و سندروم داون ندارند، نیاز به غربالگری ندارند، اما زنان بالای ۳۵ سال و کسانی که سابقه زایمان فرزندی با مشکلات ژنتیک یا سندروم داون دارند، باید تحت غربالگری قرار گیرند.
این دستورالعمل همچنین تأکید میکرد که «مباشرت یا معاونت در سقط جنین جرمانگاری و برای فرد خاطی جرایم سنگین در نظر گرفته میشود».
محمد امین طباطباییفر عضو هیئت مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان شهریور ۱۴۰۲ از تصمیم وزارت بهداشت برای توقف صدور مجوز تولید و واردات کیتهای غربالگری سه ماه اول بارداری خبر داد و این تصمیم را «عجیب» و «شوکآور» خواند.
محمد امین طباطباییفر تأکید کرده بود «این تصمیم غیرکارشناسی منجر به محدودیت بیشتر جامعه برای انجام غربالگری جنین میشود که در نتیجه خطر تولد نوزادان مبتلا به ناهنجاریها و بیماریهای ژنتیکی افزایش خواهد یافت.»
محمدامین طباطباییفر توضیح داده بود که «این تصمیم بسیار غیرمعقول است و باعث خواهد شد که حتی دسترسی افراد آگاه جامعه هم به غربالگری محدود شود. ضمن اینکه توقف صدور مجوز تولید و واردات کیتهای غربالگری سه ماه اول بارداری باعث خواهد شد که این کیتها به صورت غیرمجاز و با قیمتهای سرسامآور تأمین شوند که در این شرایط علاوه بر تحمیل هزینه به مردم، استاندارد و کیفیت این کیتها نیز زیر سوال خواهد رفت.»
عضو هیئت مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران تأکید کرده بود که وزارت بهداشت در این تصمیمگیری هیچ مشورتی با انجمن ژنتیک پزشکی ایران نداشته و این انجمن به زودی در نامهای رسمی به این تصمیم اعتراض خواهد کرد و خواستار ارزیابی مجدد آن خواهد شد.
در تابستان سال گذشته اداره تجهیزات و فرآوردههای آزمایشگاهی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو در اطلاعیهای اعلام کرد: آزمایشگاهها صرفا مجاز به استفاده از دستگاههای آنالایزر بسته (Closed) برای غربالگری سه ماه اول بارداری سندرم داون هستند و IRC تولید و واردات کیتهای غربالگری سه ماه اول بارداری (Free BhCG (PAPP-A به صورت سیستم باز از جمله به روش الایزا برای انجام غربالگری سه ماه اول سندرم داون صادر و تمدید نخواهد شد.