بخشی از بیماران هموفیلی در ایران که شمار آنها به سه هزار نفر می‌رسد، بیش از پنج ماه است که به دارو دسترسی نداشته‌اند. بر اساس گزارش‌ها موجودی داروهای «فاکتور ۱۳» و «فیبرینوژن» در کشور به صفر رسیده است و نبود این داروها می‌تواند برای بیماران به خونریزی‌های خطرناک، جراحی‌های پرریسک و حتی مرگ منجر شود.
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، در گفتگو با روزنامه «پیام ما» اعلام کرده «در حال حاضر نزدیک به پنج ماه است که بیماران هموفیلی به برخی داروهای مورد نیاز خود دسترسی ندارند. بخشی از بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی نادر، داروهایی مانند فاکتور ۱۳، فیبرینوژن و برخی فرآورده‌های مشابه را مصرف می‌کنند که اکنون از دسترس آنها خارج شده است. در این مدت تمام تلاش‌های ما برای جذب کمک‌های بین‌المللی و تأمین این داروها بی‌نتیجه مانده است.»
عضو کانون هموفیلی ایران افزوده «فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن از منابع پلاسمایی تأمین می‌شوند، اما نه تولیدکننده داخلی دارند و نه در ماه‌های گذشته امکان تأمین آنها فراهم شده است. بر اساس اطلاعاتی که به ما رسیده، قرار است شرکت تولیدکننده داروهای پلاسمایی امکان واردات این فرآورده‌ها را نیز فراهم کند.»
احمد قویدل درباره تعداد بیماران نیازمند این داروها گفته «حدود هزار بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور وجود دارند. همچنین بین هزار و ۵۰۰ تا دو هزار بیمار نیز به فیبرینوژن و سایر فرآورده‌های مشابه نیاز دارند. در مجموع حدود سه هزار بیمار به این داروها وابسته هستند و نبود آنها جان بیماران را با خطر مواجه کرده است.»
گفته او، کانون هموفیلی ایران از فدراسیون جهانی هموفیلی درخواست کمک کرد، اما تنها سه هزار واحد فاکتور ۸ پلاسمایی به ایران اختصاص داده شد: «این دارو در داخل کشور نیز وجود داشت و نیاز اصلی ما محسوب نمی‌شد. از سه دارویی که به عنوان نیاز فوری معرفی کرده بودیم، هیچ‌کدام تأمین نشد. صلیب سرخ جهانی نیز در این زمینه کمکی به بیماران ایرانی نکرد.»
محمود هادی‌پور دهشال، مشاور بنیاد بیماری‌های خاص، نیز اوایل خردادماه امسال گفته بود «بیماران هموفیلی در حال حاضر برای تامین داروی خود با مشکلات جدی مواجه بوده و برخی از داروها مانند فاکتور۱۳ در بازار پیدا نمی‌شود. بعد از گذر از این بحران باید ضعف تولید دو دارویی از پلاسما در کشور و نقش تضاد منافع در تصمیم‌سازی در صنعت پلاسما مورد توجه قرار گیرد.»
او با بیان اینکه «بر اساس نظر مدیران حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ کمبود دارویی وجود دارد و بر اساس نظر مردم این رقم خیلی بیشتر می‌شود گفته بود «اگر مریض داروی خارجی استفاده می‌کرده است الان به راحتی نمی توان به او توصیه کرد که داروی داخلی استفاده کند. مدتی است که «دسفرال و جیدنیو» در دسترس بیماران تالاسمی نیست. این نکته در بسیاری از موارد، بر روند درمان تاثیر منفی گذاشته و برای سلامتی بیمار خطرناک است. این مشکلات در مورد بیماران خاص بسیار جدی است. داروهای حوزه صنعت پلاسما اکنون شرایط بحرانی دارد در حالیکه سالها در مورد مشتقات داروهای صنعت پلاسما در داخل کشور تبلیغ می‌شد.»
او با تأکید بر اینکه در حوزه دارو کمبودهای جدی وجود دارد» گفته بود: «کمبود داروهای وارداتی که به دلیل عدم تخصیص ارز وضعیت نگران‌کننده‌ای دارد. دوم کمبود داروهای تولیدی است. این موضوع در حال حاضر یکی از بحث‌برانگیزترین موضوعاتی است که در حوزه دارو مطرح می‌شود. وضعیت نامطلوب تولید دارو در داخل کشور پرسش‌هایی را به صورت جدی مطرح می‌کند.»
