Page 45 - (کیهان لندن - سال چهلم ـ شماره ۴۴۳ (دوره جديد

‫صفحه‌‌‌‪‌‌‌4‌‌5‬شماره‌‪1۹0۹‬‬
‫جمعه ‪ ۲۲‬تا پنجشنبه ‪ ۲۸‬دسامبر ‪۲0۲۳‬‬

‫مهاجرت ناخواسته و پناهندگی بیماران ‪ SMA‬برای دسترسی به دارو‬

‫او افزوده که «کارآزمایی حیوانی و انسانی دارو انجام‬ ‫بیماری ژنتیک است که از دوران نوزادی و کودکی علائم آن‬ ‫=عدم دسترسی به دارو به دلیل توزیع نشدن آن توسط‬
‫شده است؟‪ ،‬خیر انجام نشده‪ ،‬بلکه داروی آنها فقط‬ ‫ظاهر میشود و به دلیل از بین رفتن سلولهای عصبی در‬ ‫وزارت بهداشت سبب حاد شدن وضعیت جسمی شماری‬
‫یک مهندسی معکوس است‪ ،‬کدام خانواده حاضر میشود‬ ‫از بیماران اسامای و مرگ شش کودک طی سال گذشته‬
‫بیمارش را به این داروها بسپارد؟ این تصمیم فقط برای این‬ ‫نخاع و ساقه مغز‪ ،‬عضلات بدن تحلیل میرود‪.‬‬
‫است که دیگر داروی خارجی خریداری نکنند و برای اینکه‬ ‫عدم دسترسی به دارو به دلیل توزیع نشدن آن توسط‬ ‫شده است‪.‬‬
‫بیماران اسامای دیگر اعتراض نکنند بگویند داروی ایرانی‬ ‫وزارت بهداشت سبب حاد شدن وضعیت جسمی شماری‬ ‫=تباهکاری و ناکارآمدی مقامات جمهوری اسلامی سبب‬
‫هست‪ ،‬همین را استفاده کنید‪ .‬بهنظرم غیراخلاقیترین کاری‬ ‫از بیماران و مرگ شش کودک طی سال گذشته شده است‪.‬‬ ‫رنج و درد مضاعف و حتی مرگ شماری از بیماران شده‪.‬‬
‫هر چند دولت مدعی است که داروهایی چون «اسپینرازا»‬ ‫بخشی از بیماران و خانوادههایشان نیز ناچار به مهاجرت‬
‫که وزارت بهداشت انجام داد همین بود‪».‬‬ ‫و «ریسدیپلام» را وارد کرده اما توزیع آن به صورت‬
‫در حالی که تباهکاری و ناکارآمدی مقامات جمهوری‬ ‫قطرهچکانی در جریان بوده و یا در مقاطعی متوقف شده‬ ‫اجباری و پناهندگی شدهاند‪.‬‬
‫اسلامی سبب رنج و درد مضاعف و حتی مرگ شماری‬ ‫=رقم فساد «گروه کشت و صنعت دبش» به میزان ‪۳/۷‬‬
‫از بیماران مبتلا به اسامای شده‪ ،‬بخشی از بیماران و‬ ‫است‪.‬‬ ‫میلیارد دلار تقریبا برابر با ارز مورد نیاز واردات دارو و‬
‫خانوادههایشان نیز ناچار به مهاجرت اجباری و پناهندگی‬ ‫رامک حیدری‪ ،‬مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به‬ ‫شیرخشک امسال بوده که به دلیل آنچه «نبود منابع» اعلام‬
‫دیستروفی به «خبر آنلاین» گفته «توزیع داروی اسپینرازا که‬
‫شدهاند‪.‬‬ ‫تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد‪ ،‬برخی بیماران دو‬ ‫شده‪ ،‬این ارز تخصیص نیافت!‬
‫رامک حیدری در اینباره گفته که «خیلی از خانوادهها‬ ‫دز و برخی دیگر سه یا چهار دز تزریق کردند‪ ،‬در حالی که‬
‫در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به‬ ‫این دارو برای سال اول باید ‪ ۶‬دز تزریق شود‪ ،‬و تزریق آن‬ ‫مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی»‬
‫بیماران میدهند پناهنده شدند‪ ،‬از بدو ورود این بیماران‬ ‫میگوید بسیاری از بیماران به دلیل عدم دسترسی به دارو‬
‫و خانوادهها به هلند‪ ،‬آلمان و حتی کانادا دارود را بهصورت‬ ‫در سالهای بعد به سه دز میرسد‪».‬‬ ‫در داخل کشور و سیاست دولت برای قطع واردات داروهای‬
‫رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آنها‬ ‫رامک حیدری درباره علت کاهش توزیع این دارو گفته‬ ‫این بیماری خاص‪ ،‬ناخواسته مهاجرت و به دیگر کشورها‬
‫انجام میدهند‪ ،‬آنها که رفتند برای کسانیکه داخل ایران‬ ‫که «معاونت تحقیقات وزارت بهداشت‪ ،‬بدون نظر کمیته‬