او گفته بود «سالها این تبلیغ صورت گرفته که قرار است حجم زیادی از داروهای مورد نیاز در داخل کشور تولید شود و کشور به خودکفایی برسد. چندین دهه است که حمایت گسترده از این صنعت انجام شده است تا مانع خروج ارز از کشور شوند، اما در حال حاضر شرکتهای داخلی تولید دارو نشان داده‌اند که در تحقق این هدف موفق نبوده و با وجود حمایت گسترده نتوانستند نیاز دارویی کشور را در روزهای دشوار مرتفع کنند.»
محمود هادی‌پور دهشال با بیان اینکه باید برون‌داد واقعی حمایت از تولید ماده اولیه دارویی مورد ارزیابی قرار گیرد، گفته بود «مقابله با تحریم نیازمند حمایت از یک گروه خاص و ممنوعیت واردات نیست. لازم است تا همزمان منابع دسترسی افزایش یافته و واردات به صورت هوشمندانه مدیریت شود. در واقع همه موارد را باید به صورت همزمان مدنظر قرار داد.»
هادی‌پور به کمبودهای دارویی اشاره و توضیح داد: «در شرایط فعلی دو نوع زاویه دید نسبت به کمبود وجود دارد. در واقع کمبود بر مبنای نظر مدیران دارویی کشور و کمبود بر اساس نظرات مردم شکل گرفته است. مدیران دارویی بر اساس مولکول و ژنریک کمبود را اعلام می‌کنند. به طور مثال اعلام می شود امپرازول در بازار وجود دارد و کمبودی مشاهده نمی شود، اما بیمار بر این باور است که داروی فلان کارخانه برای او سازگاری دارد و چون وجود ندارد از نظر مردم کمبود محسوب می‌شود.»
بحران در بخش تأمین دارو از چند سال پیش آغاز، و هر سال عمیق‌تر شد. گرانی و کمبود دارو سبب شده بسیاری از بیماران روند درمان را خود را متوقف کنند و یا دوز داروهای مصرفی را نصف یا یک-سوم کنند.
گزارش مرکز آمار از تورم اردیبهشت ۱۴۰۵ نیز افزایش پرسرعت قیمت دارو در ایران را بازتاب داده است. بر اساس این گزارش تورم ماهانه ماه اردیبهشت ۸/۹ درصد بوده است اما از بین ۱۲ گروه اصلی، بالاترین تورم ماهانه ۲۳/۱ درصد بوده که به گروه «بهداشت و درمان» تعلق دارد. این عدد نشان می‌دهد که خانوارها در اردیبهشت برای دریافت خدمات درمانی یکسان یا خرید اقلام بهداشتی و درمانی مشخص ۲۳ درصد بیشتر از فروردین ماه هزینه می‌کنند.
با وجود افزایش قیمت دارو -و برخلاف تصور عمومی- درآمد داروخانه‌ها نه تنها افزایش نیافته بلکه با زیان گسترده روبرو شده و بسیاری از آنها به مرز ورشکستگی رسیده‌اند. روندی که از سوی یدالله سهرابی عضو شورای عالی نظام پزشکی «پارادوکس» خوانده شده است.
او گفته «از یک سو قیمت اسمی دارو افزایش یافته، اما از سوی دیگر، «مارژین» یا همان حاشیه سود واقعی داروخانه به شدت منقبض شده است. در حال حاضر، داروخانه‌ها با هزینه‌هایی اداره می‌شوند که با تورم بسیار بالایی رشد کرده‌اند (اعم از اجاره‌بها، حقوق پرسنل، مالیات، حامل های انرژی، ملزومات و…)، اما سود سبد دارویی آنها به صورت دستوری و بسیار پایین‌تر از این نرخ‌ها نگه داشته شده است. داروخانه دیگر نه تنها یک واحد خدماتی پویا نیست، بلکه به تبدیل به واحد خدمات‌رسان شده که برای حیات و بقای خود دست و پا می‌زند.»
عضو شورای عالی نظام پزشکی توضیح داده «حاشیه سود در بسیاری از اقلام استراتژیک به حداقل رسیده و از طرفی، بیمه‌ها سهم خود را با تأخیرهای طولانی‌مدت پرداخت می‌کنند. وقتی داروخانه دارو را نقدی می‌خرد و مطالباتش را ماه‌ها بعد دریافت می‌کند، در واقع دارد به دولت و سازمان‌های بیمه‌گر وام بدون بهره پرداخت می‌کند؛ آن هم با پولی که هر روز ارزشش کمتر می‌شود.»