‫هستند الگو شدند‪ ،‬مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و‬ ‫علمی اعلام کرد این دارو فقط ‪ ۲‬درصد اثربخشی دارد و‬ ‫پناهنده میشوند‪.‬‬
‫چون اثربخشی آن پایین است دیگر از آن استفاده نمیکنیم‪،‬‬ ‫در روزهای گذشته ویدئویی از سینا علیخانی‪ ،‬نوجوانی که‬
‫خانوادههایشان هم قصد مهاجرت دارند‪».‬‬ ‫در حالی که دوره استفاده از این داروها تمام نشده بود‪،‬‬ ‫به عنوان سفیر بیماران مبتلا به اسامای شناخته میشود در‬
‫او با اشاره به اینکه مهاجرت و پناهندگی میان خانواده‬ ‫اما در مقابل با وجود اینکه فقط سه دز از این دارو به‬ ‫حالی که روی تخت بیمارستان در حال درد کشیدن است‬
‫افراد مبتلا به اسامای شایع شده گفته «این درد خیلی‬ ‫بیماران تزریق شده پزشکان از اثربخشی آن رضایت دارند‪،‬‬ ‫منتشر شد‪ .‬سینا مبتلا به بیماری اسامای یا ضعف تنفسی و‬
‫بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به‬ ‫با این وجود در حالی که ‪ ۴۰۰‬دز داروی اسپینرازا به ایران‬
‫کشور دیگری پناهنده میشود‪ .‬آهسته آهسته خانوادههای‬ ‫اهدا شده بود‪ ،‬اما ‪ ۶‬ماه دارو را در انبارها نگه داشتند تا‬ ‫عضلانی یا سستی و شلبودن عضلات است‪.‬‬
‫افراد مبتلا به اسامای مجبورند که به کشورهای دیگر پناه‬ ‫در سال ‪ ۱۴۰۰‬ویدئوی سخنان او در حالی که روی ویلچر‬
‫ببرند‪ ،‬آنهم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای‬ ‫اثربخشی دزهایی که تزریق کرده بودند از بین رفت‪».‬‬ ‫نشسته بود با مأموری که برای سرکوب تجمع بیماران‬
‫مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی افزوده‬ ‫اسامای به مقابل مجلس شورای اسلامی آمده بود مورد‬
‫بیمارشان‪».‬‬ ‫که «شربت ریسدیپلام هنوز توزیع میشود اما قرار است‬
‫اینهمه در حالیست که منابع ارزی کشور به جای هزینه‬ ‫دیگر از خارج از کشور تهیه نشود و بهجای آن از نمونه‬ ‫توجه قرار گرفت‪.‬‬
‫شدن برای شهروندان و واردات دارو به جیب «خودی»ها و‬ ‫داخلی استفاده کنند‪ .‬همینجا یک تناقض وجود دارد اگر‬ ‫نرسیدن بهموقع دارو به بیماران اسامای عوارض مختلف‬
‫رانتخواران وابسته به بدنه حکومت ریخته میشود‪ .‬در یک‬ ‫این داروها اثربخش نیست پس چرا میخواهند نمونه داخلی‬ ‫و حتی مرگ را برای آنها در پی دارد‪ .‬سینا هم به دلیل در‬
‫نمونه‪ ،‬رقم فساد اقتصادی صورت گرفته توسط «گروه کشت‬ ‫آن را تولید کنند‪ ،‬یک شرکت داخلی این دارو را مهندسی‬ ‫دسترس نبودن دارو دچار انحراف شدید ستون فقرات شده‬
‫و صنعت دبش» به میزان ‪ ۳/۷‬میلیارد دلار تقریبا برابر با‬ ‫معکوس کرده است‪ ،‬تولید داروی اصلی ‪ ۱۰‬سال پشتوانه‬ ‫و تحت عمل جراحی قرار گرفته است‪ .‬به دلیل درد بسیار‬
‫ارز مورد نیاز واردات دارو و شیرخشک امسال بوده است‪.‬‬ ‫دارد و تمام فازهای کارازمایی بالینی را پشتسر گذاشته‬ ‫شدیدی که این نوجوان تحمل میکند‪ ،‬او را به آیسییو‬
‫وزارت بهداشت به دلیل آنچه «نبود منابع» اعلام شده‪ ،‬این‬ ‫است‪ ،‬آقایان طی ‪ ۶‬ماه از چه دارویی میخواهند رونمایی‬
‫منتقل کردهاند‪.‬‬
‫ارز را تخصیص نداد!‬ ‫کنند؟»‬ ‫سینا تنها یکی از صدها بیمار مبتلا به اسامای است که‬
‫در سالهای گذشته به دلیل نرسیدن دارو با عوارض جسمی‬
‫شدید روبرو شدهاند‪ .‬اسامای (آتروفی عضلانی نخاعی) یک‬